Epilepsie

Hallo Rosita,

es freut mich, dass es Deinem Enkel so gut geht.

Bei meinem Sohn wurde mit 3 Monaten bei einem Kontroll-EEG BNS diagnostiziert. Zu merken war von den Anfällen nichts außer, dass er ein Schreikind war. Er hatte bereits Neugeborenen-Epilepsie (zum Glück war er da schon auf der Neointensiv) und eine Schädigung seines Gehirns aufgrund von Sauerstoffmangel war auch bereits mittels Ultraschall und MRT diagnostiziert. Er wurde dann mit Sabril therapiert und das EEG besserte sich im Laufe der nächsten Monate.

Nach geraumer Zeit wurde dann Sabril durch Orfiril long ersetzt. In dieser Zeit kam es während der Einschlafphase zu ein paar Anfällen, die aber eindeutig nicht BNS bezogen waren (er war ja nun auch schon älter). Das waren fokale Anfälle ohne Bewußtseinsverlust. Wie sich herausstellte, hatte Sabril Schlafstörungen verursacht (er schlief max. 8 Stunden am Stück) und der Schlafmangel war ein Auslöser.

Jetzt hat er schon seit über 2 Jahren keine Anfälle mehr. Er bekommt immernoch die gleiche Dosis Orfiril long (liegt aber auch noch im therapeutischen Bereich). Damit können wir aber vorerst leben, da es bei ihm kaum Nebenwirkungen macht (nur die Gerinnung, aber er braucht sowieso Gerinnungshemmer).

Wir glauben, dass BNS ihn in seiner Entwicklung "nur" aufgehalten hat. Wegen seiner ursprünglichen Erkrankung hat der Kleine trotzdem mehrfache Behinderungen, die es ihm schwerer machen, aber er ist ein Kämpfer. An Therapien bekommt er das "volle Programm". Zum Glück genießt er Therapiesituationen, da er nur mit Hilfe die Dinge tuen kann, die seiner geistigen Entwicklung entsprechen. Wir gehen halt zur Ergo statt zum Spielen, zum therapeutischen Reiten statt zum Sport und zur Musiktherapie statt zum Keyboardunterricht!!! (leider geht nicht immer alles) Ich glaube, es kommt manchmal nur auf die Betrachtungsweise an.

Liebe Grüße
Anja