Ventrikulomegalie

Hallo

wir hatten diese Frage zum Glück auch nicht, da bei meinem Sohn die Erkrankung (weshalb er dann den Sauerstoffmangel hatte) ja nicht rechtzeitig festgestellt wurde.

Ich habe mich aber später mit dieser Frage auseinandergesetzt, da ich auch gehört habe, dass manchmal sehr schnell zu einem Abbruch geraten wird. Leider haben die Ärzte, die die Schwangerschaft betreuen meist gar keine Ahnung, was die Diagnosen für das Kind denn nun im Einzelnen bedeuten.

Mein Sohn hatte vorgeburtlich eine Entzündung und dadurch über lange Zeit einen Sauerstoffmangel, wodurch Hirngewebe abgestorben ist. Er ist jetzt 7 Jahre alt und ist relativ schwer mehrfach behindert. Allerdings waren die Schäden im Gehirn auch sehr ausgeprägt. Bei den Untersuchungen nach der Geburt sah man dann auch die erweiteren Ventrikel. Uns wurde dann auch gleich gesagt, dass ein Hydrocephalus IMMER auch einen vergrößerten Kopf oder wenigstens eine Verringerung der Liquorräume (zwischen Knochen und Gehirn) als Symptom hat. Es müsste sich also auch bei euch abklären lassen.

Ich habe bei verschiedenen Kuren .... inzwischen Kinder mit Hydrocephalus erlebt, alle hatten zwar teilweise mehrere Operationen hinter sich, ihnen ging es aber gut. Ich kann dir nur raten (da das Thema dich sehr beschäftigt und das ja nicht gut ist - besonders bei den Blutdruckproblemen), versuche in einem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) oder in einer Kinderklinik Kontakt aufzunehmen und lass dich dort über die Risiken für dein Kind aufklären. Vielleicht kannst du ja auch die Adresse einer Selbsthilfegruppe für Hydrocephaluyskinder bekommen und dort mal mit jemanden reden.

Mach dich schlau, was schlimmsten Falls auf dich zukommen kann, dann ist das Ganze nicht mehr so bedrohlich. Die Ungewissheit ist viel schlimmer. Wenn du aber weißt, dass es für dich o.k. ist, dann kannst du auch die Zeit bis zur Geburt viel gelassener angehen.

Anbei noch ein Bild von meinem Sohnemann, der zwar im Rollstuhl sitzt und andere Beeinträchtigungen hat aber trotzdem ein glückliches Kind ist :-)