Trisomie 18 - Pflegegrad

Hallo zusammen,

unsere Tochter ist vor einigen Tagen auf die Welt gekommen - leider mit Trisomie 18. Ich möchte gar nicht viel dazu schreiben, da es hier ja schon einige Forenbeiträge zu diesem Thema gibt.

Was uns leider ein wenig fehlt ist eine Seite, wo es einfach nur eine Liste an Infos gibt, die als Eltern zu beachten gilt - gerade in Bezug auf die Dinge, die bei Ämtern und Versicherung anstehen.

Primär geht es uns um folgende Bitte: Können betroffene Eltern bitte schreiben, welchen Pflegegrad Ihre Versicherung für Ihr Kind festgelegt hat? Gibt es jemanden, der mit solch einem Pflegegrad nicht einverstanden war und dagegen vorgegangen ist?
Unsere Tochter bekam kürzlich den Pflegegrad 4. Mich wundert es, warum es nicht der Pflegegrad 5 geworden ist. Die Definition des Pflegegrad 5 ist laut unserer PKV: "Schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten mit besonderen Anforderungen an die Pflegerische Versorgung. 90 bis 100 Gesamtpunkte".

Unsere Tochter ist 24 Stunden an einem Beatmungsgerät angeschlossen, ohne das sie angeblich nicht überleben kann. Diese Maschine muss laut dem KH-Personal ständig gemonitort werden, deswegen liegt unsere Tochter immer noch auf der Intensivstation.

Warum bekommt unsere Tochter dann nur den Pflegegrad 4?! Aufgrund der Trisomie 18 (inkl. aller Behinderungen die so eine Trisomie 18 mit sich bringt) und der Tatsache, dass sie 24 h an eine Maschine angeschlossen ist, handelt es sich doch eindeutig um eine "besonderen Anforderung an die Pflegerische Versorgung"???! Oder wie seht ihr das?

Möchte die Versicherung nur Geld sparen - auf Kosten unserer Tochter?

Wann bekommt man denn den Pflegegrad 5? Wenn man 99 Behinderungen auf ein mal hat??

Lohnt es sich dagegen vorzugehen??

Es wäre super, wenn betroffene Eltern uns Ihre Erfahrungen diesbezüglich mitteilen.

Besten Dank!! :)
Karim