Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von S_A_M am 07.10.2007, 10:36 Uhr

Trisomie 21 / Down-Syndrom

Hallo Ina!

Herzlichen Glückwnsch zur Geburt eurer kleinen Kati!

Vielleicht kann ich dir mit ein paar Tipps behilflich sein, Kontakte zu anderen Eltern von Kids mit Down-Syndrom zu knüpfen:

Insbesondere für Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom gibt es über www.down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen!

Eine richtig gute Sache: Infos von Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte (!!) usw. Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung.

Es sind über 600 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei. Vielleicht sind auch Familien aus deiner Näher dabei?!?

Unter dem Link www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button "Mailingliste DS" zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.

OK, dann gibt es noch ein gut besuchtes Forum und zwar hier: http://www.dielila.de Da gehst du einfach in die Rubrik "Forum Down-Syndrom" und schon bist du da. Ebenfalls ein kostenloses Angebot :o)


Wenn du Lust hast, kannst du unter der Adresse www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html in derzeit 160 Links schmökern und Erfahrungsberichte von Eltern zum Leben mit ihrem Kind mit Down-Syndom lesen :o)

So, nun die Buchtipps! Vielleicht auch interessant für euch?

Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.


Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von "BesserwisserInnen" mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.


"Leben mit Down-Syndrom"
DIE Fachzeitschrift zum Thema Trisomie 21 im deutschprachigen Raum. Medizinische Infos, pädagogische Aspekte, Förderung, Erfahrtungsberichte uvm. Mehr Infos, Themenübersichten der letzten Ausgaben und Bestellung unter: http://www.ds-infocenter.de


Wenn du irgendwelche besonderen Fragen hast - her damit!!

Liebe Ina, ich schicke dir ganz herzliche Grüße! Alles Liebe für euch und euer Kleinchen :o)

Sabine (seit mehreren Jahren aktive Schreiberin in der Mailingliste)

 
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