vitiligo

Hallo,
bei meinem 6jährigen Sohn wurde vor fünf Monaten auch Vitiligo festgestellt. Davor habe ich von dieser Krankheit noch die etwas gehört. Vor einem Jahr haben wir im Sommer einen kleinen Fleck im Gesicht bemerkt, der nicht braun wurde. Seitdem haben sich die Flecken sehr stark ausgebreitet. Unter den Augen, sehr stark an den Händen, Knien und Füßen. Am Rücken teilweise und an den Beinen ist es mir jetzt auch aufgefallen (größere Flächen). Als wir im Februar die Diagnose bekommen haben, habe ich den Fehler gemacht und viel im Internet gelesen, was mich zum Teil sehr runtergezogen hat. Oft ist da die Rede davon, dass die Betroffenen psychisch sehr stark unter der Situation leiden. Habe deswegen Abende lang geweint und Angst bekommen, dass er mit der Krankheit vielleicht irgendwann nicht klarkkommt. Mein Sohn ist vom Typ her eher zurückhaltend und nicht der Selbstbewussteste. Daher mache ich mir umso mehr Sorgen, dass er irgendwann nicht damit klar kommt, wenn er von Kindern vielleicht darauf angesprochen oder sogar geärgert wird. Mich haben jetzt schon einige Erwachsene so merkwürdig skaptisch auf die Flecken angesprochen. Jetzt ist es ihm noch völlig egal. Aber was ist in der Pubertät? Ich verstehe deine Sorge total und finde sie auch gerechtfertigt. Natürlich belastet es uns als Mamas und Papas, wenn man weiß, dass das Kind es (in diesem Fall optisch) einfach schwerer haben wird als andere? Und gerade das Aussehen spielt nun mal heutzutage und insbesondere beim Erwachsenwerden eine wichtige Rolle. Bei einem Mädchen sehe ich auch wenigstens den Vorteil, dass es sich im Gesicht schminken kann. Aber welcher Junge will sich mit Make-Up schminken??? Mein Mann und ich haben jetzt beschlossen, alles daran zu setzen, das Selbstbewusstsein unseres Sohnes noch zu stärken, er hat sich seit langem ein Schlagzeug gewünscht, das hat er jetzt bekommen (+Unterricht) und will nach den Sommerferien mit Judo anfangen. Außerdem ist mir wichtig, dass eine gute Balance gefunden wird zwischen "Reden über die weißen Flecken" aber auch kein "Panik machen" deswegen. Wir waren bisher nur beim Hautarzt, haben aber nächste Woche auch noch einen Termin in der Uni-Klinik in unserer Nähe. Mal gucken, ob das etwas bringt.
So, jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben. Es ist schön, mal jemanden zu treffen, der in der gleichen Situation ist.
Wir können uns vielleicht auch gerne mal intern schreiben?
Liebe Grüße
Katrin