Trisomie 18 / Edwards-Syndrom: Eine Mutter hat ein Buch geschrieben!

Vor einigen Tagen habe ich ein tolles Buch zuende gelesen und möchte es hier vorstellen und gleichzeitig die Empfehlung geben, es bei Interesse auch mal zu lesen.

Ich hoffe sehr, dass solche Erfahrungsberichte auch manchen "Gott in weiß" für einen wichtigen (wenn nicht sogar DEN wichtigsten!) Blickwinkel seiner Arbeit mit werdenden Eltern und Eltern sensibilisieren:

Für viele Eltern ist trotz einer niederschmetternden Diagnose ihr ungeborenes Kind nach wie vor viel mehr als eine "fetale Trisomie" und eine entsprechende Diagnose ist nicht für alle ein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch. Und nach der Geburt dürfte sich kein Arzt und auch sonst niemand anmaßen, Kinder als Spielball in einer kalten Kosten-Nutzen-Rechnung zu sehen, selbst wenn das Lehrbuch von "hoffnungslosen Fällen" spricht.

Der Erfahrungsbericht von Dalila Simon zeigt jedoch ebenso eindrucksvoll wie erschütternd, was allein eine unpersönliche Diagnose in der Einstellung mancher MedizinerInnen zu ihrer Arbeit, zu ihren Patienten und deren Angehörigen bewirken kann:

In der Schwangerschaft bekommen Dalila Simon und ihr Mann für ihren Sohn David die Diagnose Freie Trisomie 18. Edwards-Syndrom! Sie entscheiden sich gegen einen Abbruch der Schwangerschaft und müssen ihren Standpunkt fortan hart verteidigen. Denn David gilt nach Lehrbuchmeinung als ohnehin hoffnungsloser Fall, der sowie bald schnell sterben wird, sollten Schwangerschaft und Geburt überlebt werden. David kommt per Kaiserschnitt zur Welt und lebt. Er hat einen schweren Herzfehler, Ärzte weigern sich aufgrund der Trisomie 18, ihn zu operieren, immer wieder müssen die Eltern ihren Sohn verteidigen und um sein Recht auf medizinisch notwendige Maßnahmen kämpfen. Sie erleben ungeheuerliche Situationen, regelmäßig wird das Leben ihres Kindes gegen die Kosten seiner Behandlung abgewogen. David ist von seiner Familie angenommen und akzeptiert, kommt nach Hause, entwickelt sich und nimmt am Familienleben teil. Nach wie vor steht der Wert seines Lebens bei den Ärzten zur Debatte, immer wieder kommt es zu abwertenden Kommentaren und dazu, dass Davids Leben von Medizinern bewusst aufs Spiel gesetzt wird, anstatt es zu erhalten. David stirbt kurz vor seinem ersten Geburtstag daheim bei seinen Eltern...

Dalila Simon: Dann werde ich dich tragen
Infos und Bestellung unter: http://www.liebig.ch/simon.html

Trisomie 18 / Edwards-Syndrom: http://de.wikipedia.org/wiki/Edwards-Syndrom