zurück| Geschrieben von SaBiKu am 11.02.2018, 10:41 Uhr |
Pans/Pandas Syndrom
Hallo ihr lieben, hier wurde sich vor ein paar Wochen schonmal über das Pandas Syndrom ausgetauscht. Leider habe ich erst vor ein paar Tagen dieses Forum entdeckt. Kenn irgendjemand in Deutschland Ärzte , die sich damit auskennen? Ich finde absolut gar nichts im Netz. Alles nur aus Amerika. Ihr wärt mir eine sehr große Hilfe, wenn mir jemand in Deutschland einen Arzt nennen könntet. Meiner Tochter geht es sehr schlecht und wir als Eltern möchten gerne sie darauf testen lassen. Vielen lieben Dank im Voraus
Beitrag beantworten
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Kinderland am 11.02.2018, 11:01 Uhr
Und deshalb vermutest du so eine schwere psychische und neurologische Krankheit?
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 11.02.2018, 11:28 Uhr
Unsere Tochter hatte im August einen sehr schweren Infekt. Vier Wochen danach bekam sie aus dem nichts Ängste. Sie schrie und weinte nur. Waren sogar in der Psychiatrie. Mittlerweile hat sie Zwänge entwickelt. Eine Psychiaterin findet es unerklärlich, dass es so heftig und und aus dem nichts auftrat. Es gibt noch viel mehr zu schreiben. Es würde den Rahmen aber sprengen. Wir suchen dringend einen Arzt , der sich damit auskennt. Liebe Grüße Sabine
@werner-Kinderland was geht es dich an, warum die AP diese Krankheit vermutet?!
Antwort von Malefizz am 11.02.2018, 11:31 Uhr
Sie will sich mit Betroffenen austauschen, da helfen deine blöden Kommentare kein Stück weiter!
@AP es gibt auch deutsche Seiten, die dir weiterhelfen können, um dich zu informieren und auszutauschen. Google einfach mal nach Selbsthilfegruppen!
http://www.panda-selbsthilfegruppe.de/
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Kinderland am 11.02.2018, 11:39 Uhr
Da ist der Verdacht ja nicht so abwegig. Ich würde mich an die Ärztekammer wenden oder an euren amtsarzt. Die können Auskünfte geben.
@SaBiKu du musst dich nicht erklären...
Antwort von Malefizz am 11.02.2018, 11:44 Uhr
Schon gar nicht vor dem Forumstroll. Ignoriere sie einfach, denn die macht nichts anderes außer lügen, provozieren und dummes Zeug erzählen.
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Zornmotte am 11.02.2018, 11:45 Uhr
Ich kann nur wenig beitragen, weiß aber, dass in Deutschland natürlich auch der ASL-Titer bestimmt werden kann. Der gibt schon mal einen kleinen Hinweis in die Richtung.
Re: @werner-Kinderland was geht es dich an, warum die AP diese Krankheit vermutet?!
Antwort von SaBiKu am 11.02.2018, 12:06 Uhr
Lieben Dank für deine Antwort. Hoffe, es meldet sich noch jemand zwecks Adressen von Ärzten. Man ist einfach nur hilflos und verzweifelt. Liebe Grüße
Re: @werner-Kinderland was geht es dich an, warum die AP diese Krankheit vermutet?!
Antwort von Zornmotte am 11.02.2018, 12:10 Uhr
Beim schnellen Draufschauen meine ich, dass das ein anderes "Panda" ist.
@SaBiKu
Antwort von Malefizz am 11.02.2018, 12:22 Uhr
Du könntest bei deiner Krankenkasse anrufen, die können normalerweise sehr gut Auskunft über Ärzte geben, die sich auskennen.
An der Uniklinik Hannover gibt es eine Ärztin, die sich u.a. damit beschäftigt, und auf der danach genannten Webseite kann man gezielt nach Neurologen suchen.
http://www.tourette.de/wasist/behandlung.shtml#pand
http://www.neurologienetz.de/adressen/categoryList/neurologische-arztpraxen-in-deutschland/
Hmmm...
Antwort von Malefizz am 11.02.2018, 12:30 Uhr
Auch da geht es doch aber um Ängste als Zwangsstörung. Sieht aber tatsächlich so aus, als ob der Name der Gruppe wirklich gar nichts mit der Krankheit als solcher zu tun hat. Also entschuldige ich mich für den nutzlosen link, und streue Asche auf mein Haupt. 
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SassiStern am 11.02.2018, 12:38 Uhr
Warum gehst Du nicht erst einmal zum Neurologen?
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Larissa81 am 11.02.2018, 12:45 Uhr
ich habe leider keine Ahnung aber mich würde interessieren ob man das nur in der Akutsituation testen kann oder auch noch Jahre später?
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von mona35 am 11.02.2018, 14:55 Uhr
Leider kann ich dir keine Adresse geben, aber ich habe einige Zeit herumgesurft, in der Hoffnung evtl. etwas zu finden was euch weiterhelfen könnte.
Ich bin darauf gestoßen, dass an der Universität Kopenhagen zu dieser Krankheit bzw. zum Zusammenhang zwischen Infektion und Entwicklung dieser Krankheit eine Studie durchgeführt wurde. Daran war auch eine
Sonja Orlovska
Mental Health Center Kopenhagen, Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Universität Kopenhagen, beteiligt. Leider auch nicht Deutschland, aber näher als die USA. Vielleicht könnte Euch dort jemand weiterhelfen. Wahrscheinlich hast Du das aber schon selbst gefunden. Ich dachte, ich probiere es mal, vielleicht hilft es Dir weiter.
Was ich noch gefunden habe, ist ein Artikel der Huffington Post, in der eine Mutter ihr Martyrium beschreibt, bis sie einen fähigen Arzt mit der richtigen Behandlung gefunden hat. Vielleicht könntest du die dort beschriebenen Behandlungsansätze ausdrucken und mit zu deiner Kinderärztin nehmen. Der Junge bekam monatelang Antibiotika, die Rachenmandeln wurden entfernt und er bekam eine IVIG Therapie . Wenn du möchtest, kann ich dir den Artikel zukommen lassen. Streptokokken und Coxsackie-Viren waren wohl da der Auslöser.
Tut mir leid wenn ich dir nicht weiterhelfen kann und wenn du das vielleicht alles schon selbst gelesen hast.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute.
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von germanit1 am 11.02.2018, 16:56 Uhr
Frag mal hier:
https://www.rund-ums-baby.de/hilfe-fuer-chronisch-kranke-und-behinderte-kinder/
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von lola-anonym am 11.02.2018, 17:13 Uhr
Hallo SaBiKu,
Ich kannte das Syndrom nicht, habe aber evtl trotzdem ne Idee wenn du fragen kannst:
Ich habe bei Zeitlaug in Heidelberg an der Uniklinik auf der kinderneurologie gearbeitet. Unter Dr. Ziegler. Wir hatten da zwar nicht konkret das Syndrom das du benennst , aber wir hatten zB Kinder die aufgrund von autoimmunreaktionen nach Infekten motorische Probleme hatten, blutdruckstörungen, implusivität etc. Bei denen würde eine immunabsorptionstherapie gemacht, also erst spezifische Antikörper bestimmt (blutentnahem) und diese dann gezielt aus dem Blut gereinigt. Wenn man da einen Antikörper findet gabs da teils fulminante Besserungen.
Darüber hinaus gibt an der Kinderklinik eine Zentrum für seltene Erkrankungen.
Evtl kannst du den dr ziegler oder ne Sekretärin der kinderneuro mal anschreiben und denen eure Unterlagen schicken.
Alles gute euch!
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von germanit1 am 11.02.2018, 17:14 Uhr
Hab das gefunden:
http://tourette-gesellschaft.de/tourette/ambulanzen/
http://www.tourette.de/wasist/behandlung.shtml#pand
https://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/rund-ums-baby/Tics-Zwaenge-Aggressionen-kennt-jemand-das-Pandas-Syndrom_298775.htm
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von lucky_me am 11.02.2018, 20:19 Uhr
Schau mal hier, da ist jemand, bei dessen Kind das schon diagnostiziert wurde. Evtl kannst du sie mal anschreiben. Vielleicht hat sie Adressen für dich.
https://www.rehakids.de/phpBB2/ptopic122090.html
VG und alles Gute für deine Tochter.
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 11.02.2018, 22:13 Uhr
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich werde morgen die Klinik mal anschreiben. In der Hoffnung, dass man uns helfen kann. Liebe Grüße Sabine
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von jessica74 am 12.02.2018, 6:53 Uhr
Guten Morgen,
ich habe jetzt nicht alles gelesen, aber kennst du das Kindernetzwerk www.kindernetzwerk.de dort werden seltene Erkrankungen erfasst und Betroffenen Kontakte, ggf. auch Ärzte, Selbsthilfegruppen... vermittelt. Vielleicht hilft dir das weiter.
Ich habe selbst eine seltene Erkrankung und bin dort als Kontakt registriert.
Näheres per pn/Mail
Alles Gute
Gruß
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von jessica74 am 12.02.2018, 6:53 Uhr
Guten Morgen,
ich habe jetzt nicht alles gelesen, aber kennst du das Kindernetzwerk www.kindernetzwerk.de dort werden seltene Erkrankungen erfasst und Betroffenen Kontakte, ggf. auch Ärzte, Selbsthilfegruppen... vermittelt. Vielleicht hilft dir das weiter.
Ich habe selbst eine seltene Erkrankung und bin dort als Kontakt registriert.
Näheres per pn/Mail
Alles Gute
Gruß
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von yvyunt am 11.05.2018, 1:26 Uhr
Hallo, ich schließe mich der Frage mal an. @SaBiKu seid ihr schon weiter mit eurer Suche nach einem Arzt Gehts deiner Tochter wieder besser? Wir suchen für unseren Sohn, und es ist echt schwierig...... Also bin für Hilfe echt dankbar!
Liebe Grüße
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 11.05.2018, 10:08 Uhr
Hallo yvyunt, schick mir bitte mal eine privat Nachricht. Melde mich dann später bei dir. Liebe Grüße Sabine
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Mama-von-Alia am 17.05.2018, 15:48 Uhr
Meine Tochter leidet auch seit Januar 18 an dieser Krankheit..
Wie schon oben berichtet kennt sich damit kaum ein Arzt aus.
Meine Tochter hatte 2014 Scharlach..
Danach fingen die Tics an ..abwechselnd mal ein räuspern oder ein hohes Geräusch aber ohne Zuckungen..ich bin auch zum Arzt mit ihr der nur meinte..Ticstörungen sind nichts seltenes.. vergehen wieder.
Dann jetzt im Januar hatte sie Angina..danach fing sie mit massiven Störungen an..Muskelzucken am ganzen Körper..die Psychologin vermutete das Pandas Syndrom..daraufhin wurde sie in der Klinik 10 Tage mit hochdosiertem Penicillin behandelt..es wurde besser..ist aber nicht weg..mittlerweile waren wir auch beim HNO, weil ich schon die ganze Zeit die Mandeln im Verdacht hatte..laut dem Arzt wären die der Herd und kommen jetzt in 4 Wochen raus..nun hat sie wieder seit 1 Woche sehr starke Tics..heute wieder zum HNO.. siehe da..Angina!
Also wenn ich noch den geringsten Zweifel an der Diagnose Pandas hatte sind diese ausgeräumt und ich kann nur hoffen das der Alptraum nach der Op ein Ende hat..
Wenn jemand noch weitere Erfahrung mit dieser Krankheit hat kann mir gerne schreiben
Lg
Alex ..Mama von Alia
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 17.05.2018, 16:28 Uhr
Hallo Alex, in welcher Klinik warst du mit deiner Tochter. Gibt es dort Ärzte , die sich damit auskennen ? Liebe Grüße Sabine
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Mama-von-Alia am 17.05.2018, 16:58 Uhr
Na ja..auskennen wäre übertrieben..die Kinderpsychogin meiner Tochter hat im März in der Klinik angerufen und mit dem Oberarzt der Neuropädiatrie gesprochen..der wiederum hat eine Kollegin in der Psychiatrie die sich damit auskannte..Aufgrund der Blutwerte..ASL Titer und der Streptokokken DNase wert der 8 Fach erhöht war kamen sie wohl drauf das eine Therapie mit Penicillin sinnvoll ist.
Alia war in der Marienhaus Klinik St. Josef Kohlhof.. das ist in Neunkirchen im Saarland.
Hast du in der Hinsicht irgendwas erreicht?
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von lottedemer am 15.11.2018, 10:17 Uhr
Hallo,
uns geht es ähnlich. Unser Sohn (13) hat genau vor einem Jahr (Nov 2017) die (Verdachts-)Diagnose PANDAS erhalten, nachdem im August (also ca. 3 Monate zuvor) die ersten Symptome auftraten. Außer Ruhe gab es bisher keine Behandlungsempfehlung. Ein Besserungsprozess setzt, wenn überhaupt, nur sehr kleinschrittig ein.
Von dem Arzt, der die Diagnose gestellt hat, kommt auch auf mehrfache Nachfrage keine Behandlung. Begleitung, Weiterleitung o.ä. Es herrscht einfach Schweigen im Wald. Unser Kinderarzt ist (verständlicher Weise) komplett überfordert.
Mein Eindruck ist, dass es eine größere Anzahl von Menschen gibt, die an dieser Erkrankung leiden. Einige haben eine Diagnose, die meisten wohl nicht.
Alle Beobachtungen, die wir als Eltern in den vergangenen 15 Monaten gemacht und kommuniziert haben, wurden nicht strukturiert gesammelt und ausgewertet.
Ich kann nicht glauben, dass es im deutschsprachigen Raum keine qualifizierte Person gibt, die zumindest die bisherigen Fälle erfasst, wenn es schon keine evidenzbasierten Behandlungsempfehlungen zu geben scheint.
Ich wäre stark interessiert an einem intensiveren Austausch und freue mich über Rückmeldungen.
Beste Grüße Lotte
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Bördie am 28.02.2019, 2:42 Uhr
Wie geht es Deiner Tochter inzwischen?
Hat irgendjemand inzwischen jemanden gefunden, der sich mit der Thematik auskennt? Mein Sohn hat seit einer Angina Tics, welche bei Infekten, insb wenn er zusãtzlich Halsschmerzen hat, sich massiv verschlechtern. Zusätzlich lehnt alle möglichen Nahrungsmittel ab und weint ständig bei minimalsten Anlässen. Der Kinderarzt findet die Idee, daß Infekte und Tics einen Zusammenhang haben könnten mehr als abwegig.
Ich suche jemanden, der fachlich in der Lage ist Pans/Pandas auszuschlie#en bzw es zu diagnostizieren und zu behandeln.
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von KWMUC am 16.07.2020, 21:51 Uhr
Hallo,
Ich habe zufällig diesen Beitrag gesehen.... braucht ihr noch Hilfe?
Ich arbeite in einer Kinderklinik und wir behandeln Kinder mit dieser Krankheit!
Du kannst mir gerne eine Nachricht schreiben.
Liebe Grüße
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 17.07.2020, 14:20 Uhr
Hallo, bei uns ist eigentlich wieder alles ok. In welcher Klinik arbeitest du? Falls nochmal was kommt. Liebe Grüße Sabine
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von MeiTex am 24.08.2020, 14:12 Uhr
Hallo! Wir haben gerade erst von PANS erfahren und es passt total auf die Erkrankungen unsere Tochter. Wir suchen dringend Ärzte die sich damit auskennen. Hast du einen Tip für uns?
Gruß Meike
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von IlkaL am 11.09.2020, 13:16 Uhr
Hallo, ich habe deinen Beitrag gelesen.
Auch dass du in einer Kinderklinik arbeitest, die Pandas behandelt!?
Unser Sohn wurde mit PANDAS diagnostiziert.
Wir haben die Genehmigung der Krankenkasse für die Immunglobulintherapie nach 8 -monatigem Kampf genehmigt bekommen.
Es wurde auch ab Mai niedrig dosiert gestartet und J. hat es gut toleriert.
Wir sind aber nun dringend mit Unterstützung unseres Arzt, der die Startdosis ambulant durchgeführt hat, auf der Suche nach einer Klinik, in der die Hochdosis IVIG stationär durchgeführt werden könnte.
Wir sind sehr verzweifelt, denn unser Sohn leidet sehr.
Ich hoffe sehr, dass dich dieser Hilferuf erreicht.
Herzliche Grüße Ilka
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Esperanza123 am 18.10.2020, 18:10 Uhr
Hallo, ich habe aktuell exakt dasselbe Problem. Bist du denn fündig geworden? Wir wohnen in Mannheim. Ich wäre um jeden Rat sehr dankbar 
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Krmtl am 14.12.2020, 1:28 Uhr
Hey, ich hoffe du bzw. einer kann mir helfen. Mein sohn(6jahre) hat vor 5tagen die Diagnose bekommen. Er bekommt jetzt für eine Woche Penicillin Antibiotikum. Suche ärzte die sich mit der krankheit gut auskennen und uns weiterhelfen. Suche eltern, mit denen man sich austauschen kann über den Krankheitsverlauf.
Ich wäre für jede Nachricht dankbar
Liebe Grüße
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Krmtl am 14.12.2020, 1:31 Uhr
Hallo, ich brauche dringend hilfe, mein sohn(6jahre alt) hat die Diagnose vor 5 tagen bekommen.
Würde mich über eine Nachricht sehr freuen.
Liebe Grüße
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Krmtl am 14.12.2020, 1:34 Uhr
Hey, darf ich fragen wie es inzwischen deinem sohn geht und ihr Verbesserungen sehen könnt. Wie seid ihr vorgegangen mit der Behandlung und was hat er alles bis jetzt bekommen und was wurde gemacht. Brauche hilfe für meinen sohn.
Würde mich über eine Nachricht freuen.
Liebe Grüße
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von MundM2 am 30.12.2020, 8:03 Uhr
Hallo mein Sohn ist auch 6 Jahre alt und wir haben gestern die Diagnose bekommen. Er bekommt jetzt für 3 Wochen Antibiotikum. Wie seid ihr zur Diagnose gekommen? Bzw welche Veränderung hast du bei deinem Sohn bemerkt?
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Pu-j am 10.01.2021, 2:09 Uhr
Hallo SaBiKu
Es sind jetzt drei Jahre her, ich hoffe vom ganzen Herzen, dass es Deiner Tochter wieder gut geht !
Meine Tochter ist Anfang März 2019 erkrankt, da war sie gerade acht.
Wir haben viel Leid hinter uns !
Es geht ihr mittlerweile viel besser, so können wir nach zwei Jahren wieder schlafen !
Es wäre schön und hilfreich, wenn wir miteinander sprechen könnten.
Bitte melde Dich
Liebe Grüße
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von fwiefrieda am 13.01.2021, 13:51 Uhr
Hallo,
darf ich fragen was euch bzw deiner Tochter geholfen hat? Ich wäre über einen Austausch sehr dankbar.
Mein Sohn (6) hat seit einigen Wochen einen Räusper Tic. Angefangen hat es letztendlich kurz nachdem er ca ne Woche zuvor für einen Tag Fieber hatte. Der Kinderarzt sieht keinen Zusammenhang, beim abhören etc sind keinerlei Infektionen zu erkennen. Blutabnahme erfolgte nicht.
Er diagnostizierte eine Ticstörung. Das würden viele Grundschüler even entwickeln.
Ich bin nicht glücklich mit der Aussage.
Habe nun über Pandas gehört und weiß nicht ob wir darunter fallen.
An manchen Tagen ist es kaum aushaltbar. Jede paar Sekunden kommt ein Räusperer. Jetzt mit der Notgruppe (ich bin leider systemrelevant) und die Schule (er ist gerne dort) verstärkt sich alles.
Er wird sich ständig drauf angesprochen.
Meine Fragen wären hier.
Wie wurde die Diagnose gestellt, was wurde untersucht /kontrolliert?
Welche Therapie hat geholfen?
Über einen Austausch wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Frieda
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von fwiefrieda am 13.01.2021, 13:53 Uhr
Hallo,
wie geht es deinem Sohn gerade?
Ich vermute ebenfalls eine Tendenz in die Richtung. Allerdings meint der kinderarzt es wäre eine Ticstörung.
Vielleicht magst du dich melden. Wäre schön.
Liebe Grüße
Frieda
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von fwiefrieda am 13.01.2021, 13:55 Uhr
Wie geht es deinem Sohn derzeit? Ich hoffe sehr, dass das Antibiotika eine Besserung gebracht hat.
Liebe Grüße
Frieda
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 19.01.2021, 10:58 Uhr
Hallo,
Bei uns ist es nach ca. 1,5 Jahren von alleine verschwunden. Sie hat keine Medikamente bekommen. Lieben Gruß Sabine
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Katibro am 17.02.2021, 18:24 Uhr
Hallo bitte um näheres! In welche Klinik behandelt man Pandas? Bitte dringend um Hilfe
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Katibro am 17.02.2021, 18:28 Uhr
Hallo Ilka bitte um Hilfe, wie komme ich an dieIVIG Therapie, wo macht m an diese, meine Tochter leidet an Pandas
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von allareuter am 08.03.2021, 17:47 Uhr
Hallo,
auch wir suchen dringend einen Arzt, der meinen Sohn weiterbehandelt... Eine 3- wöchige Penicillin-Therapie hat die schlimmen Zwänge und Tics rasch beendet- leider ist er noch immer nicht wieder der Alte. Da die letzte Spitze vermutlich schon die zweite Infektion war, gingen nicht alle Störungen weg. Wir wollen dringend weiter behandeln, doch die Neurologin aus dem Krankenhaus ist nicht mehr greifbar. Wer irgend einen Namen für uns hat, bitte melden. Es steht so viel auf dem Spiel.. Dankeschön!
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von SaBiKu am 24.05.2021, 12:48 Uhr
Hallo, könntest du mir bitte sagen in welcher Klinik du arbeitest? Gibt es denn Hoffnungen für die Kinder? Bei uns fängt es wieder mit Ängsten an. Ich würde mich über eine Antwort freuen. Man ist so hilflos. Lieben Dank sabine
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von GabyDaur am 18.01.2022, 21:35 Uhr
Hallo KWMUC
Kannst Du uns bitte weiterhelfen? Unsere Tochter leidet seit April 20 an Pandas. Antibiotika hat nicht geholfen und Mandelverkleinerung ebenfalls nicht. Wir sind so verzweifelt. Sie hat zusätzlich Schmerzen und die Tics verlagern sich immer nur. Aber weg ist es nicht. Wie wird es bei euch im kkh noch behandelt? Und wo ist das KKH? Und gab es dort auch kinder bei denen Antibiotika nicht gewirkt hat? Über eine Antwort wären wir so unendlich dankbar. Diese sorgen machen einen innerlich kaputt. Viele Grüße Gaby D.
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von GabyDaur am 18.01.2022, 21:50 Uhr
Hallo SaBiKu,
Wurde bei euch damals das Pandas diagnostiziert? Und wenn ja was hat geholfen und wie lange hat es gedauert bis es weg war? Unsere Tochter hat es seit April 20 und Antibiotika und Mandelverkleinerung haben bisher nicht geholfen. Wir sind so verzweifelt. Vielleicht kannst du mir antworten. Würde mich so freuen. Danke Gaby D.
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Bettina72 am 24.02.2022, 16:52 Uhr
Hallo Lotte,
ich glaube auch, dass es bei dem PANS und PANDAS Syndrom sicher viele nicht diagnostizierte Fälle gibt..
Unsere jetzt 13-jährige Tochter hatte im Frühjahr 2019 eine langwierige Helicobacter-Infektion, bevor diese nach langem Krankheitsverlauf gastroenterologisch Ende Mai 2019 diagnostiziert und antibiotisch mit Omep, Amoxi und Clarithromycin behandelt wurde. Unsere Tochter erinnert sich, dass sie im darauffolgenden Sommerurlaub im Juli 2019 erste Zwangsrituale bei sich festgestellt hat.
Seit Ende des 2.Halbjahres 2020 haben wir bei ihr Essensrestriktionen und starken Gewichtsverlust bemerkt.
Im Herbst 2021 übergab sich unsere Tochter wieder mit etwa 2 Liter Gallenflüssigkeit; vergleichbar mit dem Erbrechen während der Helicobacter-Infektion 2019. Sie klagte über einen gewissen Zeitraum über Bauchschmerzen und zwischendurch über Halsschmerzen. Diese Beschwerden besserten sich jedoch wieder ohne Medikation. Allerdings zeigt sich bei unserer Tochter seitdem eine sehr ausgeprägte Zwangssymptomatik. z.B. in dem sie Treppenstufen vor- und zurückläuft, an der Türschwelle nochmals zurückgeht, Türen oder Dosen mehrmals öffnet und wieder schließt.
Seitdem hatte sie außerdem starke Stimmungsschwankungen und depressive Stimmungen. Die depressive Stimmung hat sich nun wieder etwas gebessert, aber in den letzten Wochen gab es ein paar Situationen, in denen sie wesensverändert wirkte oder völlig unangemessen, nicht zu ihr passend reagierte und Wutausbrüche wegen Nichtigkeiten hatte. Solche Wutanfälle kennen wir von unserer Tochter überhaupt nicht. Wir können uns dieses Verhalten nicht erklären und würden es auch nicht auf die Pubertät schieben. Es ist, als wenn bei ihr ein Schalter umgelegt wird. Außerdem hat sie kürzlich in einem Wutanfall geäußert, dass sie manchmal nicht berührt werden möchte –z.B. wenn wir versuchen sie zu trösten, wenn es ihr nicht gut geht.
Unsere Tochter klagt zusätzlich über schlechte Träume und auch starke Alpträume.
Unter anderem leidet unsere Tochter auch unter Harnwegssymptomen, die auch bei PANS erwähnt werden. Eine ganze Zeit klagte sie über so starken Harndrang, dass sie nach jeder Schulstunde zur Toilette musste. Es ist in letzter Zeit auch schon einige Male vorgekommen, dass sie das Wasser nicht ganz halten konnte.
Im vorletzten Jahr bekam unsere Tochter zudem mit einem Mal starke Schwächen im mathematischen Verständnis.
Seit November letzten Jahres wird unsere Tochter wegen der Zwangsstörungen und Magersucht ambulant psychotherpeutisch behandelt. In einer Eltern-Selbsthilfegruppe wurde ich nachdem ich den Krankheitsverlauf geschildert habe gefragt, ob bei ihr schon mal an Pans oder Pandas gedacht wurde.
Da es diesen zeitlichen Zusammenhang mit den ersten Zwangssymptomen nach der Infektion gibt und sich viele Symptome in dem Krankheitsbild PANS wiederfinden, fragen wir uns, ob der Auslöser ihrer Erkrankung eventuell das PANS sein kann, wie es sich diagnostizieren und ggf. behandeln ließe.
Habt ihr inzwischen Tips, ob der Neurologe, Infektiologe oder Immunologie der richtige Ansprechpartner ist? Und was kann helfen?
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Indiansummer02 am 06.02.2023, 23:24 Uhr
Liebe Ilka,
auch wir suchen verzweifelt Kontakte zu Ärzten, die sich mit Pandas auskennen. Bei uns geht es zunächst um eine gesicherte Diagnose. Wir wohnen in Norddeutschland, aber freuen uns über jeden Hinweis und über jeden, der sich mit uns zu diesem Thema austauschen möchte. Unser Sohn ist 8 Jahre und hat ganz plötzlich all die typischen Pandas Symptome. Mittlerweile seit 4 Monaten. ASL Titer und DNase b sind erhöht.
Ganz lieben Dank!
Nicole
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Cune am 05.04.2023, 10:00 Uhr
Hallo
Ich habe ein Kind mit PANS/PANDAS und wir brauchen Hilfe. Können Sie mir sagen, in welcher Klinik Sie arbeiten?
LG BM
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Claudi1023 am 07.04.2023, 13:37 Uhr
Liebe Ilka
Wurde euch bereits geholfen?
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Meine Tochter ist 7 und wir haben schon einen langen Leidensweg hinter uns.
Ich suche verzweifelt einen Arzt, der sich mit diesem Krankheitsbild auskennt.
Liebe Grüße Claudia :)
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Lebensfreude1985 am 27.03.2024, 19:49 Uhr
An alle die hier jemals.geschrieben haben , wäre ich dankbar für Hilfe und Tipps und vielleicht das erzählen wie es.euch ergangen ist mit euren Kindern...auch ich zähle zu den Mamas die ein Kind mit Pandas Verdacht hat.....und ich finde es schade das die Beiträge immer aufhören und so so viel wissen für alle anderen nicht nachzulesen sind....ich würde mich über jegliche Antwort freuen
LG
Lebensfreude es
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Lebensfreude1985 am 27.03.2024, 19:50 Uhr
An alle die hier jemals.geschrieben haben , wäre ich dankbar für Hilfe und Tipps und vielleicht das erzählen wie es.euch ergangen ist mit euren Kindern...auch ich zähle zu den Mamas die ein Kind mit Pandas Verdacht hat.....und ich finde es schade das die Beiträge immer aufhören und so so viel wissen für alle anderen nicht nachzulesen sind....ich würde mich über jegliche Antwort freuen
LG
Lebensfreude es
Re: Pans/Pandas Syndrom
Antwort von Panini21 am 09.04.2024, 13:35 Uhr
Hallo,
Ich finde es auch sehr Schade, dass man in den Beiträgen letztlich keine Adressen o.ä. erhält.
Wenn du magst, vielleicht können wir uns privat austauschen? Wir sind selbst betroffen.
LG Anne
