Pans/Pandas Syndrom

Hallo,
uns geht es ähnlich. Unser Sohn (13) hat genau vor einem Jahr (Nov 2017) die (Verdachts-)Diagnose PANDAS erhalten, nachdem im August (also ca. 3 Monate zuvor) die ersten Symptome auftraten. Außer Ruhe gab es bisher keine Behandlungsempfehlung. Ein Besserungsprozess setzt, wenn überhaupt, nur sehr kleinschrittig ein.
Von dem Arzt, der die Diagnose gestellt hat, kommt auch auf mehrfache Nachfrage keine Behandlung. Begleitung, Weiterleitung o.ä. Es herrscht einfach Schweigen im Wald. Unser Kinderarzt ist (verständlicher Weise) komplett überfordert.
Mein Eindruck ist, dass es eine größere Anzahl von Menschen gibt, die an dieser Erkrankung leiden. Einige haben eine Diagnose, die meisten wohl nicht.
Alle Beobachtungen, die wir als Eltern in den vergangenen 15 Monaten gemacht und kommuniziert haben, wurden nicht strukturiert gesammelt und ausgewertet.
Ich kann nicht glauben, dass es im deutschsprachigen Raum keine qualifizierte Person gibt, die zumindest die bisherigen Fälle erfasst, wenn es schon keine evidenzbasierten Behandlungsempfehlungen zu geben scheint.
Ich wäre stark interessiert an einem intensiveren Austausch und freue mich über Rückmeldungen.

Beste Grüße Lotte