zurück| Geschrieben von Sophianils am 12.12.2010, 10:44 Uhr |
Ventrikulomegalie
Hallo. Ich bin Diana 32J. und in der 24 SSW. Mir wurde vor 4 Wochen mitgeteilt das die Ventrikel mit der Liquorflüssigkeit erweitert sind. Hat jemand Erfahrung damit und ein gesundes Kind bekommen? Wir sind noch unter 15mm.
Beitrag beantwortenRe: Ventrikulomegalie
Antwort von Fiorella am 12.12.2010, 12:18 Uhr
Hallo Diana,
mein Baby hatte das auch, zum ersten mal wurde es in der 22. SSW bei der Feindiagnostik endeckt. Habe mir dann eine zweitmeinung eingeholt und dort wurde es auch bestätigt. Bei uns waren es 11mm glaube ich.Kann ja nachgucken, wenn du es wissen möchtest? Jedenfalls hatten wir dann um die 27. SSW Entwarnung bekommen, das Wasser hat sich zurückgebildet und mit irgendwelchen Schäden müssten wir nicht rechnen.
Unsere Dafina kam dann am 26.11.10 gesund zur Welt. US wurde vom Kopf dann gemacht und es sieht alles normal aus.
Mach dir nicht so viele Sorgen, es kann sich zurückbilden und falls nicht ist es gut zu behandeln.
Ganz liebe Grüße und wünsche dir das sich alles wieder normal zurückbildet
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von sisiro am 12.12.2010, 14:33 Uhr
Liebe Diana,
bei uns ist es leider nicht so gut ausgegangen wie bei der Vorschreiberin.
Bei meinem Sohn sah man in der 36.SSW (in der 32. SSW war noch alles unauffällig), dass die Ventrikel erweitert waren. Man ging von einem Tumor, Schlaganfall oder "Wasserkopf" aus. In der 37. SSW wurde mein Sohn per Kaiserschnitt geboren, um keinen weiteren Druck auf das Köpfchen zukommen zu lassen während der Geburt.
Ein MRT bestätigte dann den Verdacht des Schlaganfalles, der zwischen der 32. und 36. SSW gewesen sein muss.
Daraus resultierend hat mein Sohn eine spastische Hemiparese (Halbseitenlähmung), kann allerdings laufen und sich sehr gut behelfen. Die betroffene Hand agiert als Hilfshand.
Ich weiß nicht, ob es einen Unterschied macht, wenn man diese Erweiterungen früh sieht oder in der Spätschwangerschaft.
Ach so, kognitiv ist mein Sohn absolut fit und kann mit jedem anderen Kind mithalten. Nur die Motorik hinkt immer hinter anderen her.
Bist Du eigentlich an ein Pränatalzentrum verwiesen worden? Die haben bessere Geräte und können genauer schallen. Es gibt auch die Möglichkeit ein MRT von Deinem Bauch zu machen und das Baby dort genau zu sehen. Das wird aber sicher nur gemacht, wenn diese Auffälligkeiten bleiben.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute.
Sisiro
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Sophianils am 13.12.2010, 4:35 Uhr
Schön eine Mama zu hören wo es gut ausgegangen ist. Ich war schon beim Spezialisten und auch beim Mrt. Pränataldiagnostiker sagt eine Seite etwas über 11mm und andere Seite 12,5mm. Mrt sagt 10 und 11mm. Was ist nun genauer? Fruchtwasseruntersuchung ergab nichts Auffälliges und die Blutentnahmen von mir und meinem Mann auch nicht. Wir haben etschieden zu warten. Wenn die Ventrikelerweiterungen nicht über 15mm gehen werde ich meine Greta bekommen. Sisiro, weißt Du wie Deine Werte waren? Am 18.1 ist der nächte US Termin, den vor Weihnachten sagte ich ab. Da wird sich entscheiden ob die Ventrikel weiter gewachsen sind oder nicht. Habe solche Angst davor.
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von sisiro am 13.12.2010, 6:25 Uhr
Liebe Diana,
ich weiß nicht, wie weit die Ventrikel waren und eine Entscheidung blieb mir erspart, da ich schon 36. SSW war. Ich glaube auch nicht, dass das Baby aufgrund dieses Befundes abgetrieben werden darf.
Wir haben damals in der 17. SSW eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, die auch völlig unauffällig war. Diese Auffälligkeit der Ventrikel war dann erst in der späten SW aufgetreten.
Was sagen die Pränataldiagnostiker? Es muss doch einen GRUND für diese Erweiterung geben!
Ich würde meinen Sohn immer wieder so bekommen wie er ist, obwohl er das 5. Kind ist und mich die vielen Termine schon sehr einschränken. Nachdem sich aber herausstellte, dass er nur motorisch betroffen war, wurden wir gelassener. Heute haben wir 1x KG und 1x Logo für die Mundmotorik die Woche. Morgens besucht er einen Kindergarten.
Ich wünsche Dir viel Mut und eine gute Entscheidung!
Gruß
Sisiro
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Sophianils am 13.12.2010, 7:39 Uhr
Da ab 15mm mit sehr starken Behinderungen zu rechnen ist und definitiv ein Hydroc. bei entsteht ist das lt Ärzten in der heutigen Medizin ein großer Grund. Unter 15mm kommen die Babys bis zu 90% gesund heraus. Ein Grund ist bis jetzt nicht gefunden. Es ist wohl oft so das es ohne auffindbare Gründe entsteht. Eine Infektion wie Röteln, Cytomegalie oder Toxop hatte ich nicht. Trisomi 13,18 und 21 sind ausgeschlossen bleibt wohl nur das es kurzfristig an Sauerstoffmangel litt??? Ich rauche nicht, noch nie, aber habe schon vorher zu hohen Blutdruck gehabt und bin auf Medis eingestellt. viell daher? Wir wissen es nicht. Ansonsten hatte ich in der 19 SSW eine Chefärztin der Gyn die sofort den Abbruch gemacht hätte??????!!!!!!! Zu der gehe ich nie wieder. Bin jetzt beim besten Speziallisten in Berlin und der sagt auch noch abwarten und wartet auf meine Entscheidung. Die SS wird wohl auch wenns gut ausgeht der Horror. Noch 16 Wochen Angst.
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von 4hamänner am 13.12.2010, 14:28 Uhr
Hallo 
wir hatten diese Frage zum Glück auch nicht, da bei meinem Sohn die Erkrankung (weshalb er dann den Sauerstoffmangel hatte) ja nicht rechtzeitig festgestellt wurde.
Ich habe mich aber später mit dieser Frage auseinandergesetzt, da ich auch gehört habe, dass manchmal sehr schnell zu einem Abbruch geraten wird. Leider haben die Ärzte, die die Schwangerschaft betreuen meist gar keine Ahnung, was die Diagnosen für das Kind denn nun im Einzelnen bedeuten.
Mein Sohn hatte vorgeburtlich eine Entzündung und dadurch über lange Zeit einen Sauerstoffmangel, wodurch Hirngewebe abgestorben ist. Er ist jetzt 7 Jahre alt und ist relativ schwer mehrfach behindert. Allerdings waren die Schäden im Gehirn auch sehr ausgeprägt. Bei den Untersuchungen nach der Geburt sah man dann auch die erweiteren Ventrikel. Uns wurde dann auch gleich gesagt, dass ein Hydrocephalus IMMER auch einen vergrößerten Kopf oder wenigstens eine Verringerung der Liquorräume (zwischen Knochen und Gehirn) als Symptom hat. Es müsste sich also auch bei euch abklären lassen.
Ich habe bei verschiedenen Kuren .... inzwischen Kinder mit Hydrocephalus erlebt, alle hatten zwar teilweise mehrere Operationen hinter sich, ihnen ging es aber gut. Ich kann dir nur raten (da das Thema dich sehr beschäftigt und das ja nicht gut ist - besonders bei den Blutdruckproblemen), versuche in einem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) oder in einer Kinderklinik Kontakt aufzunehmen und lass dich dort über die Risiken für dein Kind aufklären. Vielleicht kannst du ja auch die Adresse einer Selbsthilfegruppe für Hydrocephaluyskinder bekommen und dort mal mit jemanden reden.
Mach dich schlau, was schlimmsten Falls auf dich zukommen kann, dann ist das Ganze nicht mehr so bedrohlich. Die Ungewissheit ist viel schlimmer. Wenn du aber weißt, dass es für dich o.k. ist, dann kannst du auch die Zeit bis zur Geburt viel gelassener angehen.
Anbei noch ein Bild von meinem Sohnemann, der zwar im Rollstuhl sitzt und andere Beeinträchtigungen hat aber trotzdem ein glückliches Kind ist :-)
