zurück| Geschrieben von niti0206 am 02.07.2014, 10:54 Uhr |
zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Wir waren heut bei unsere kinderaerztin, wo nun endlich alle befunde da waren und eindeutig eine zoeliakie bei unserem 7 jaehrigen diagnostiziert wurde. Wir sind nun endlich einen schritt weiter nach fast 6 jaehriger suche , warum mein kind die probleme hat die er eben hat.
Nach ausfuellen und erklaeren gewisser unterlagen, meinte sie das wir uns bei der stadt bzw gemeinde einen kostenzuschlag fuer die ernaehrung bewilligen lassen sollen. Leider find ich dazu nix im netz.
Da wird immer nur von alg2 empfaengern bzw empfaengern anderer sozialleistungen gesprochen.
Wer zoeliakie hat weiss ja wie teuer das ist.
Wir selber sind 7 personen und mein mann aktuell alleinverdiener.
Wir leben nicht im luxus und muessen immer sehr sparsam haushalten, daher waere es schon wuenschenswert, wenn es wirklich da hilfe gaebe.
Wer kennt sich da aus und weiss an wen man sich da wirklich wendet?
Jetzt zum mittwoch erreicht man ja kein amt, wo man nachfragen koennte...
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Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von Muddie2006 am 02.07.2014, 12:33 Uhr
Hallo, da gibt es leider keine Zuschläge und auch keine steuerlichen Vergünstigungen.
Lg und alles Gute für euch!
Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von liab am 02.07.2014, 13:30 Uhr
Hallo, auch wir haben seit einigen Monaten die Diagnose bei unserer 3 Jährigen und keinerlei Zuschläge. Haben die INfo, dass man es wohl als besondere Belastung beim Lohnsteuerausgleich absetzen kann. Aber ob es etwas bringt???
Viel Erfolg bei der Umstellung!!
LG
Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von Muddie2006 am 02.07.2014, 13:46 Uhr
Hallo, auch das geht leider nicht. Gab dieses Jahr auch einen Gerichtsbeschluss vom BGH dazu.... Leider.
Lg
Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von Princess01 am 02.07.2014, 20:48 Uhr
Geht nicht da man alles mittlerweile kaufen kann und es auch nicht teurer ist wenn man sich reingefuchst hat!
Wenn man natürlich nur diverse Fertigprodukte oder im Reformhaus kauft ist es klar teurer aber das muss man nicht. Kk bietet dazu Ernährungsberatung an die euch in dem Fall zu steht.
Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von niti0206 am 02.07.2014, 21:21 Uhr
Was das kochen und so angeht, klar da kann man preiswert haushalten, aber er benoetigt ja auch extra brot. Das ist ja irrsinnig teuer egal ob selber backen oder kaufen... dann das schulessen (er geht an eine ganztagsschule, da muss essen sein) , kann er glutenfrei bekommen, aber muessen dann 3,50 je essen zahlen...
Ich frag mich echt wie das wird finanziell...
Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von Princess01 am 02.07.2014, 21:26 Uhr
Aber es gibt auch Essen was gehen würde, somit muss es nicht immer extra sein und auch beim Brot gibt es Alternativen im Supermarkt bzw beim Bäcker vor Ort. Scheibenweise einfrieren. So hält es auch länger und der Rest ißt normal.
Meine Tochter hatte Fructoseunverträglichkeit und sie konnte nur einen Tag die Woche nicht mit essen, da hab ich ihr was mitgegeben. Es waren keine Mehrkosten.
Sprich doch mal mit dem Essenslieferanten.
Hat die Schule einen Förderverein?
Antwort von Trini am 02.07.2014, 21:32 Uhr
Vielleicht würde der die Mehrkosten übernehmen?
Gerade Mittagessen ist doch eher unkritisch.
Einziges No-Go sind Nudeln, mehlgebundene Soßen und paniertes Fleisch.
Trini
Re: zoeliakie und kostenzuschlag (bei nicht alg2 empfaengern)
Antwort von minnie_74 am 02.07.2014, 23:55 Uhr
Mein Sohn hat die Diagnose seit Dezember und ich kann dir auch nur raten, eine Ernährungsberatung über die KK in Anspruch zu nehmen.
Wenn man sich dann auch noch umsieht, hast du wirklich nur noch geringe Mehrkosten gerade bei Brot und Backwaren. Da empfiehlt sich größere Mengen zu kaufen/ bestellen und zu frosten. Gerade Brot froste ich scheibenweise und somit lässt sich das gut organisieren.
Im Übrigen bin ich mit zwei Jungs alleinerziehend und dadurch auch alleinverdiener und es geht wirklich das finanziell zu organisieren.
Ich wäre froh, wenn mein Sohn in der Ganztagsschule auch Essen bekäme, aber wir müssen jeden Tag das Essen mitgeben und vorkochen, Glutenfrei ist nicht organisierbar und wäre auch nicht bezahlbar, da das reguläre Essen in der Schule schon 3,50 kostet. Ein extra Caterer für die Zöli-Kinder (es sind mehrere an der Schule) würde diese Kosten weit übersteigen.
Viel Erfolg bei der Ernährungsumstellung und liebe Grüße
Sorry....@Princess
Antwort von Muddie2006 am 03.07.2014, 8:47 Uhr
Es tut mir leid, aber wenn man keine Ahnung hat (und kein betroffenes Kind) sollte man sich lieber zurückhalten und von nichts reden, von dem man keine Ahnung hat.
Bei einem normalen Bäcker (der auch glutenhaltiges verkauft) kannst du gar kein Brot kaufen. Das Kontaminationsrisiko wäre viel zu gross.
Eine FM (mein Sohn hat auch eine) ist nicht vergleichbar mit einer Zöliakie. Es geht hierbei um Spuren.....
Ich finde so einen Kommentar einen Schlag ins Gesicht!
Natürlich ist die Ernährung teurer, man kann aber versuchen sie möglichst günstig hinbekommen. Das Mehl etc. kostet aber einfach mehr, selbst wenn man selber backt.
Halt dich bitte mit so einem Kommentar zurück, wenn du absolut KEINE Ahnung hast!
Muddie 2006
Antwort von Trini am 03.07.2014, 12:57 Uhr
Bei Zöliakie geht es NICHT (wie z.B. bei einer (Erd-)Nussallergie) um Spuren.
Gluten schädigt die Darmschleimhaut nur in normalen Mengen.
Bei echten Allegien lösen tatsächlich Spuren der betreffenden Proteine einen anaphylaktischen Schock aus.
Ich würde jedoch trotzdem sehen, dass ich das Brot (bzw. Brötchen) selber backe und einfriere.
Trini
Re: Trini
Antwort von liab am 03.07.2014, 14:12 Uhr
Uns wurde ganz deutlich gesagt, dass AUCH SPUREN von Gluten total verboten sind - gerade zu Beginn der Diät!
Es löst natürlich keinen anphlaktischen Schock aus, aber eine Entzündungsreaktion, die das Darmkrebsrisiko um 80% erhöht!!
Ich als Mutter würde es meinem Kind nicht geben! Wenn sie irgendwann meint, dass sie Spuren vertragen kann und keine Bauchschmerzen bekommt, darf sie es gern selbst entscheiden. Jetzt entscheide noch ich. Bei uns gibt es nur 100% Glutenfrei!
Ich denke mal, Spuren ist in beiden Fällen verschieden definiert.
Antwort von Trini am 03.07.2014, 15:19 Uhr
Spuren im Fall der Nussallergie sind eben wirklich teilweise sogar durch die Luft übertragbar, oder wenn in der Schokoladenfabrik auch Nüsse verarbeitet werden. Diese Spuren sind auch immer deklariert.
Spuren von Gluten ist das Löffelchen Mehl an der Soße oder auf dem Fisch.
Und das weiß man beim auswärts essen natürlich nie.
Trini
Re: Ich denke mal, Spuren ist in beiden Fällen verschieden definiert.
Antwort von Hase67 am 03.07.2014, 15:27 Uhr
Es gibt aber auch bei Zöliakie verschiedene Ausprägungen. Wenn das Kind der AP jetzt mit 7 diagnostiziert wurde, hat er wahrscheinlich keine ganz so extreme Form. Kinder, deren Dünndarmschleimhaut extrem auf Gluten reagiert, haben schon als Kleinkinder massive Gedeihstörungen und starke Schädigungen der Darmschleimhaut, das Zöli-Kind in unserem Kindergarten war als 2-jährige fast "verhungert", weil sie nichts mehr bei sich behielt. So ausgeprägt ist es bei dem Jungen hier sicher nicht.
LG
Nicole
@hase...
Antwort von niti0206 am 03.07.2014, 18:35 Uhr
Laut biopsie ist die zoeliakie schon ausgepraegt. Er ist aktuell ein shmerling 3 typ. Seit er 6 monate alt ist haben wir probleme wegen mangelnden wachstum und gewicht. Er ist aktuell mit 7 jahren 107cm und gerade 14 kilo. Er wurde auch staendig getestet und immer waren die antikoerper negativ, bis eben vorrigen monat, da waren sie ploetzlich bei ueber 70....
Er muss sofort auf eine strenge diaet umgestellt werden, was natuerlich nicht einfach ist.
Aber ich habe heute bereits gute tipps bekommen von einer bekannten die beim sozialamt arbeitet.
Wir sollen einen antrag auf behinderungseingliederung stellen (behindertenausweis). Er wuerde allein durch die zoeliakie einen grad von 20 bekommen und eben diverse nebendinge wie asthma, allergien usw duerfte er auf 25-30 kommen, damit haette man dann anspruch auf steuerliche verguenstigungen (es gibt keine pauschale mehr aber bei nachweis der behinderung und des grades kann man eingliederungshilfe
Re: @hase...
Antwort von Hase67 am 03.07.2014, 18:46 Uhr
Okay, ich bin keine Fachfrau, aber ich hatte vermutet, dass der Verlauf deutlich langsamer gewesen sein muss als bei einem Kind, das mit 1,5 oder 2 Jahren schon quasi am Verhungern ist, weil es nichts mehr bei sich behält.
Wenn die Diagnose noch relativ frisch ist, ist das erst mal ein ziemlicher Schlag ins Kontor, weil Zöliakie das Leben schon komplizierter macht. Habt ihr schon eine Produkteliste? Da gibt es einen relativ dicken Wälzer der Zöliakiegesellschaft, der sehr gut ist - gerade viele Marken- und Bioproduktehersteller achten bei Produkten, die kein Mehl enthalten müssen, sehr darauf, dass ihr Sortiment glutenfrei ist - von Kinderschokolade über Nutella bis hin zu Langnese-Eis, um nur mal die Süßspeisen zu nennen.
Beim normalen Kochen könnt ihr einen Haufen Geld sparen, indem ihr z. B. keine extra-glutenfreien Produkte kauft, sondern für deinen Sohn statt normalen Nudeln Reisnudeln verwendet und statt z. B. normalen Pizzafladen Maisfladen o.ä. Auch Brot selber backen ist auf die Dauer günstiger - und leckerer als die meisten Backmischungen, man muss nur ein wenig herumprobieren. Buchweizen- und Teffmehl funktionieren für Brot ganz gut. Mit dem Essenslieferanten würde ich noch mal reden wegen des Aufschlags - möglicherweise lässt sich da auch eine andere Lösung finden, und dein Sohn macht sich z. B. mitgebrachtes Essen warm?
Übrigens: Es könnte sein, dass sich bei Besserung seiner Darmentzündung auch die diversen Allergien bessern, wenn nicht evtl. gar verschwinden. Es gibt da Zusammenhänge zwischen einer geschädigten Darmschleimhaut und Allergieproblemen - google mal unter "leaky gut syndrome".
Viele Grüße und alles Gute für deinen Sohn
Nicole
Nachtrag...
Antwort von Hase67 am 03.07.2014, 18:57 Uhr
... nein, ich habe gerade selbst mal nachgeschaut: Google lieber unter "durchlässige Darmwand" + Zöliakie sowie Zöliakie und Allergien - bei leaky gut syndrome kommt mir zu viel "Hokuspokus" ;-)
Viele Grüße
Nicole
Re: Nachtrag...
Antwort von Muddie2006 am 03.07.2014, 19:13 Uhr
Hallo,
bei einer Zöliakie darf man eben auch keine Spuren von Gluten zu sich nehmen. Hierbei geht es NICHT um ein Löffelchen Mehl, sondern selbst die Krümel in der "normalen" Butter dürfen nicht gegessen werden! Bretter aus Holz müssen ausgetauscht werden etc pp.....
Natürlich reagiert das Kind nicht mit einem anaphylaktischen Schock, die Darmschleimhaut kann aber nur unter strikter GF Diät gesund werden und bleiben.
Lg
Re: Nachtrag...
Antwort von Muddie2006 am 03.07.2014, 19:14 Uhr
Ich meine die Butter, die die anderen Familienmitglieder für das glutenhaltige Brot verwenden. Krümel und Spuren dieses Brotes gelangen dort in die Butter! Fazit: Kind braucht eine extra Butter....
So oder so, ob Spuren schaden oder nicht, Zuschüsse gibt es leider dennoch nicht
Antwort von Ellert am 03.07.2014, 20:34 Uhr
Ich würde versuchen den Behindertenausweis durchzubringen und da steuerlich was zu bekommen,
extrakochen und einfrieren in Portionen, ggf zur Schule mitgeben wenn das geht.
(Wobei 3,50.- leider normale Essenspreise hier auch sind)
So doof das klingt, ggf wenn die Kinder größer sind zumindest auf 400.- Euro Basis mitzuarbeiten.
behinderte Kinder sind leider wirklich teuer, egal was sie haben, was man zuzahlen muss, extrakochen, Hilfsmittel selbst zahlen etc.
bei Hilfsmittelnkann man die Eingliederunsghilfe versuchen mit ins Boot zu holen , evtl dass Du Dich mal da informierst ob es da Hilfen gibt.
Betsimmt gibt es genug Selbsthilfevereine , auch evtl in Eurer Nähe, die haben hoffentlich dann detailliertere Tipps
dagmar
Re: Trini, das stimmt so nicht ganz
Antwort von Namens-Fee am 04.07.2014, 14:12 Uhr
Auch bei einer Zöliakie können Spuren entscheidend sein. Viele Zölis reagieren auf diese Produkte mit heftigsten Beschwerden - und viele verspüren keinerlei Beschwerden, haben aber DENNOCH nachweisbare Darmschädigungen, was fast noch gefährlicher ist, weil man es eben nicht bemerkt (dazu gibt es diverse neuere Studien aus Skandinavien)..
Eine dauerhafte unbemerkte Dünndarmschädigung würde widerum das Risiko von Dünndarmkrebs massiv erhöhen.
Beim Allergiker gibt es auch Abstufungen, wie viel der einzelne verträgt, macnhe bekommen auch nur Durchfall o.ä. - bei denen, die auf Spuren jedoch mit anaphylaktischem Schock reagieren, ist die katastrophale Wirkung aber auch für den Außenstehenden ersichtlich.
Selber backen ist nicht zwingend günstiger, da die verschiedenen Mehle sehr teuer sind (ein "normales" gf Mehl als Ersatz für ein Weizmehl 405 kostet bspw. zwischen 3,50 und 8 Euro, meine aktuelle Lieblingssorte liegt bei knapp vier Euro/kg!). Insofern finde ich ein gf Brot, welches ich bestellen kann für rd. 5-6 Euro Kilopreis gar nicht sooo teuer... Das frische gf Brot aus unserem Reformhaus kostet dagegen rd. 12 Euro/kg!
Ich bestelle also größere Mengen, bekomme jetzt endlich die lang ersehnte Kühltruhe und friere das Brot scheibenweise ein. Aufgetaut wird im (eigenen) Toaster immer nur so viel wie benötigt, so dass nichts weggeschmissen werden muss.
Und: Außer bei Brot, Nudeln und Pizza (und evtl. mal Kekse/Salzstangen) muss man nicht auf die irre teuren, speziellen diätischen Produkte zurückgreifen. Da kann man sich ganz normal durch den Supermarkt/Discounter arbeiten. Bei uns hat sich lediglich der Hersteller von Instantbrühe und Sojasauce geändert, alles andere ist genau so wie vorher und somit auch nicht teurer!
LG Fee
Re:Die Ausprägung der Zöliakie, ob nun Marsh 1 oder Marsh 3 c ändert nichts
Antwort von Namens-Fee am 04.07.2014, 14:15 Uhr
an der einzuhaltenden streng glutenfreien Diät!
Natürlich dauert es länger, bis der PAtient wieder komplett fit ist.
Der Spuren-Hinweis ist im übrigen nicht gesetztlich geregelt, d.h. ob er nun darauf steht oder nicht, kann es jeweils bedeuten, Spuren von Allergen xy sind enthalten oder auch nicht!
Und wie im Beitrag an Trini geschrieben: Eine Schädigung des Dünndarms durch Spuren von Gluten kann völlig OHNE Beschwerden verlaufen!
LG Fee
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