zurück| Geschrieben von lieselotte06 am 14.07.2016, 15:38 Uhr |
vitiligo
Liebe Eltern,
Bei meiner 12jährigen Tochter ist Vitiigo diagnostiziert worden. Sie hat zwei größere Stellen je eine links und rechts im schritt (die stören mich nicht denn die sieht man so nicht und sie meint dass diese flecken seit circa einem halben Jahr da sind) und eine kleine stelle auf dem rechten Oberlid (noch sehr unauffällig ). Wenn der zustand so bleiben würde könnte ich gut damit leben aber ich Hab panische Angst vor einer raschen ausbreitung. Hat jemand von euch Erfahrung damit wie schnell die Krankheit fortschreitet oder irgendwelche tipps um den Verlauf zu verlangsamen? ?
Vielen Dank
Beitrag beantwortenRe: vitiligo
Antwort von kanja am 15.07.2016, 13:15 Uhr
Jetzt lies mal die Beiträge unter deinem und dann geh noch mal in dich.
Re: vitiligo
Antwort von angela+anna am 15.07.2016, 13:58 Uhr
Persönlich Erfahrungen oder Tipps hab ich leider nicht aber In erster Linie musst nicht du damit leben sondern deine Tochter!
Und mit 12 Jahren kann sie schon relativ gut selbst einschätzen ob sie dadurch eingeschränkt ist und Kinder (und deren guten Freunde) gehen damit definitiv lockerer um als wir Erwachsene/Eltern.
Alles weitere würde ich abwarten und keine Panik drum machen. Die Ursachen für Vitiligo sind ja nicht eindeutig, Stress kann meines Wissens auch zur Ausdehnung führen. Sollte es sich doch ausbreiten, v.a. im Gesicht oder Hände/Arme gibt es Verfahren um dies zB zu decken (Cellutome zB ist relativ neu zum decken von Hautarrealen)
Liebe Grüße
Re: vitiligo
Antwort von niccolleen am 15.07.2016, 14:33 Uhr
Haeh? Also du machst dir sicher auch wegen kleineren oder sogar Lappalien Sorgen, wo sollte sie hier denn nachfragen, wenn nicht in diesem Forum? Und ich stell mir ein gescheckertes Leben ganz und gar nicht einfach vor, auch wenn ich die Posts darunter anschaue.
lg
niki
Re: vitiligo
Antwort von Marlie am 17.07.2016, 20:32 Uhr
Vitiligo ist definitv kein Grund für Panik. Es ist ja tatsächlich etwas rein optisches. Natürlich kann man auch darunter sehr leiden. Aber damit das bei deiner Tochter nicht der Fall ist, bist Du ja da um ihre den Rücken zu stärken. Also positiv denken!
Ich habe Vitiligo seit ich in der Pupertät war. Ich glaube ein bisschen älter als Deine Tochter. Bei mir hat es sich wirklich sehr sehr langsam ausgebreitet, vor allem an den Händen und im Gesicht um die Augen. Manchmal hat sich jahrelang gar nichts verändert. Richtig verschlimmert hat es sich bei mir nach der Schwangerschaft, vermutlich hormonell bedingt. Aber was soll's! Ich bin ja nun erwachsen und kann damit sehr gut umgehen. Mich stört es nicht. Es gibt so viel schlimmeres...
Wenn Deine Tochter nicht besonders dunkelhäutig ist, wird man es vermutlich im Winter gar nicht sehen. Und falls es sich im Gesicht auffällig ausbreiten sollte, hat sie als Mädchen den Vorteil, dass sie mit Makeup ein bisschen kaschiren kann, wenn sie das für notwendig hält.
Kennst Du das Model Winnie Harlow? Spätestens seit sie so cool mit Vitiligo umgeht, braucht man sich als Jugendliche doch nicht mehr zu schämen, wenn man das hat! Ganz im Gegenteil. Es macht einen ein bisschen einzigartiger 
Ich würde Dir empfehlen vor Deiner Tochter kein Drama aus dem Thema zu machen. Gib ihr nicht das Gefühl, dass das etwas schlimmes ist. Und Mitleid von meiner Familie fand ich total doof. Ich fand selbst nicht, dass das ein Grund für Mitleid ist und hätte mir gewünscht meine Mutter wäre ein bisschen cooler statt besorgt mit der Sache umgegangen.
Und zu guter letzt... es ist sehr wahrscheinlich, dass auch für Vitiligo in den nächsten Jahren ein "Heilmittel" erforscht wird.
Also: Kopf hoch! Ich denke sowieso Deine Tochter sieht das lockerer als Du 
Re: vitiligo
Antwort von lieselotte06 am 17.07.2016, 20:37 Uhr
Liebe Marie,
DANKE für deinen positiven Zuspruch. Meine große sorge ist nur dass es sich schnell ausbreitet. Hast du denn irgendwas dagegen gemacht am Anfang? ?
Re: vitiligo
Antwort von lieselotte06 am 17.07.2016, 20:51 Uhr
Darf ich nochmal nachfragen, warst du damals nur beim Hautarzt oder sind weitergehende Untersuchungen in Richtung hashimoto etc durchgeführt worden bzw. Sind bei dir begleiterkrankungen aufgetreten?
Re: vitiligo
Antwort von Marlie am 18.07.2016, 8:24 Uhr
Hallo Lieselotte,
nein, ich habe damals nichts dagegen unternommen. Das einzige worauf ich immer versucht habe zu achten, ist gute Sonnencreme aufzutragen mit LSF 50. Außerdem habe ich meistens die direkte Sonne gemieden um nicht allzu braun zu werden (also am Strand mich nicht in die pralle Sonne geknallt, sondern einen Sonnenschirm benutzt). Aber das ist ja ohnhein gesünder!
Ich war damals nur beim Hautarzt und es hieß es gibt keine Therapie. Also habe ich nichts weiter gemacht. Schildrüsenwerte wurde bei mir auf jeden Fall schon kontrolliert. Also über Blutwerte. Ob das aber direkt schon am Anfang war, weiß ich gar nicht. Ich habe keine Begleiterkrankrankungen. Das heißt es doch auch wirklich nicht automatisch!
Ich würde an Deiner Stelle den Arzt fragen, ob er weitere Untersuchungen für notwendig hält und dann aber auch versuchen Dir keine Sorgen mehr zu machen! Hör am besten auf zu googeln 
Ich verstehe das Du Dir Sorgen machst das es sich rasch ausbreitet. Aber da werden die Erfahrungsberichte auch nur wenig helfen, da es bei deiner Tochter ja ganz anders verlaufen kann. Ich habe schon immer das Gefühl gehabt, es kommt in Schüben. Durch was die ausgelöst wurden, konnte ich nicht feststellen, außer eben nach der Schwangerschaft, also sicher hormonell bedingt.
Aber da es sich wohl eher in Schüben ausbreitet, solltest Du auch nicht gleich in Panik verfallen, wenn es sich plötzlich verschlimmert. Dann kommt danach sicher auch wieder eine Phase wo sich ewig gar nichts verändert. Also da braucht man nicht zu denken, das geht dann immer so weiter. Bei mir war wirklich auch jahrelang gar keine Veränderung zu sehen und da war es insgesamt sehr unauffällig und hat gar nicht gestört.
Mach Dir nicht allzu viele Sorgen. Das ist wirklich nicht notwendig.
Wie findet Deine Tochter das denn eigentlich? Stört sie es?
Re: vitiligo
Antwort von kasi1983 am 28.07.2016, 21:43 Uhr
Hallo,
bei meinem 6jährigen Sohn wurde vor fünf Monaten auch Vitiligo festgestellt. Davor habe ich von dieser Krankheit noch die etwas gehört. Vor einem Jahr haben wir im Sommer einen kleinen Fleck im Gesicht bemerkt, der nicht braun wurde. Seitdem haben sich die Flecken sehr stark ausgebreitet. Unter den Augen, sehr stark an den Händen, Knien und Füßen. Am Rücken teilweise und an den Beinen ist es mir jetzt auch aufgefallen (größere Flächen). Als wir im Februar die Diagnose bekommen haben, habe ich den Fehler gemacht und viel im Internet gelesen, was mich zum Teil sehr runtergezogen hat. Oft ist da die Rede davon, dass die Betroffenen psychisch sehr stark unter der Situation leiden. Habe deswegen Abende lang geweint und Angst bekommen, dass er mit der Krankheit vielleicht irgendwann nicht klarkkommt. Mein Sohn ist vom Typ her eher zurückhaltend und nicht der Selbstbewussteste. Daher mache ich mir umso mehr Sorgen, dass er irgendwann nicht damit klar kommt, wenn er von Kindern vielleicht darauf angesprochen oder sogar geärgert wird. Mich haben jetzt schon einige Erwachsene so merkwürdig skaptisch auf die Flecken angesprochen. Jetzt ist es ihm noch völlig egal. Aber was ist in der Pubertät? Ich verstehe deine Sorge total und finde sie auch gerechtfertigt. Natürlich belastet es uns als Mamas und Papas, wenn man weiß, dass das Kind es (in diesem Fall optisch) einfach schwerer haben wird als andere? Und gerade das Aussehen spielt nun mal heutzutage und insbesondere beim Erwachsenwerden eine wichtige Rolle. Bei einem Mädchen sehe ich auch wenigstens den Vorteil, dass es sich im Gesicht schminken kann. Aber welcher Junge will sich mit Make-Up schminken??? Mein Mann und ich haben jetzt beschlossen, alles daran zu setzen, das Selbstbewusstsein unseres Sohnes noch zu stärken, er hat sich seit langem ein Schlagzeug gewünscht, das hat er jetzt bekommen (+Unterricht) und will nach den Sommerferien mit Judo anfangen. Außerdem ist mir wichtig, dass eine gute Balance gefunden wird zwischen "Reden über die weißen Flecken" aber auch kein "Panik machen" deswegen. Wir waren bisher nur beim Hautarzt, haben aber nächste Woche auch noch einen Termin in der Uni-Klinik in unserer Nähe. Mal gucken, ob das etwas bringt.
So, jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben. Es ist schön, mal jemanden zu treffen, der in der gleichen Situation ist.
Wir können uns vielleicht auch gerne mal intern schreiben?
Liebe Grüße
Katrin
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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