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von HROFamily  am 04.11.2013, 23:40 Uhr

Bin ratlos

Tagchen,
ich muss mal was schreiben, hoffe man versteht es.
Unsere älteste Tochter ist gesund seit geburt an und ist normal und schnell entwickelt, geht zur schule alles ok.
Unser Sohn hat eine unbalancierte Transolaktion von Chromosom 4 und 9, wer das nicht kennt, kann ja mal googeln.
Daraus ist deine Deletion und Verlust von über 26 Genen entstanden.
Wir haben das leider damals zu spät durch einen gentest heraus bekommen.
hat auch zu spät frühfördeurng bekommen aber er holt alles auf, ist aber sprachlich und kräftemäßig noch immer ien tollpatsch und hinter her.
er hatte und hat auch eine muskelschwäche weswegen er in allem langsamer war und ist.
mitlerweile ist er bald 6 jahre alt und wird wohl eine sonderschule besuchen.
er hatte, seitdem er 1 jahr alt war dann auch immer wieder kehrenden und wiederholende bewegungen so wie autisten, arme kreisen, sich anspannen und dauernd tür auf und zu.
das mit den armen anspannen und rumhampeln hat er heute noch so, wenn er etwas interessiert und angespannt beobachtet.
authist ist er nicht, das liegt wohl alles mit der genetischen sache zusammen,
so weit so gut.

unsere jüngste, die hat leider genau das selbe wie unser mittlerer, haben beide vom papa und wir haben das dort aber sehr früh testen lassen und früh genug mit krankengymnastik angefangen.
sie macht auch gute forschritte aber auch da merkt man, das sie zurück ist.
nun gehts bei ihr, seitdem sie 1 jahr alt ist auch los mit angespannter haltung etc.
sie kann manchmal den ganzen körper so anspannen als hätte sie nen krampf so sieht das aus, sie knickt dann die rechten finger an der hand voll ein und verkrampft.
aber sie macht das bewusst und man merkt, das sie das mit kraft macht und dann von einer minute auf der nächsten hört das auf.
macht sie auch wenn sie mit hämmerchen spielzeig klopft man sieht ganze körperhaltung angespannt.
wenn sie krabbelt und langsam versucht sich hochzuziehen ist sie ganz normal oft beim sitzen beim essen macht sie das oder wenn sie sich irgendwo gan anspannt beim spielen und sitzen.
macht mir schon sorge wenn man sich das so anschaut, so extrem wars bei sohnemann nicht nur das er immer wiederholende bewegungen macht.
meint ihr, das hängt auch etwas mit der genetischen sache zusammen?
denn die große als einzige gesunde hat solche anzeichen noch nie gezeigt....

 
1 Antwort:

Re: Bin ratlos

Antwort von somane am 05.11.2013, 8:04 Uhr

Hi

ja, ich denke, das kommt von ihrem Defekt. Meine 3 machten sowas jedenfalls noch nie und ich habe es auch bei keinem anderen Kind bisher so gesehen. Habe viel Erfahrung mit (gesunden) Kindern.

LG

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