zurück| von Srila, 24. SSW am 21.10.2022, 19:35 Uhr |
Balkenmangel
Hallo,
darf ich Euch nach euren Erfahrungen zum Thema Balkenmangel fragen bzw. wer hatte die gleiche Diagnose oder kennt jemanden?
Ich habe zur Feindiagnostik in der 21. SSW diese Diagnose bekommen, leider auch bei einer Zweitmeinung. Seit heute wissen wir, dass die Fruchtwasseruntersuchung und Humangenetik unauffällig ist.
Nun weiß ich nicht, wie ich mich entscheide. Wie wird es sich entwickeln...
Ich habe bereits zwei Kinder im Alter von 8 und 11 und kann mir ein Kind mit Behinderungen bzw. ein blindes Kind nicht vorstellen und werde es gesundheitlich sicher nicht schaffen.
Ich weiß nicht was ich nun tun soll.
Ich wäre sehr dankbar über evtl. Erfahrungen.
Viele Grüße
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Re: Balkenmangel
Antwort von Matekrin am 21.10.2022, 20:16 Uhr
Das tut mir sehr leid für dich…
Ich schätze hier wirst du nicht viele Erfahrungen dazu finden. Bestimmt gibt es speziellere Foren für Pränataldiagnostik und Familien mit Behinderten Kindern, wo dir Frauen helfen können.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe für dich, du wirst zu einer Entscheidung finden, wie auch immer sie ausfallen mag.
Re: Balkenmangel
Antwort von Yvon am 21.10.2022, 20:41 Uhr
Persönliche Erfahrungen habe ich leider auch keine anzubieten. Es ist ja doch eine relativ seltene Fehlbildung. Wisst ihr denn, ob es sich um einen isolierten Balkenmangel handelt (also nur der Balken fehlt, keine anderen Fehlbildungen)? Oder ob es sich um ein Syndrom handelt, wo der Balkenmangel nur ein Teil davon ist? Weil je nachdem kann ja auch die Symptomatik zwischen "nicht vorhanden" und "sehr schwerwiegend" variieren. Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft, bei jedweder Entscheidung. Alles Liebe!
Re: Balkenmangel
Antwort von Wolkenschön, 26. SSW am 21.10.2022, 20:58 Uhr
Hallo,
Es tut mir sehr leid dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Das ist sicher keine einfache Zeit und kostet viele Nerven.
Erfahrungen habe ich keine damit, habe dazu nur einiges gelesen. Die Spannweite der Symptome ist ja sehr groß. Von kaum Auffälligkeiten bis zu starken Beeinträchtigungen.
Gerade wenn es nur Teil eines syndroms ist. Da die Humangenetik aber unauffällig ist, klingt es nach einem isolierten balkenmangel. Hat der Arzt denn nichts dazu gesagt?
Am Ende kann euch keiner eine Entscheidung vorgeben. Es ist ja nur so dass man eigentlich ja nie weiß was das Leben bringt. Ich habe eine Zeit lang mit körperlich und geistig behinderten Menschen gearbeitet und nicht alle werden so geboren. Fahrradunfälle ohne Helm in der Kindheit, stürze auf den Kopf, Krankheiten usw... Alles möglich kann dir deine Gesundheit rauben. Davon geht man nie aus und keiner wünscht es sich...passieren kann es dennoch.
Wwnn du dich nicht gut beraten fühlst, such dir weitere Meinungen, frag pränataldiagnostiker nach Anlaufstellen für Eltern solcher Kinder. Da wirst du sicher mehr Erfahrungen bekommen als im standardforum.
Ich wünsche dir von Herzen dass sich alles für euch zum guten wendet. Was auch immer das am.ende für euch bedeutet.
Re: Balkenmangel
Antwort von Srila am 21.10.2022, 21:34 Uhr
Danke für Eure lieben Antworten.
Re: Balkenmangel
Antwort von Morgensonne937 am 23.10.2022, 21:02 Uhr
Hallo,
mich hat das Thema sehr beschäftigt, als du es geschrieben hast und ich habe versucht ein bisschen zu recherchieren und gelesen, dass sich der Balkenmangel wohl sehr unterschiedlich zeigen kann und dass es manchmal sogar kaum Symptome gibt. Aus dem Psychologie-Studium weiß ich, dass das Gehirn die wunderbare Fähigkeit hat, nicht-funktionale Bereiche mit anderen Bereichen auszugleichen. Das heißt dass Gehirnareale Funktionen und Aufgaben von anderen Arealen übernehmen können. Ich weiß, dass es ganz tolle Anlaufstellen und Beratungsstellen gibt. Ich habe auch gesehen, dass es ein Forum bzw. eine Seite gibt, in denen sich Eltern von "Balkenkindern" austauschen. Vielleicht wäre das auch eine gute Anlaufstelle. Das Kind einer Freundin hat Down-Syndrom und auch wenn das vielleicht nicht vergleichbar ist, ist dieses Kind so wunderbar und scheint mir immer eine so innige Beziehung zu seinem Bruder zu haben und auch seine Mutter würde es nicht missen wollen. Was nicht heißt, dass es einfach ist, ein Kind mit Behinderung zu haben...Aber auch da gibt es inzwischen zum Glück so viele Unterstützungsangebote und man weiß nicht, was das Leben sonst noch so mit sich bringt. Natürlich kenne ich deine gesundheitliche Situation und es ist sowieso eine ganz private Entscheidung, die dir keiner abnehmen kann. Käme es denn in Frage, das Kind nach der Geburt zu einer Pflegefamilie zu geben?
Ich wünsche dir in dieser Zeit von Herzen gaaaaaanz viel Kraft, Ruhe und ganz liebe Menschen an deiner Seite!
Re: Balkenmangel
Antwort von Banti am 27.03.2023, 12:26 Uhr
Hallo zusammen,
auch wenn der Beitrag schon ein halbes Jahr zurückliegt, möchte ich meine Erfahrungen kurz schildern und Mut machen - und natürlich auch, weil bei jedem- auch wir - bei dieser Diagnose erst einmal eine Welt zusammenbricht und man sich sehr alleine gelassen fühlt.
In der 30. SSW hatte man eine Erweiterung der Vetrikel festgestellt. Die Untersuchungen danach ergaben einen kompletten Balkenmangel.
Im Zuge dessen haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und eine humangenetische Untersuchung. Hierbei wurden keine Chromosomenstörungen festgestellt und auch keine weiteren Fehlbildungen oder Syndrome.
Bei unserem Kind spricht man somit von einem isolierten Balkenmangel, also davon, dass unser Sohn nur diese eine Fehlbildung hat.
Unser Sohn ist inzwischen zwei Jahre alt und entwickelt sich komplett normal. Seine sprachliche Entwicklung ist sogar viel weiter als beim Durchscnitt von Gleichaltrigen, worüber wir uns wahrscheinlich einfach noch mehr freuen, als es normal wäre. Unser behandelnder Arzt sagte uns damals, dass man bei so einer Diagnose - einem isolierten Befund - davon ausgehen könnte, "dass das Kind eine gute Ausbildung macht".
Wir haben uns danach natürlich versucht zu belesen, aber die Informationslage ist immer noch sehr dürftig. Nach Recherchen kann man davon ausgehen, dass jedes 4.000 Kind mit Balkenmangel geboren wird. Das sind ziemlich viele. Und wenn man bedenkt, dass es früher keine Möglichkeiten der Ulltraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft gab, gibt es wohl sehr viele ältere Menschen, die keinen Balken besitzen und dies nicht einmal wissen.
Für uns war es damals ganz wichtig, dass wir für uns alle Untersuchungen machen, die es gibt, einfach, um so gut wie möglich informiert zu sein. Unsere Schritte waren wie folgt:
- Feststellung der Ventrikelerweiterung
- Untersuchung und Feststellung, dass ein Balkenmangel vorliegt
- Humangenetische Untersuchung mit Fruchtwasseruntersuchung und Feststellung, ob eine Chromosomenstörung vorliegt bzw. eine genetische Störung
- MRT, um zu sehen, ob wirklich der Balken vollständig fehlt oder doch teilweise vorhanden ist. Dabei wurde auch der Kopf der Mutter angeschaut, evtl. fehlte dieser ja auch, was nicht so war.
- Geburtsklinik suchen und vorstellen. Wichtig war, die Absprachen der Ärzte untereinander für uns und das Gefühl, man ist gut aufgehoben.
Mein Sohn kam letztendlich per Kaiserschnitt zu Welt. Die Ärzte meinten damals, dass der Kopf etwas groß wäre - aber wir als Eltern hätten ja auch keine kleinen Köpfe ;). Die Ärzte wollten allerdings alles ausschließen, was ggf. bei einer natürlichen Geburt dazukommen könnte und fragten und damals ganz vorsichtig, ob ein Kaiserschnitt für uns überhaupt in Frage käme.
Natürlich weiß man nie, was kommt und auch wir haben uns damals sehr sehr viele Gedanken gemacht und waren auch nach der Geburt erstmal immer in Sorge.
Ich weiß, dass ich damit letztendlich nur für unseren Fall sprechen kann. Aber das Wichtigste ist in dieser Situation viel nachfragen und letztendlich entscheidet jeder für sich selbst. Wir wissen aber, dass wir sehr sehr froh sind über die Ärzte, die uns zur Seite standen, über die Erfahrungen, die wir gemacht haben und unsere Entscheidungen, die wir getroffen haben.
