Pans/Pandas Syndrom

Hallo Lotte,
ich glaube auch, dass es bei dem PANS und PANDAS Syndrom sicher viele nicht diagnostizierte Fälle gibt..
Unsere jetzt 13-jährige Tochter hatte im Frühjahr 2019 eine langwierige Helicobacter-Infektion, bevor diese nach langem Krankheitsverlauf gastroenterologisch Ende Mai 2019 diagnostiziert und antibiotisch mit Omep, Amoxi und Clarithromycin behandelt wurde. Unsere Tochter erinnert sich, dass sie im darauffolgenden Sommerurlaub im Juli 2019 erste Zwangsrituale bei sich festgestellt hat.
Seit Ende des 2.Halbjahres 2020 haben wir bei ihr Essensrestriktionen und starken Gewichtsverlust bemerkt.
Im Herbst 2021 übergab sich unsere Tochter wieder mit etwa 2 Liter Gallenflüssigkeit; vergleichbar mit dem Erbrechen während der Helicobacter-Infektion 2019. Sie klagte über einen gewissen Zeitraum über Bauchschmerzen und zwischendurch über Halsschmerzen. Diese Beschwerden besserten sich jedoch wieder ohne Medikation. Allerdings zeigt sich bei unserer Tochter seitdem eine sehr ausgeprägte Zwangssymptomatik. z.B. in dem sie Treppenstufen vor- und zurückläuft, an der Türschwelle nochmals zurückgeht, Türen oder Dosen mehrmals öffnet und wieder schließt.
Seitdem hatte sie außerdem starke Stimmungsschwankungen und depressive Stimmungen. Die depressive Stimmung hat sich nun wieder etwas gebessert, aber in den letzten Wochen gab es ein paar Situationen, in denen sie wesensverändert wirkte oder völlig unangemessen, nicht zu ihr passend reagierte und Wutausbrüche wegen Nichtigkeiten hatte. Solche Wutanfälle kennen wir von unserer Tochter überhaupt nicht. Wir können uns dieses Verhalten nicht erklären und würden es auch nicht auf die Pubertät schieben. Es ist, als wenn bei ihr ein Schalter umgelegt wird. Außerdem hat sie kürzlich in einem Wutanfall geäußert, dass sie manchmal nicht berührt werden möchte –z.B. wenn wir versuchen sie zu trösten, wenn es ihr nicht gut geht.
Unsere Tochter klagt zusätzlich über schlechte Träume und auch starke Alpträume.
Unter anderem leidet unsere Tochter auch unter Harnwegssymptomen, die auch bei PANS erwähnt werden. Eine ganze Zeit klagte sie über so starken Harndrang, dass sie nach jeder Schulstunde zur Toilette musste. Es ist in letzter Zeit auch schon einige Male vorgekommen, dass sie das Wasser nicht ganz halten konnte.
Im vorletzten Jahr bekam unsere Tochter zudem mit einem Mal starke Schwächen im mathematischen Verständnis.
Seit November letzten Jahres wird unsere Tochter wegen der Zwangsstörungen und Magersucht ambulant psychotherpeutisch behandelt. In einer Eltern-Selbsthilfegruppe wurde ich nachdem ich den Krankheitsverlauf geschildert habe gefragt, ob bei ihr schon mal an Pans oder Pandas gedacht wurde.
Da es diesen zeitlichen Zusammenhang mit den ersten Zwangssymptomen nach der Infektion gibt und sich viele Symptome in dem Krankheitsbild PANS wiederfinden, fragen wir uns, ob der Auslöser ihrer Erkrankung eventuell das PANS sein kann, wie es sich diagnostizieren und ggf. behandeln ließe.
Habt ihr inzwischen Tips, ob der Neurologe, Infektiologe oder Immunologie der richtige Ansprechpartner ist? Und was kann helfen?