Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Erdbeere81 am 11.07.2019, 17:01 Uhr

Wie wichtig ist eine Diagnose?

Unser Sohn lief mit 10 Monaten, sprach mit 2 J. 7-Wort Sätze. Konnte nur nicht krabbeln, und 7 Jahre nur 2 Stunden am Stück schlafen.

Dann litt er unter Verstopfung, Jahre lang und war in den Bewegungen seltsam. Stifthaltung Katastrophe. Spät für die linke Hand entschieden.
Auditive Wahrnehmungsstörung, erst ja, dann nein.
HB, ADHS, LRS alles durchgetestet, was man in der Nähe machen konnte. Alles passte nicht. Jahre für Ergo, Logo, Osteopathie und Lerntherapie.
Er braucht ewig für motorische Dinge. Socken anziehen ist ein Grauen, Seilchen springen u.ä. geht gar nicht. Für das Schwimmen lernen hat er mehrere Monate gebraucht, aber er kann es nun.

Jetzt ist er 10 und in der 5 Klasse.
Die Lehrer meinen er hat eine Dysgraphie oder Dyspraxie. Isolierte Rechtschreibstörung aufgrund motorischer Störungen. Sie halten ihn für intelligent und möchten ihm unbedingt helfen.
Seine Rechtschreibung wird nicht gewertet.
Er bekommt ab dem Herbst eine Tastatur, darf mit Laptop und einem Spracherkennungsprogramm arbeiten. Ohne Diagnose.
Aber aufgrund einer Empfehlung einer Beraterin von einer Körperbehinderten Schule. Sie ist dort Lehrerin und kennt sich mit motorischen Entwicklungsstörungen aus.
Die Bewegungsabläufe unseres Sohnes kenne sie sehr gut von ihrer Schule, meinte sie.

Sie hat uns geraten, mit ihm nach Hamburg zu fahren. Da ist ein Professor der auf Dyspraxie testet. (200 km entfernt von uns)
Der Englischlehrer meint, dass wir nach Münster sollen zu einem Beratungszentrum für Linkshänder. Er denkt unser Sohn ist nur grobmotorisch ein Linkshänder und feinmotorisch Rechtshänder. Diese Kinder quälen sich auch mit Rechtschreibung und motorischen Problemen beim Schreiben.

Seine Klassenlehrerin meint, alle Therapien aufgeben, weil sie nicht helfen. Er quält sich da nur durch. Er sei genau richtig wie er ist und soll einfach seine Stärken ausbauen und Hilfe über die Technik bekommen.
Sie ist super und gibt ihm extra Aufgaben im Sport, wenn sie sieht dass er etwas nicht kann und lässt ihn in Deutsch die Aufsätze diktieren.
Aber leider ist das eher die Ausnahme im Schulalltag.


Bevor er wieder mehrere Test mitmachen muss, wie wichtig findet ihr Diagnosen?
Die technischen Hilfen, wird unsere KK ohne Diagnose übernehmen.

Ich habe aber Sorge vor der Pubertät.
Unsere Tochter hat sich in der Pubertät sehr hinterfragt und ist sehr unsicher geworden. Unser Sohn neigt auch zum Grübeln und es wäre gut, wenn er "ich kann nichts dafür, dass ich einen Ball einfach nicht fangen kann" akzeptieren könnte.

 
12 Antworten:

Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von 3wildehühner am 11.07.2019, 17:41 Uhr

Was waren denn das für Ärzte, die damals HB, ADHS und LRS ausgeschlossen haben?
Ward ihr schon einmal in einem SPZ?
Das müsste es doch auch in räumlicher Nähe geben und im Zweifel können sie dort zu speziellen Ärzte überweisen.
Ich denke, eine Diagnose ist dahingehend wichtig, dass dann die vorhandenen Probleme besser angegangen werden können, wenn man weiß, wo man ansetzen muss.
Natürlich ist es wichtig, die Stärken auch zu fördern, aber gewisse Defizite sind nun einmal hinderlich für das weitere Leben und wenn es möglich ist, dass es zu einer Besserung kommt, sollte da alles für getan werden.

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Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von Pebbie am 11.07.2019, 19:34 Uhr

Mein Sohn war sprachbehindert und in Teilen stark entwicklungsverzögert. Die Testungen mit EEG, psychologischer, ergotherapeutischer und logopädischer Diagnostik ergab einen IQ von 88 und die Diagnose "das gibt es eben manchmal". Ich hätte mir nichts mehr gewünscht als eine Diagnose, zum einen um zu wissen wie der Feind heisst und um ihn gezielt die richtige Förderung zukommen zu lassen. Er hatte dann 8 Jahre lang Logopädie ( inkl. Sprachheilreha ), Ergotherapie und psychomotorisches Turnen. Er ging 5 Jahre zur Sprachförderschule ( die einen IQ von 125 getestet haben ), war in der Grundschule ein 1er Schüler und baut jetzt sein Abi. Das so zu unserer Geschichte ;)

Anbetracht der Tatsache das Dein Sohn noch mehr "Baustellen" ( nicht negativ gemeint ) hat, würde ich schon Diagnosen haben wollen um das bestmögliche für ihn heraus zu holen. Gibt es bei euch keine SPZ-Einrichtungen ? Bei uns sind die eigentlich sehr gut vernetzt mit allen möglichen Fachleuten. Nur glaube keinem non verbalen IQ-Test
Aber Du sagst ja das er gut spricht, und er ist ja kein Kleinkind mehr.

Ich drücke Dir und dem jungen Mann die Daumen, das Ihr die Antworten bekommt die Ihr Euch erhofft.

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Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von nita83 am 11.07.2019, 21:51 Uhr

Hallo ganz ehrlich 200km ist keine Weltreise und wenn es helfen kann Steine aus dem Weg zu räumen und ähnliches würde ich es machen.
Ich finde ein Diagnose wichtig weil viele Hilfen spezielle Angebote ohne oft nur schwer oder gar nicht zu bekommen sind.
Man könnte es auch gleich mit einem Wochende in Hamburg verbinden da gibt's viel zu erleben.
LG nita

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Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von niccolleen am 11.07.2019, 22:29 Uhr

Das kommt halt auf die Art der Diagnose und die Folgen daraus an.
Eine Diagnose mit einem lateinischen Namen wie multiple dysfunctio diffusa" oder was weiss ich was, die uebersetzt irgendwas wie "Einige unbestimmte Stoerungen" bedeutet, was ich hier total oft unter Threadtiteln wie "Endlich haben wir eine Diagnose!" lese, ist ja ueberhaupt keine Diagnose, sondern ein nicht weiter bestimmter Zustand ist, der halt irgendeinen provisorischen Namen bekommen hat, hat ja wohl ueberhaupt keine Bedeutung fuer irgendeine Zukunft der Stoerung oder des Kindes.
Aber wenn diese Einteilung und der noch so nichtssagende Namen der Beschreibung des Syndroms in der Folge zu einer bestimmten Beihilfe, einem Nachteilsausgleich in der Schule oder dem Zugang zu einer bestimmten Therapieform oder Kur verhilft, dann ist so eine "Diagnose" ja doch was wert.

Was anderes ist es natuerlich, wenn wirklich eine bekannte Krankheit oder eine bestimmte genetische Stoerung vorliegt, die einem endlich Klarheit bringt und wegweisend fuer die weitere Vorgehensweise ist, oder einfach auch hilft, sich in den betroffenen Menschen besser reindenken zu koennen, dann hilft das bestimmt. So etwas wuerde ich mir schon wuenschen, wenn es mein Kind waere, und ich denke, das Kind wird das ja auch irgendwann wissen wollen.

Dann gibt es ja wieder Krankheiten, Stoerungen oder genetische Probleme, die man vielleicht gar nicht so genau wissen will, weil irgendwas dann endgueltig ist und man eigentlich lieber mit einer gewissen Hoffnung und einer positiveren Einstellung leben moechte... Dann kann man ja warten, bis sich das Kind selber mal meldet und mehr wissen will. Auch da kenne ich eine Familie, bei der das so ist, verstaendlicherweise so ist.

Also insofern ist deine Frage nicht so einfach zu beantworten und vieles muss man halt fuer sich selbst entscheiden. Denn oft bringt das Ergebnis einer Untersuchung auch den Zwang zu einer bestimmten Entscheidung mit sich. Mit der muss man dann ja auch leben.

lg
niki

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Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von Erdbeere81 am 12.07.2019, 8:50 Uhr

Ich liebe mutmachende Berichte, danke! :-) Ich liebe das.


IQ wurde bei unserem Sohn auch getestet.
Er versteht wirklich unglaublich schnell, er hat im Kindergarten bereits Siedler von Catan, Tore der Welt, Schach und andere komplizierte Spiele mit absoluter Strategie gespielt.
Als er 8 war, war ein großer Teil des Test noch mündlich, da war er bei 128.

Ich denke jetzt würde er schlechteres Ergebnis erzielen, weil er mehr mit der Hand schreiben, tippen, machen muss und da ist er einfach zu langsam, auch wenn sein Gehirn schnell arbeitet. Auch Rechtschreibung kann er mündlich super, nur nicht wenn die Hand es wiedergeben soll.
Das stört die Lehrer ja so, dass sie sagen, er hat gar keine Chance sein Können und Wissen abzurufen, weil eben die Motorik nicht mitmacht.

SPZ kenn ich gar nicht, hat noch niemand empfohlen. Dabei hat uns die Grundschule von Pontius nach Pilatus gejagt.

Er hat Gott sei Dank, keine sozialen oder emotionalen Schwierigkeiten. Deshalb lieben ihn vielleicht auch die Lehrer so und er findet immer Freunde.

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Re: Was sagen denn die älteren Kinder zu den Test, die sie durchlaufen sind?

Antwort von Erdbeere81 am 12.07.2019, 8:54 Uhr

Fanden sie es rückblickend gesehen belastend?

Manche Test findet unser Sohn super, wie ein cooles Computerspiel, dass er knacken kann.
Bei den LRS Test hat er sich aber sehr gequält mit dem vielem Schreiben und geweint, da hatte die Therapeutin selbst Mitleid mit ihm und meinte, sie hätte in 20 Jahren kein Kind gesehen, das so gerne will aber einfach nicht kann.

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Re: Was sagen denn die älteren Kinder zu den Test, die sie durchlaufen sind?

Antwort von Anna3Mama am 12.07.2019, 9:11 Uhr

Die Test selbst waren für unseren nicht schlimm. Es war eine nette Atmosphäre, den Kindern wird ja nie vor Augen geführt, was sie nicht können.

Aber die Tests waren vormittags, d.h. er konnte nicht in die Schule und wurde dann gefragt von den Mitschülern. Er lügt schlecht /ungern , es war ihm unangenehm.
Dann sind es ja keine Babys mehr mit 10 Jahren, sie denken ja selbst auch mit. Ggf Angst, dass dabei etwas schlimmes rauskommt, haben sie ja auch schon.

Da Dein Sohn ja schon so viel in Förderungen war und ganz offensichtlich starke Probleme hat und bereits heute eine Sonderbehandlung in der Schule erfährt, wäre ich für eine weitere genaue Testung bei einem Spezialisten, auch wenn das 200 km Anfahrt bedeutet.

Wir fahren regelmäßig in eine fast so weit entfernte Uniklinik, einfach weil es Spezialisten sind. Plane den Tag bzw zwei Tage als Kurzurlaub.

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Re: Was sagen denn die älteren Kinder zu den Test, die sie durchlaufen sind?

Antwort von niccolleen am 12.07.2019, 12:23 Uhr

Meine Tochter hat das nie so richtig interessiert. Sie hat immer akzeptiert und eigentlich auch recht stolz vor sich hergetragen, was sie gut kann und was sie nicht oder nicht gut kann. Ich war eher die, die dann immer versucht hat, ihr klarzumachen, dass man auch an diesen Dingen arbeiten kann und dass nicht immer alles in Stein gemeisselt ist, aber im Prinzip gefaellt mir diese Einstellung auch. Menschen lernen ja auch aus ihren Schwaechen, lernen Kompensationsmethoden und werden dadurch woanders sogar besser als andere.
Legasthenieunterricht hasst sie, aber sie ist auch keine klassische Legasthenikerin, sondern hat als Fruehchen halt einfach noch ein paar grundlegende Verzoegerungen und Baustellen, die allerdings immer besser werden.
Die "Diagnose", dass es halt einiges gibt, was bei ihr ist, weil sie eben viel zu frueh geboren wurde und Hirnblutungen hatte etc., habe ich ihr immer versucht, sehr schonend beizubringen und bisher war das noch kein Problem fuer sie. Ich denke, dann in der Teenagerzeit beginnt man mehr ueber sich nachzudenken und vieles in Frage zu stellen und an vielem zu zweifeln und diverse "was-waere-wenn" Gedanken durchspielen. Jetzt ist sie 10.

lg
niki

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Re: Was sagen denn die älteren Kinder zu den Test, die sie durchlaufen sind?

Antwort von niccolleen am 12.07.2019, 12:24 Uhr

Achso, ich hab jetzt die andere Antwort gelesen, ich glaub ich hab deine Frage falsch verstanden, sorry.

lg
niki

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Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von 3wildehühner am 12.07.2019, 20:00 Uhr

IQ mit acht bei 128? Das ist ja vom Wert her fast HB und da er da ja Defizite hatte und erst acht Jahre war, ist es durchaus möglich, dass er HB ist. Was war das denn für ein Kinderpsychiater, der das damals getestet hat? Du solltest den Jungen auf jeden Fall in einem SPZ vorstellen.

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Re: Wie wichtig ist eine Diagnose?

Antwort von lovemoni am 16.07.2019, 22:48 Uhr

für unsere Tochter mit 15 war es erlösend endlich zu wissen , warum sie nirgends rein passt.
Davor hat sich leider alles aufgestaut und verschlimmert. Wegen depressionen und anoerxie in die klini rein und jetzt endlich die diagnose atypischer autist. bei der ambulanten Testung war sie zu angepasst und bekam sie deshalb vor 5 Jahren nicht...
jetzt kann sie endlich anfangen sich so zu akzeptieren, weil sie nichts dafür kann und nichts falsch macht....

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Hallo!!!

Antwort von Anuschka1978 am 23.07.2019, 12:58 Uhr

Ich hoffe, du schaust nochmals in deinen Beitrag.

Ich habe ihn gelesen und evtl. einen Tip, was ihr machen könntet. Da ich aus deinem Beitrag entnommen habe, das Münster nicht so weit entfernt liegt, macht mal einen Termin bei Dr. Spittank aus. Er ist erstklassig und vielleicht genau das was ihr für euren Sohn braucht. Leider muss man eine Behandlung selbst zahlen, aber wenn ihr eine Zusatzversicherung für alternative Heilmethoden habt kann man etwas wieder bekommen.
Wir waren mit unserem Sohn da, der große motorische Probleme hatte.

Schau mal auf der Homepage und die Bewertungen auf jameda an.

https://dr-spittank.de/

Lg

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