Hallo,
unser Kleiner ist 10 Monate alt und er hat so komische Anfälle, diese dauern ca. 2-20 Sec. Er verdreht die Augen nach oben und bäumt den Oberkörper auf und spannt ihn an. Oder er verdreht die Augen und diese zucken dann so komisch mit einem monotonem Kopfnicken und der Körper zuckt mit.
Habe es auf Video aufgenohmen und mein KIA sagt, dass es eindeutig ein Anfallsleiden ist. Nächste Woche geht es ins SPZ zum EEG und anderen Untersuchungen. Er ist zudem leicht entwicklungsverzögert und bindungsgestört.
Nun las ich hier oft, dass oft das EEG manchmal gar nix auffälliges findet? Warum ist das so? Wem ist das so passiert. Mir machen diese Anfälle Angst, denn sie häufen sich 3-4 mal am Tag und wenn das nicht diagnostiziert werden kann???? Mein KIA meinte, dass eine unbehandelte bzw. unerkannte Epilepsie schäden im Gehirn verursachen kann.
Kann mir da jemand helfen, wie das mit dem EEG funktioniert?
LG Johanna
Mitglied inaktiv - 31.10.2008, 10:53
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Liebe Johanna,
ich glaube, dass mit meiner Beantwortung gerade hat nicht geklappt. Nun noch einmal:
Ich will Dich nicht beunruhigen, aber Du solltest mit Deinem Kleinen sofort in eine Kinderklinik gehen und vorher erst gar nicht anrufen. Nimm das Video mit und melde Dich in der Ambulanz an.
So hat meine Tochter Melli es vorgestern mit unserem kleinen Enkel Robert auch gemacht und seitdem sind die Beiden in der Klinik, Robert ist 9 1/2 Mon. alt und hat diese Krämpfe seit ca 1 Woche. Meistens jedoch nur 1 x am Tag, immer mittags nach dem Aufwachen. Er mache genau das selbe wie Dein Sohn. Der Kinderarzt konnte nichts feststellen, hat aber, nach ansicht des Videos, sofort eine Einweisung in die Kinderklinik ausgestellt. Dorthin ist die Familie am gleichen Tag noch gefahren und seitdem sind sie dort.
Gestern wurde ein EEG gemacht und die Diagnose "Verdacht auf West Syndrom" hat sich bestätigt. Das ist eine schlimme Form von Epilepsie. Die Diagnose trifft uns momentan mit aller Wucht, zumal Robert ein ganz normales, fröhliches Baby ist und keinerlei Anzeichen hatte.
Wie gesagt, liebe Johanna, ich will Dich keinesfalls beunruhigen, aber ich glaube, dass auch bei Euch Eile angesagt ist.
Vielleicht können wir ja einmal tel. Schreib mir einfach Deine Tel.-Nr. per Mail und dann rufe ich Dich an.
Ganz liebe Grüße und Kopf hoch
Rosita
Mitglied inaktiv - 31.10.2008, 11:36
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Liebe Rosita,
ich danke dir vielmals für deinen Beitrag. Ich zitter noch immer am ganzem Leib. Habe nun das Westsyndrom im Net nachgeschlagen und finden meinen Pflegesohn darin komplett wieder. Die Anfälle "Blitzanfälle" und " Nickanfälle" passen total und auch die Entwicklungsverzögerung und Bindungsverhalten.
Da stand noch, dass die Ursache meistens während der SS, Geburt und der Zeit danach passiert. In der Zeit hatten wir unseren Kleinen noch nicht. Er kam mit 2,5 Monaten zu uns. Den leiblichen Eltern traue ich alles zu, sie selbst sind beide stark minderbegabt, an der Grenze zu geistigen Behinderung.
Oh Gott, und mein Arzt sagte noch, dass diese typischen Ruderbewegungen für das West Syndrom sprechen.
Oh je, ich muß das alles mal kurz verdauen und werde gleich weiterplanen, was zu tun ist. Bin jetzt etwas von der Rolle....
Ich wünsche Euch für Euren kleinen Spatz viel viel Kraft und Gottes Zuversicht. Ich hoffe sehr von Herzen, dass eine geeignete Therapie anschlägt und er sich gut behandeln lässt.
Danke dir nochmal für deine Nachricht. Ich melde mich hier wieder, wenn ich vom Krankenhaus zurück bin.
LG Johanna
Mitglied inaktiv - 31.10.2008, 14:21
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Liebe Johanna,
ich wollte Dich wirklich nicht verrückt machen. Aber hier ist glaube ich schnelle Hilfe angesagt.
Es ist nicht immer gesagt, dass die leiblichen Eltern Fehler gemacht haben. Bei unserer Tochter und ihrem Freund war das ganz sicher nicht so. Robert ist das totale Wunschkind, es gab eine wunderschöne Schwangerschaft und die Geburt... Na ja, wie eine Geburt eben so ist. Es dauerte etwas länger und der Kleine wurde dann mit der Zange geholt. Aber der Verdacht auf einen Sauerstoffmangel bestand nicht. Auch als Säugling hat Robert eine schöne Zeit mitgemacht. Er wurde 1/2 Jahr gestillt und ist ein aufgewecktes, ganz munteres, normales Baby mit keinerlei Auffälligkeiten. Er lacht, jauchzt und ist der komplette Stolz der Eltern und Großeltern.
Und dann diese Krankheit... Wir sind total down, hoffen und beten.
Ich bitte Dich, sieh nicht so viel im Internet nach. Ich machs auch nicht mehr. Dann findest Du keine ruhige Minute mehr und Dein kleiner Schatz braucht Dich und unser uns.
Liebe Grüsse
Rosita
Mitglied inaktiv - 31.10.2008, 17:21
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Hallo ihr beiden,
Ich verstehe, dass ihr sehr beunruhigt und verunsichert seid, möchte euch aber etwas beruhigen. Ich habe einen Sohn (5 Jahre), der BNS hatte.
Um es vorweg zunehmen, das West - Syndrom ist eine sehr ernste Erkrankung, aber BNS Anfälle sind nicht gleichbedeutend mit West. Natürlich müßt ihr euch darauf einstellen, dass euch das Problem mindestens ein paar Jahre begleitet. Aber die schlechten Prognosen eines West - Syndroms müssen nicht auf eure Kinder zutreffen.
Zu den Ursachen: Es gibt einen geringen Prozentsatz bei dem keine äußeren Ursachen festgestellt werden können. Bei den meisten Fällen liegt / lag eine Schädigung des Gehirns - oft infolge eines Sauerstoffmangels - vor. Dies ist dann auch häufig die Ursache für Entwicklungsverzögerungen oder Probleme im motorischen Bereich. Es gibt aber auch Kinder, bei denen der Stoffwechsel eine Rolle spielt (der Spezialist im SPZ oder der Klinik kann das einschätzen und wird euch sagen, ob eine entsprechenden Therapie z.Bsp. mit einem Vitamin erfolgversprechend ist).
BNS lässt sich im EEG meist sehr gut nachweisen, da eine bestimmte Form der Hirnströme (Hypsarhytmien) auch in anfallsfreien Zeiten auftreten können.
Das besondere bei BNS ist, das der Anfall an sich nicht sehr gefährlich ist (es sind keine Atemstillstände oder ähnliches zu erwarten), aber aufgrund der Häufung der Anfälle ist das Gehirn nur noch mit den Anfällen beschäftigt und eine Entwicklung ist nicht möglich.
BNS (ohne Stoffwechselbeteiligung) kann mit Antiepileptika (z.Bsp. Sabril) therapiert werden, man muß aber Geduld haben. Die Medikamente wirken meist erst nach einigen Wochen richtig. Möglicherweise ist auch eine Kombination verschiedener Mittel nötig. Wichtig ist zu wissen, dass es zu teilweise schwerwiegenden Nebenwirkungen (Unruhe, Appetitlosigkeit ...) kommen kann. Bekannte von uns haben die Medikamente aufgrund der Nebenwirkungen und des mangelnden Erfolgs abgesetzt. Der Junge wurde anfallsfrei !!!! (Nicht unbedingt zur Nachahmung empfohlen.)
Wenn eine Epilepsie diagnostiziert wurde, muß man mit engmaschigen Kontrollen rechnen. Der Abstand wird größer werden, wenn sich die Befunde bessern.
Also um es einfach zusammenzufassen. Die Lage ist ernst aber nicht hoffningslos. Es kommt bei BNS nicht auf einen Tag an, eine gute Diagnostik und Therapieplanung ist wichtiger. Eine Vorstellung im SPZ ist unbedingt zu empfehlen, um weitere Probleme im Bereich Motorik und später auch geistige Entwicklung, Sprache ... früh zu erkennen und zu therapieren. Ihr solltet auch eine Rehakur (Dauer min. 4 Wochen aber durchaus auch über 6 Monate denkbar) in Betracht ziehen (intensive Überwachung, Medikamenteneinstellung, Physio, Ergo).
Liebe Grüße
Anja
Mitglied inaktiv - 01.11.2008, 17:01
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Liebe Anja,
ich möchte mich ganz herzlich für Deine ausführlichen Informationen bedanken. Sie haben nicht unwesentlich dazu beigetragen, dass wir nun doch etwas beruhigter sind, was die Krankheit unseres kleinen Schatzes angeht. Wie geht es denn Deinem Sohn heute? Nimmt er noch Medikamente?
Es macht Mut, wenn man hört, dass es nicht unbedingt West-Syndrom sein MUSS. Bei unserem kleinen Mann schlägt die Vitamin B6-Therapie in Verbindung mit dem Medikament Ospolot schon an. Er hatte in der vergangenen Nacht den letzten kurzen Krampf, ohne dass er dabei geweint hätte. Den ganzen Tag über und auch gestern war er mopsfidel. Wenn er in seinem Bettchen oder auf der Decke liegt, dreht er sich vom Rücken auf den Bauch und wieder zurück. Er lacht, liegt auf dem Bauch, streckt seinen Po in die Höhe und will nach vorn. Aber das klappt noch nicht. Über eine weitere Behandlung in Bezug auf Motorik, geistige Entwicklung, Sprache etc. werden unsere Kinder morgen mit den behandelnden Ärzten sprechen.
Wir warten jetzt aut die Ergebnisse der Blutuntersuchung und der des Nervenwassers. Beim Ultraschall des Kopfes sind keine Auffälligkeiten festgestellt worden. Ein MRT und ein Ultraschall vom Bauch wird noch gemacht. Das EKG ist in Ordnung.
Wir sind nun recht zuversichtlich, wissen aber auch, dass wir viel Geduld haben müssen. Jedenfalls hat diese Krankheit für uns den ersten Schrecken verloren und möchten nur, dass unserem Kleinen mit Gottes Hilfe geholfen wird. Und daran glauben wir ganz fest.
Dir liebe Anja, möchte ich noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön sagen. Du hast uns schon sehr geholfen.
Liebe Grüsse
Rosita
Mitglied inaktiv - 02.11.2008, 19:25
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Hallo Rosita,
es freut mich, dass es Deinem Enkel so gut geht.
Bei meinem Sohn wurde mit 3 Monaten bei einem Kontroll-EEG BNS diagnostiziert. Zu merken war von den Anfällen nichts außer, dass er ein Schreikind war. Er hatte bereits Neugeborenen-Epilepsie (zum Glück war er da schon auf der Neointensiv) und eine Schädigung seines Gehirns aufgrund von Sauerstoffmangel war auch bereits mittels Ultraschall und MRT diagnostiziert. Er wurde dann mit Sabril therapiert und das EEG besserte sich im Laufe der nächsten Monate.
Nach geraumer Zeit wurde dann Sabril durch Orfiril long ersetzt. In dieser Zeit kam es während der Einschlafphase zu ein paar Anfällen, die aber eindeutig nicht BNS bezogen waren (er war ja nun auch schon älter). Das waren fokale Anfälle ohne Bewußtseinsverlust. Wie sich herausstellte, hatte Sabril Schlafstörungen verursacht (er schlief max. 8 Stunden am Stück) und der Schlafmangel war ein Auslöser.
Jetzt hat er schon seit über 2 Jahren keine Anfälle mehr. Er bekommt immernoch die gleiche Dosis Orfiril long (liegt aber auch noch im therapeutischen Bereich). Damit können wir aber vorerst leben, da es bei ihm kaum Nebenwirkungen macht (nur die Gerinnung, aber er braucht sowieso Gerinnungshemmer).
Wir glauben, dass BNS ihn in seiner Entwicklung "nur" aufgehalten hat. Wegen seiner ursprünglichen Erkrankung hat der Kleine trotzdem mehrfache Behinderungen, die es ihm schwerer machen, aber er ist ein Kämpfer. An Therapien bekommt er das "volle Programm". Zum Glück genießt er Therapiesituationen, da er nur mit Hilfe die Dinge tuen kann, die seiner geistigen Entwicklung entsprechen. Wir gehen halt zur Ergo statt zum Spielen, zum therapeutischen Reiten statt zum Sport und zur Musiktherapie statt zum Keyboardunterricht!!! (leider geht nicht immer alles) Ich glaube, es kommt manchmal nur auf die Betrachtungsweise an.
Liebe Grüße
Anja
Mitglied inaktiv - 03.11.2008, 11:01
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Liebe Anja,
ich hatte Dir bereits vor einigen Tagen geantwortet, aber wahrscheinlich wieder auf Abbruch geklickt.
Noch einmal möchte ich mich bei Dir für Deine lieben, aufmunternden Worte bedanken. Es tut unglaublich gut, mit jemanden Kontakt zu haben, der weiss, wovon er/sie spricht. Dir und Deiner Familie möchte ich alles, alles Liebe und viele, viele Augenblicke voller Zufriedenheit und Glück wünschen.
Bei unserem kleinen Schatz hat nun vorgestern die Cortison-Therapie begonnen. Viel dazu sagen kann ich noch nicht. Wir hoffen aber das Allerbeste!!! Die MRT war übrigens ohne Befund. Da ist alles in Ordnung.
Allerdings sind heute morgen die "normalen" Babybeschwerden gekommen. Der kleine Mann kriegt den 9ten Zahn und hat 38,4 Fieber. Welche Auswirkungen das nun auf die Therapie hat, kann ich noch nicht sagen. Der Arzt kommt auf jeden Fall gleich zur Spritze. Ob er sie geben kann?
Dir und Deinen Lieben wünsche ich ein schönes Wochenende und grüße Dich ganz herzlich.
Rosita
Mitglied inaktiv - 09.11.2008, 10:34
