Episepsie

Hallo ihr beiden,

Ich verstehe, dass ihr sehr beunruhigt und verunsichert seid, möchte euch aber etwas beruhigen. Ich habe einen Sohn (5 Jahre), der BNS hatte.

Um es vorweg zunehmen, das West - Syndrom ist eine sehr ernste Erkrankung, aber BNS Anfälle sind nicht gleichbedeutend mit West. Natürlich müßt ihr euch darauf einstellen, dass euch das Problem mindestens ein paar Jahre begleitet. Aber die schlechten Prognosen eines West - Syndroms müssen nicht auf eure Kinder zutreffen.

Zu den Ursachen: Es gibt einen geringen Prozentsatz bei dem keine äußeren Ursachen festgestellt werden können. Bei den meisten Fällen liegt / lag eine Schädigung des Gehirns - oft infolge eines Sauerstoffmangels - vor. Dies ist dann auch häufig die Ursache für Entwicklungsverzögerungen oder Probleme im motorischen Bereich. Es gibt aber auch Kinder, bei denen der Stoffwechsel eine Rolle spielt (der Spezialist im SPZ oder der Klinik kann das einschätzen und wird euch sagen, ob eine entsprechenden Therapie z.Bsp. mit einem Vitamin erfolgversprechend ist).

BNS lässt sich im EEG meist sehr gut nachweisen, da eine bestimmte Form der Hirnströme (Hypsarhytmien) auch in anfallsfreien Zeiten auftreten können.

Das besondere bei BNS ist, das der Anfall an sich nicht sehr gefährlich ist (es sind keine Atemstillstände oder ähnliches zu erwarten), aber aufgrund der Häufung der Anfälle ist das Gehirn nur noch mit den Anfällen beschäftigt und eine Entwicklung ist nicht möglich.

BNS (ohne Stoffwechselbeteiligung) kann mit Antiepileptika (z.Bsp. Sabril) therapiert werden, man muß aber Geduld haben. Die Medikamente wirken meist erst nach einigen Wochen richtig. Möglicherweise ist auch eine Kombination verschiedener Mittel nötig. Wichtig ist zu wissen, dass es zu teilweise schwerwiegenden Nebenwirkungen (Unruhe, Appetitlosigkeit ...) kommen kann. Bekannte von uns haben die Medikamente aufgrund der Nebenwirkungen und des mangelnden Erfolgs abgesetzt. Der Junge wurde anfallsfrei !!!! (Nicht unbedingt zur Nachahmung empfohlen.)
Wenn eine Epilepsie diagnostiziert wurde, muß man mit engmaschigen Kontrollen rechnen. Der Abstand wird größer werden, wenn sich die Befunde bessern.

Also um es einfach zusammenzufassen. Die Lage ist ernst aber nicht hoffningslos. Es kommt bei BNS nicht auf einen Tag an, eine gute Diagnostik und Therapieplanung ist wichtiger. Eine Vorstellung im SPZ ist unbedingt zu empfehlen, um weitere Probleme im Bereich Motorik und später auch geistige Entwicklung, Sprache ... früh zu erkennen und zu therapieren. Ihr solltet auch eine Rehakur (Dauer min. 4 Wochen aber durchaus auch über 6 Monate denkbar) in Betracht ziehen (intensive Überwachung, Medikamenteneinstellung, Physio, Ergo).

Liebe Grüße
Anja