Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 12.08.2009, 11:00 Uhr

Wieder zurück aus dem KH.....

Danke Hewi fürs weiter geben.....
Ja, das EEG hat prima geklappt, vielleicht auch, weil sie es nun mittlerweile kennt. Ergebnis haben wir natürlich noch keines, aber wenn was schlimmes wäre, würden wir ja angerufen werden.
Dann blieben wir gleich da, weil sie über 5 Tage nicht abgeführt hatte.
Dort bekam sie nen Einlauf, der aber nur zur Hälfte reinging *seufz* Dann hatte sie sich eine Stunde lang gequält und ein etwa Tennisballgrosses etwas kam raus ......
Dann wieder nur kleckerweise was.
Gestern hatten wir dann US vom Darm. Der war noch voll, aber beim weiteren schallen hat sie sich mal so richtig leer gemacht, sehr zum entsetzen vom Doc, der ja nicht auf mich hören wollte und die Pampers umlassen wollte *zwinker*....
Sie hatten sie bei der Aufnahme gewogen, da waren es 12,150 kg und als sie "fertig" war, waren es noch 11,500kg . Es war also für so ein kleines Mädel ordentlich was drinnen.
Also der Darm ist anatomisch vollkommen okay, aber es muss ja irgendwo herkommen, das sie schon fast 15 Monate diese doofen Verstopfungen hat und nun auch nicht mal mehr auf normale Dosis der Medis reagiert.
Leider ist der Darmdoc im Urlaub, aber sie haben nun alle Laborwerte ( Blut Urin und Stuhl) gemacht, so das der Spezialist dann darauf aufbauen und weiter schauen kann.
Bis dahin sollen wir doppelte Dosis des Movicol geben ( sie haben extra den Doc im Urlaub angerufen). Nä Woche Montag muss ich dann anrufen und nen Termin vereinbaren!
Eventuell kommen wir um eine Darmspiegelung nicht rum und eine Stuhlprobe steht noch aus. Die Ärzte meinten, es gäbe Darmerkrankungen, die Verstopfungen als Folge haben, die man aber nur durch gezieltes dannach suchen finden könne.

Die Probe haben wir nun unserem KIA heute morgen abgegeben und hoffen, das sie nun erstmal einigermassen abführen kann.

So, das war es erstmal von uns......

lg phi

 
6 Antworten:

Re: Wieder zurück aus dem KH.....

Antwort von Hewi am 12.08.2009, 11:28 Uhr

'Schön, dass Ihr wieder da seid.
Knuddels Heike

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Re: Wieder zurück aus dem KH.....

Antwort von SelinaMama am 12.08.2009, 12:27 Uhr

Hallo,

meine Tochter hat auch große Darmprobleme und leidet häufig unter Verstopfung. Sie kam mit einer Omphlocele auf die Welt, d.h. die Bauchdecke hatte sich zu Beginn der Schwangerschaft nicht geschlossen und die komplette Leber und der Dünndarm blieben quasi außerhalb des Bauchraumes, geschützt in einer Hülle der Nabelschnur.
Sie wurde nach der Geburt 2x operiert. Mit 18 Mon. hatte sich dann ein Darmverschluß entwickelt, welcher notoperiert wurde.
Sie wird jetzt im Nov. 4 und wir haben natürlich sehr große Angst, dass sich wieder ein Darmverschluß bildet, dacher achten wir sehr auf die Ernährung.

Sobald sie Banane, rohe oder gekochte Möhren oder mal mehr Schokolade ist, reagiert sie mit starker Verstopfung.
Manchmal brauchen wir einen kleinen Einlauf (babylax), aber meist hat uns Milchzucker geholfen. HIlft auch jetzt noch, wenn wir merken, dass die Verstopfung wieder naht (wenn sie nur wenig, kleinen harten Kot hat). Du kannst den Milchzucker in warme Getränke geben oder in Suppen. GEht auch bei kalten Getränken, doch da löst er sich nicht zu gut auf und du musst immer umrühren.
Oder gib 1-2 Tl. in einen Joghurt. Wir geben ihr max. 1-2 EL pro Tag, aber nur wenn die Verstopfung droht. FUnktioniert wunderbar und sie führt recht schnell ab.

Was auch hilft sind Kiwi's oder Birnen. Die führen auch gut ab.

Vielleicht hilft dir ja der Tipp.....

Lg.

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Re: Wieder zurück aus dem KH.....

Antwort von Pyranja am 12.08.2009, 12:38 Uhr

Hallo, na da wurde ja echt viel gemacht. Bleibt dran!

Meiner war auch schon im KH und hatte eine Kontrastmitteluntersuchung vom Darm und es würden auch Biopsien entnommen. Aber mehr als 10cm mehr Enddarm konnte nicht gefunden werden.
Hatten auch Movicol Junior und er durfte nix mit Weizen essen.
Jetzt war er sehr krank und nun gehts wieder los mit Verstopfung und wir mussten wieder mit Movicol anfangen. Leider macht unsere Ärztin da nicht wirklich viel, bleibe aber dran. Hab heut wieder Stuhl einschicken lassen.

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Re: Wieder zurück aus dem KH.....

Antwort von 4hamänner am 12.08.2009, 17:56 Uhr

Hallo Maren,

schön, dass ihr wieder zurück seid und auch alles gut überstanden habt.

Eine Enddarmbiopsie haben wir übrigens auch schon hinter uns wegen Verdacht auf Morbus Hirschsprung (haben die davon geredet?). War natürlich negativ (also gut). Dann kam noch der Einwand, wir müssten ihn noch auf verlängerten Darm untersuchen lassen. Bei der Rücksprache mit unserer lieben KH-Ärztin (wir waren da in einem anderen) haben wir erfahren, dass das recht häufig wäre, sich meist auswächst und keinerlei Konsequenzen hat. Da haben wir natürlich dankend auf die Untersuchung verzichtet.

Was mir zu dem Problem noch einfiel: mich hat die Ernährungsberaterin bei der Kur davor gewarnt, das Essen zu fett zu machen (weil ich zur Erhöhung der Kalorien nicht unbedingt nur Kohlenhydrate wollte), da es dann zu "Fettstühlen" käme = leichter Durchfall (die hat wahrscheinlich noch nie was von Verstopfung gehört). Da Zoé sowieso ja eher wenig zu sich nimmt, habt ihr mal versucht die Milch mit Öl (Nuß-, Sesam-, Distel- oder Rapsöl) oder auch Butter (wenn warm) anzureichern? Die essentiellen Fettsäuren (speziell in den Ölen) sind auch wichtig für die Entwicklung des Gehirns (vielleicht hat sie ja da sogar einen Mangel?).

Das mit dem KiGa ging mir ähnlich, nur dass meiner auch noch herzzerreißend geschrien hat. Das ist schon ganz schön hart für eine Mutter - auch wenn man weiß, dass man die Entlastung dringend braucht. Jetzt in der Schule haben wir nicht mehr diese Probleme. Er weiß jetzt einfach, dass alles einen "geregelten" Gang geht und dass sich auch andere um ihn kümmern (die Hilflosigkeit war lange ein Problem für ihn). Und wie jedes Kind findet er diese Gruppensituationen schön (ist halt ein soziales Wesen). Doof war nur, als Papa heute früh dort aufgetaucht war. Und dass die Lehrerin nicht weiß, wie sein Sprachcomputer an den Rolli ran geht, ist da natürlich kein Argument ;-).

LG
Anja

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Re: Wieder zurück aus dem KH.....

Antwort von phifeha am 13.08.2009, 10:06 Uhr

Danke für die wertvollen Tipps, die ich leider mit Zoés Esslaune nicht umsetzen lassen.
Ausser deiner Anja, das wäre ja mal ne Massnahme und glaube ich auch gut umzusetzen, gebe ihr einfach nen Stück "gute Butter" oder nen TL Öl mit in die Flasche, verkehrt wird es nicht sein und dann mal schauen....

Danke schön!

lg Maren

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Re: Wieder zurück aus dem KH.....

Antwort von 4hamänner am 15.08.2009, 17:29 Uhr

Hallo Maren,

und wie funktioniert es? Trinkt Zoé die Milch auch mit "Zusatz"? oder geht das bei Milch gar nicht? Wir hatten das ja immer in das Essen getan (geht ja bei euch eher nicht).

Ich bin gespannt.

LG und schönes WE
Anja

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