unklares Krankheitsbild.

Hallo ihr lieben Mitmuttis.
Ende Juni haben wir unser zweites Wunschkind bekommen. Eine angenehme, wenn auch rasche Geburt (vier Stunden ab Wehentropf von gar nichts bis da). Nach der Geburt war sie schlapp und etwas blau, gab sich aber rasch. Mag an der Nabelschnur liegen, die einmal um den Hals lag, deswegen auch ein Dammschnitt. Herztöne waren aber eigentlich soweit ok bei ihr. Sie schrie erst nicht, nach einer halben Stunde aber schon. Dann trank sie eine Woche gut an der Brust und nahm zu, wenn auch nicht bis Geburtsgewicht, dann trank sie weniger und nahm wieder ab. Verlor alle Reflexe. Hatte auch sehr mit der Gelbsucht zu kämpfen. Wir gingen ins Krankenhaus, dort bekam sie eine Magensonde und wurde aufgepäppelt. Auch sonst wurde sie auf den Kopf gestellt, von MRT über EEG und EKG, Urintests und erweiterte Stoffwechseldiagnostik. Überall kam nichts heraus. Nun ist sie 13 Wochen alt, ich pumpe immer noch die Milch ab und sie bekommt alles über die Sonde. Nach wie vor kann sie nicht trinken, egal mit welchen Hilfsmitteln, nach wie vor ist die Muskulatur etrem hypoton, sie hat jetzt den Stand eines Neugeborenen erreicht. Sie fängt gerade mit der Kopfkontrolle an, wenn man sie hochhält, kein Abstützen in Bauchlage, Arme und Beine gegen Schwerkraft zu heben, fällt ihr schwer. Wir machen bereits seit dem Krankenhausaufenthalt Vojtaübungen, die Logopädin arbeiten mit Castillo Morales. Die soziale / geistige Entwicklung scheint normal zu laufen, sie lächelt, lacht auch laut, ist interessiert an der Umgebung, "erzählt" mit "äh"-Lauten, versucht, nach ihren Spielzeugen am Spielbogen zu schlagen. Nun steht eine Muskel- oder Nervenkrankheit im Raum, wurde aber nicht näher benannt, es kämen noch zu viele in Betracht. Morgen haben wir einen Termin in der Uniklinik Essen, die sind wohl federführend für Erbkrankheiten mit muskulärer Hypotonie.

Wer hat denn eine änliche Geschichte mit seinem Kind gehabt und kann uns Mut machen? Wem fällt vielleicht noch etwas ein, was man fragen könnte?