zurück| Geschrieben von Karim am 15.02.2018, 9:48 Uhr |
Trisomie 18 - Pflegegrad
Hallo zusammen,
unsere Tochter ist vor einigen Tagen auf die Welt gekommen - leider mit Trisomie 18. Ich möchte gar nicht viel dazu schreiben, da es hier ja schon einige Forenbeiträge zu diesem Thema gibt.
Was uns leider ein wenig fehlt ist eine Seite, wo es einfach nur eine Liste an Infos gibt, die als Eltern zu beachten gilt - gerade in Bezug auf die Dinge, die bei Ämtern und Versicherung anstehen.
Primär geht es uns um folgende Bitte: Können betroffene Eltern bitte schreiben, welchen Pflegegrad Ihre Versicherung für Ihr Kind festgelegt hat? Gibt es jemanden, der mit solch einem Pflegegrad nicht einverstanden war und dagegen vorgegangen ist?
Unsere Tochter bekam kürzlich den Pflegegrad 4. Mich wundert es, warum es nicht der Pflegegrad 5 geworden ist. Die Definition des Pflegegrad 5 ist laut unserer PKV: "Schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten mit besonderen Anforderungen an die Pflegerische Versorgung. 90 bis 100 Gesamtpunkte".
Unsere Tochter ist 24 Stunden an einem Beatmungsgerät angeschlossen, ohne das sie angeblich nicht überleben kann. Diese Maschine muss laut dem KH-Personal ständig gemonitort werden, deswegen liegt unsere Tochter immer noch auf der Intensivstation.
Warum bekommt unsere Tochter dann nur den Pflegegrad 4?! Aufgrund der Trisomie 18 (inkl. aller Behinderungen die so eine Trisomie 18 mit sich bringt) und der Tatsache, dass sie 24 h an eine Maschine angeschlossen ist, handelt es sich doch eindeutig um eine "besonderen Anforderung an die Pflegerische Versorgung"???! Oder wie seht ihr das?
Möchte die Versicherung nur Geld sparen - auf Kosten unserer Tochter?
Wann bekommt man denn den Pflegegrad 5? Wenn man 99 Behinderungen auf ein mal hat??
Lohnt es sich dagegen vorzugehen??
Es wäre super, wenn betroffene Eltern uns Ihre Erfahrungen diesbezüglich mitteilen.
Besten Dank!! :)
Karim
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Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Glaseule am 15.02.2018, 12:11 Uhr
Hallo Karim,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter! Gleichzeitig tut es mir unheimlich leid, zu lesen, dass sie Trisomie 18 hat. Wusstet Ihr vorher davon, oder kam der Schock erst nach der Geburt?
Hier im Unterforum zum ersten Lebensjahr haben wahrscheinlich nicht viele Eltern Erfahrung mit Trisomie 18 - ich auch nicht. Ich würde Dir raten, mal im Forum www.rehakids.de nachzufragen oder vielleicht auch www.forum-krankes-baby.austragen.de. Ich vermute, dass Du dort eher auf Eltern triffst, die Dir was dazu sagen können.
Alles Gute und viel Glück für Euch!
Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Nenilein am 15.02.2018, 12:17 Uhr
Ich denke, weil viel was die Trismoie 18 so mit sich bringt im Moment am Baby sein nicht viel ändert.
Für ein Baby ist es zb normal, nicht laufen zu können, selbstständig zu essen und zu trinken, all solche Dinge.
Die werden dann relevant, wenn das Kind ein alter erreicht hat, in dem es das können sollte aber eben nicht kann.
Jetzt als Baby gilt sowas eben noch als normal, egal ob behindert oder nicht. Deswegen werden da ein Haufen Punkte abgezogen, die ein 24 Stunden Monitor leider nicht wieder reinholen kann.
Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Nicole_Meyer am 15.02.2018, 13:03 Uhr
Hallo,
ich würde mich dem anschließen, dass die Hilflosigkeit und die Zeit, die für Babies generell benötigt werden, drin sind.
Nehmt Euch doch einen Anwalt für Sozialrecht, der kann Euch das sicher erklären.
Alles Gute!
Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Janni Jan am 15.02.2018, 13:34 Uhr
Hallo und erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Kind!
Trotzdem tut mir euer Schicksal sehr leid, ich weiß was das bedeutet.
Es gibt hier ein Unterforum für chronisch kranke und behinderte Kinder, da kann dir sicher besser weitergeholfen werden.
Alles Gute euch und viel Kraft für die kommende Zeit! 
Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Maroulein am 16.02.2018, 16:23 Uhr
Hallo
Ihr braucht ja wahrscheinlich für die Zeit nach dem Krankenhaus einen Intensivpflegedienst für Kinder-diese beraten in der Regel auch und können euch gute Ratschläge geben was lohnt und was nicht-der Punkt ist leider wirklich der das im ersten Jahr viele Punkte abgezogen werden da ja ein gesundes Baby im Prinzip auch 24 Stunden Betreuung benötigt,diese Punkte bekommt ihr quasi mit jedem "fehlenden Entwicklungsschritt" erst dazu,aber grundsätzlich ist es auch sehr häufig so das es immer erstmal eine niedrigere Stufe gibt-wenn kann man einen Wiederspruch schreiben,mit Sozialklage versuchen sein Recht zu bekommen(das ist für euch komplett Kostenfrei,in der besonderen Lage aber eben auch sehr belastend,ich denke das wissen die bei der Kasse auch ganz genau)
Ich weiß ja nicht inwieweit euer Kind sonst auf Hilfsmittel und Apparaturen angewiesen ist- aber z.b. die Notwendigkeit der künstlichen Ernährung ist eher schlecht für die Bewertung da dies in der Regel mit weniger Minuten angerechnet wird -nur als Beispiel
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit für eure besondere Aufgabe
Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Himbeere90 am 21.02.2018, 8:04 Uhr
Hallo,
Meiner Meinung nach ist es schon sehr gut, dass ihr überhaupt so schnell eine Pflegestufe (grad) bekommen habt. Meist ist da so früh nichts drin.
Ich man von uns berichten: unsere Tochter hat T21, einen avsd und darmfehlbildung. Alles operiert und gut soweit. Sie hat Pflegestufe 4. Gemessen an dem, was ihr mehr leisten müsst, würde ich euch auf jeden Fall Stufe 5 zugestehen.
Es ist wie mit dem sbausweis, man muss dafür kämpfen. Geschenkt bekommt man nichts. Der mdk hat 4 mal gebraucht, bis wir grad 4 bekommen haben.
Habt ihr denn ansonsten einen Überblick über die euch zustehenden Dinge? Ich habe mich schon viel mit Ämtern gestritten und kenne mich ein wenig aus. 
Re: Trisomie 18 - Pflegegrad
Antwort von Nuritouri am 03.10.2019, 23:10 Uhr
Ich würde nicht unbedingt sagen, dass die Krankenkasse Geld sparen möchte, aber es ist leider schon System, dass einfach Fehler gemacht werden bei der Einstufung - komme aus dem Bereich und kenne mich sehr gut aus. Mitarbeiter sind einfach schlecht informiert/ausgebildet und faul. Da werden dann Fehler bei der Begutachtung (Berechnung der Punkte gemacht). Mache selbst Begutachtungen, allerdings in der Erwachsenenpflege.
Am einfachsten ist es - allerdings innerhalb von vier Wochen,Einspruch erheben, ansonsten neuen Antrag stellen. Die Sozialarbeiterin im kh sollte dafür zuständig sein. Ansonsten bitte zum pflegestützpunkt in eurer Region - die helfen auch weiter.
Ich wünsche euch viel Glück und Kraft, es ist sicherlich nicht leicht, sich jetzt noch mit diesem Kram zu beschäftigen!
