Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von suchepotentenmannfürsleben am 20.04.2011, 20:59 Uhr

kann mir jemand Infos geben wegen Downsyndrom???

Hallo mellidavid,

Ich kenne sehr viele Babys, Kinder und mittlerweile schon Erwachsene mit Down- Syndrom und habe viele jahrelang begleitet.

Der erste Schock sitzt bei den Eltern immer tief, unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnosestellung. Jeder wünscht sich ein gesundes Kind, malt sich die Zukunft gedanklich aus ... usw.
Logisch, dass da viele Fragen aufkommen und sich auch die nach der Lebensqualität des Kindes stellt.


Ich bin überzeugt, dass Kinder (und Erwachsene) mit Down Syndrom ein lebenswertes Leben führen! Vielleicht dürfen wir nur _unsere_ Meßlatte nicht zu hoch anlegen.

Kinder mit Down- Syndrom sind sehr verschieden, sowohl in der geistigen Entwicklung als auch in den vergesellschafteten Erkrankungen gibt es eine große Variation, wobei die Lebensfähigkeit hauptsächlich von der Art und Behandelbarkeit des Herzfehlers bzw. anderer verbundener Erkrankungen abhängt. Aber auch da gibt es viele Möglichkeiten der Therapie, die wiederum gute Lebensqualität schaffen kann.

Was diese Kinder auf jeden Fall haben ist Freude am leben. Bei den zahlreichen Kindern und Erwachsenen, die ich kenne und auch heute noch begleite, fällt mir kein einziges ein, das freudlos durchs Leben zieht.
Typischerweise sind es Sonnenscheinkinder; sehr freundliche und ausgesprochen soziale Kinder, die sich blitzschnell ins Herz schleichen :-)

Natürlich sieht das Leben anders aus, natürlich ist es anstrengend, mühsam, kräftezehrend - aber es ist auch sehr sehr sehr schön.

Ich empfehle gern die Bücher:"Außergewöhnlich" bzw. " Außergewöhnlich: Väterglück"
(http://www.amazon.de/Au%C3%9Fergew%C3%B6hnlich-V%C3%A4tergl%C3%BCck-Kinder-Down-Syndrom-V%C3%A4ter/dp/3940636002/ref=pd_bxgy_b_img_b), besser könnte man es eigentlich nicht beschreiben.

Falls du Fragen hast, melde dich gerne per PN.

LG
S

 
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