zurück| Geschrieben von hundemami007 am 22.03.2024, 16:45 Uhr |
Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Hallo zusammen,
Heute morgen haben wir telefonisch das Ergebnis der Blut Untersuchung bekommen! Bei meinem Mann ist es auffällig und die Ärztin hat uns an die genetische Beratung verwiesen. Sie meinte schon direkt, dass wir mit diesem Ergebnis maximal mithilfe von Präimplantationsdiagnostik schwanger bleiben können und das ganze würde sich mindestens ein Jahr ziehen, müsste auch vor die Ethik Kommission und selbst dann wäre nicht sicher, ob das Kind gesund sein würde!
Wir sind völlig am Boden zerstört und fassungslos über das Ergebnis! Damit hätten wir einfach nicht gerechnet!
Ich habe im Moment keine Ahnung, wie wir das unter die füße bekommen sollen!
Deswegen hatte ich jedesmal einen frühen Abgang gehabt!
Ich musste das einfach mal teilen, weil ich grad gar nicht weiss, wohin mit diesem Schmerz!
Danke fürs lesen.
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Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von Nany-me am 22.03.2024, 16:55 Uhr
Das ist so gemein und scheiße, dass es euch so schwer gemacht wird.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft. Fühl dich gedrückt .
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von Katzenkathi am 22.03.2024, 16:58 Uhr
Es tut mir furchtbar leid, dass ihr solche Nachrichten erhalten habt und dann mit so knappen und niederschmetternden Infos.
Ich kann absolut verstehen, dass es einem den Boden unter den Füßen weg zieht...
Schade, dass man euch das so knapp telefonisch vorm We vor den Bug knallt.
Ich denke ein Humangenetiker wird euch da ganz umfassend (und besser als die Dame am Telefon) informieren können!
Vielleicht ein Lichtblick für euch: eine Freundin hat auch eine Pid machen lassen aufgrund einer schwerwiegenden Erbkrankheit. Bei ihr hat es von Anfang bis erfolgreicher und gesunder Schwangerschaft ein halbes Jahr gedauert.
Ich habe sie sogar damals zum Embryonentransfer begleiten dürfen und den kleinen Mann quasi mit abgeholt. Er ist mein Patenkind geworden und absolut gesund.
Ich wünsche euch viel Kraft!!
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von Siaz82 am 22.03.2024, 18:38 Uhr
Tut mir mega leid um die Nachricht, die ihr erhalten habt.
Durch die Ganze Kinderwunschreise, hatten wir tatsächlich überlegt auch ins Ausland zu gehen, weil die PID ganz offiziell erlaubt ist. Wir hatten eine Klinik in Tschechien in Aussicht gehabt. Die nach der PID auch direkt sie ICSI durchgeführt hätten.
Kostenpunkt nicht ganz so günstig, aber zumindest muss man dann nicht bei der Ethikkommission um „Erlaubnis“ bitten.
Viel Glück fühl dich gedrückt 
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von schroedingerskruemel am 23.03.2024, 6:02 Uhr
Och Mensch... das ist eine Info, die erstmal verarbeitet werden will. Es ist nicht das, was sich irgendjemand wünscht.
Ich weiß, wir hatten es so im Gefühl. Irgendetwas musste sein. Es waren zu viele frühe Verluste, trotz bester Voraussetzungen. Dennoch... Oder gerade deswegen... ist die Info ein Schlag in den Magen.
Ich weiß, ich habe leicht reden, da ich nicht betroffen bin. Aus meiner Sicht ist die Erlaubnis, in Deutschland für eine PID eine Sondergenehmigung zu bekommen, eine enorme Erleichterung und ein Türöffner.
Die Ethikkommission ist in den Fällen, in denen von Seiten der Humangenetiker eine PID empfohlen wird, eine reine Formsache. Ihr müsst euch weder "nackig" machen, noch ein schlechtes Gewissen haben. Ihr wollt kein Designerbaby haben, sondern ihr müsst, damit die Schwangerschaft überhaupt eine Chance hat, aus statistisch wenigen genetisch gesunden Optionen die eine heraussuchen, die überlebensfähig wäre.
Das Gute daran ist, dass euch überhaupt nur du einer PID geraten wird, wenn die mathematische Wahrscheinlichkeit ein genetisch gesundes Kind möglich macht. Das ist ein Hoffnungsschimmer. Den ihr vielleicht im Moment des Schocks und der nachvollziehbaren Traurigkeit noch nicht sehen könnt.
So frustrierend und unfair und vom Universum ungerecht und fies und gemein die Situation auch ist, sie kommt mit dem Benefit, dass sie euch jetzt ernst nehmen müssen. Was hast du kämpfen müssen, damit dich jemand hört? Damit jemand von den Ärzten etwas anderes sieht als "Sie sind doch jung, und wer weiß, ob Ihre Schwangerschaftstests richtig waren".
Manchmal steckt in der Absolutheit einer solchen Diagnose zumindest das: Ein eindeutiger Weg. Eine Freundin von mir sagt immer: "Da, wo die Angst ist, da geht es lang." Ihr habt keine "typische" Kinderwunschreise, und das ist sehr traurig. Und es braucht Zeit, um das zu verarbeiten.
Aber... Ihr wisst, wo es lang geht. Und auch diese Reise beginnt mit einem ersten Schritt. Für euch ist die Situation neu, aber für eure zukünftigen Wegbegleiter ist sie das nicht. Die Humangenetiker machen diese Dinge tagtäglich. Ich wünsche euch, dass ihr Fachleute findet, denen ihr vertrauen und auf die ihr euch stützen könnt.
Und natürlich müssen sie euch sagen, dass eine PID kein genetisch gesundes Kind garantiert. Es kann sein, dass ihr alle befruchteten Eizellen einer Punktionsrunde testen lasst, und alle genetisch krank sind. Es kann sein, dass das öfter passiert, als nur einmal. Es kann sein, dass gesunde befruchteten Eizellen durch die PID geschwächt werden und sich nicht weiterentwickeln. Es kann sein, dass sich Spontanmutationen entwickeln, die nicht vorhersehbar waren. Manche befruchteten Eizellen haben Mosaike, die erstmal ganz untypisch klingen und die nicht viel versprechen... aber die keine Auswirkungen haben.
Und es kann sein, dass gleich beim ersten IVF-Versuch von 20 gewonnenen befruchteten Eizellen die eine dabei ist, die genetisch unauffällig ist. Die du zurücktransferiert bekommst in dem Wissen, dass sie die besten Chancen hat, und das beste Potential, zu eurem Regenbogenbaby zu werden.
Die Diagnose öffnet euch einen ganz neuen Weg. Den habt ihr euch weder gewünscht, noch erhofft. Aber auch auf dieser neuen Reiseroute gibt es Menschen, die da gewesen sind, wo ihr jetzt seid. Die durch ähnliche Erfahrungen gegangen sind, und die euch Mut zusprechen können.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht auf eurem Weg.
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von hundemami007 am 23.03.2024, 9:45 Uhr
Vielen lieben Dank für eure lieben Worte und Anteilnahme! Das tut so gut, soetwas zu lesen!
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von hundemami007 am 23.03.2024, 9:51 Uhr
Das ist so lieb, dass du dir so viel Zeit genommen hast, mir so ausführlich zu antworten! Vielen Dank für deine Ermutigung und Anteilnahme! Ja, immerhin fühle ich mich bestätigt, dass ich das richtig gespürt habe, dass etwas nicht stimmt! Ein schlechtes spermiogramm wäre mir jedoch bedeutend lieber gewesen! Jetzt gelten wir als privat Patienten und die Kasse wird nichts von der Behandlung bezahlen! Die Ärztin am Telefon meinte schon direkt, wir müssen mit kosten zw 10-15.000€ rechnen! Das Geld haben wir nicht! Ich weiss also nicht, ob wir wirklich einen solchen Versuch machen können! Im Moment habe ich das Gefühl, dass uns nur ein Wunder helfen kann!
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von Julie1302 am 24.03.2024, 12:43 Uhr
Liebe hundemami, es tut mir sehr leid das zu lesen, den ich habe euch fest die Daumen für bessere Nachrichten gedrückt.
Zumindestens kannst du auf dein gefühl vertrauen und ihr habt jetzt die möglichkeit zu überlegen wie es weiter gehen soll.
Das es von der Kasse null unterstützt wird finde ich sehr unfair Zumindestens alles außer der PID würden sie im Normalfall auch übernehmen, vielleicht könnt ihr euch da nochmal zu einem persönlichen Gespräch mit einen Berater treffen. Es wäre sonst eine doppelte Strafe
Der Weg ins Ausland wäre vielleicht auch noch eine Option, da ist es manchmal günstiger.
Ich hoffe sehr das sich euer Wunsch noch erfüllt.
Re: Human Genetik auffällig, kiwu nur mit PID umsetzbar! Fassungslos 😧
Antwort von hundemami007 am 24.03.2024, 21:55 Uhr
Danke dir! Ja, wir wollen da auf jeden Fall noch mit der Kasse reden!
