Fruchtwasseruntersuchung

Man, so ein Scheiß, das tut mir erstmal sehr leid für Dich und Euch!
Es gibt mittlerweile einen Bluttest mit dem Du genetische Erkrankungen schon vor der 12. Woche abklären lassen kannst. Dazu wird nur mütterliches Blut benötigt, das ist also viel sicherer als eine Fruchtwasseruntersuchung.
Außerdem kann man es wie gesagt vor der 12. Woche durchführen, so dass es emotional vielleicht einfacher wäre.
Der Test kostet allerdings 250-600€ und wird bisher nicht von den Kassen getragen - wobei ich das an Deiner Stelle bei Deiner Kasse beantragen würde, denn bei Dir ist die Indikation ja viel klarer als bei jeder anderen Schwangeren, das Risiko ist bei Dir ja einfach sehr hoch.
Technisch ist es übrigens auch möglich Deine Eizellen vorher zu "sortieren", dh im Rahmen einer künstlichen Befruchtung nur diejenigen Eizellen einzusetzen, die das krank machende Gen nicht enthalten. Diese Prozedur ist ethisch sehr umstritten und ich weiß nicht, ob sie in Deinem Fall erlaubt wäre.
Darüber kann Dich aber entweder eine Kinderwunsch-Klinik oder die genetische Beratungsstelle in der Klinik, die Dir die Diagnose gegeben hat informieren.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!