Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von phifeha am 17.12.2009, 18:48 Uhr

Mit Zoé im KH...

Hallo Leute,
uns hat es als wieder erwischt. Hatte ja neulich geschrieben, das sie so wenig trinkt. Es wurde kurzfristig wieder mehr, aber dann einfach nur noch wenig bis dann zum Schluss nix mehr ging.
Wir sind ahnungs und vor allem machtlos.
Sie isst zwar ihre sehr flüssigen Breie und Gläschen, aber nimmt nichts von dem trinken an, weder in der Pulle, noch vom Löffel, aus der Tasse und co.
Dadurch nahm sie natürlich auch kein Movicol mehr zu sich und war folgedessen dann total verstopft.
So sind wir dann zum Kia, der uns auch gleich eine Einweisung mit gegeben hatte, denn wir hatten eh um 13 Uhr einen Termin im SPZ (im Kinderkrankenhaus).
Da sie nun aber auch gerade in dem Augenblick nichts essen wollte ( wir aber zu ner Art "Essenstraining" dort waren), fackelte man nicht lange rum und ging mit uns zur Ambulanz. Dort ging das elendige lange Warten los. Hier mal ein Wiegen und Vermessen, dort kam dann mal ne Ärztin, dann hatte sie Hunger, also erstmal füttern, dann hatte die Ärztin wieder keine Zeit und als sie Zeit hatte, wollte sie nen Zugang legen. Die erste Vene gut getroffen, sie platzte aber. dann die zweite Vene gut getroffen, die Schwester stellte sich nur sehr dämlich an, hielt nicht mehr richtig fest und schwupps war der Zugang wieder drausse und beim dritten mal klappte es dann.

Dann nach endlos langen 3,5h auf die Station. Inzwischen ist Zoé seid 7 Uhr wach, geschlafen hatte sie noch nicht.
Auf dem Zimmer dann erstmal einen "Mega"Einlauf. Dannach hatte ich sie innerhalb von 45 min 4x wickeln und einmal umziehen und abduschen müssen.
Dannach hat sie noch ein halbes Obstglas verspeist. Brei und Milch Fehlanzeige. Sie bekommt zur Schalfenszeit eine Infusion angehangen.
Tja, ich denke, da beim Stuhlgang nur "weiches" und nichts "Hartes" kam, bekommt sie morgen einen US und dann denke ich auch, das wir nicht eher nach Hause dürfen, bis das sie wieder einigermassen vernünftig trinkt. Denn da liegt ja der Hase im Pfeffer. Nicht trinken heisst kein Movicol, kein Movicol heisst kein Stuhlgang und wir müssen wieder ins KH.
Ohmann, da kann nur sagen: "Oh du fröhliche".....
Ansonsten, wollte ich nur noch schnell vermerken, kränkelt sie nicht. Ihr geht es total gut und das ist ja die Hauptsache!

lg phi

 
19 Antworten:

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von krümelgm am 17.12.2009, 19:54 Uhr

Hallo,
ihr armen Mäuse und das eine Woche vor dem Fest. Da kann man nur hoffen das der Hintergrund gefunden wird. Wie alt ist Zoé den? Trinkt sie denn wenigstens Tee??
Ich wünsche euch trotz allem ein Frohes Fest und einen guten Rutsch.

LG krümelgm

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von Schnecke3 am 17.12.2009, 20:00 Uhr

Hallo,
oh Mensch!
Drücke ganz fest die Daumen, dass Zoe bald weider trinkt und ihr wieder nach Hause könnt!
Mal eine ganz doofe Frage, habt ihr auch sicher schon ausprobiert, wenn denn möglich (kenne mich nie aus, da mein Sohn erher zu oft Stuhlgang hat), aber könnte man das Moviocol nicht unter den Brei mischen? Zum Beispiel in die Milch, aus der man dann einen Milchbrei macht? Oder in einen Getreideobstbrei (ins Wasser tun, unter dass man dann die Flocken mischt?). Das macht man mit Maltodextrin z.B. doch auch?
Gute Besserung!
Gruß,
Katja

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von kikipt am 17.12.2009, 20:13 Uhr

oje, eurer besonderer zwerb bringt dich an den rand der kraft :(
ich halte euch ganz ganz fest die daumen dass ihr vor weihnachten wieder raus seid.
weihnachten im kh ist ja total doof :(

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von phifeha am 17.12.2009, 20:40 Uhr

Danke ihr lieben,
also Zoé ist fast 30 Monate aber Essenstechnisch auf dem Stand von 7 Monaten, Sie trank bisher das Movicol nur in ihrer Milchflasche und sie trinkt ausser der Milch NICHTS. Das Movicol kann man natürlich auch unter Gläschen und Brei mischen, aber auch wenn draufsteht geschmacksneutral, sie schmeckt es und nimmt es so nicht. Aber versuchen tue ich es trotzdem immer wieder .....
Wenn sie morgen keine Flasche annimmt und auch aus sonstigen Gefässen nichts trinken mag, bekommt sie das pure Movicol via Spritze von den Schwestern zum schlucken verabreicht *heul*
Niemand weiss bislang, warum sie nun das trinken komplett verweigert *megaheul*
Nun will man sie mal 1-2 Tage auf alle Fälle hier behalten um zu schauen, ob sie einen Infekt bekommt. Meiner Meinung nach müsste sie den dann aber doch schon haben, sie trinkt seid einer Woche nichts mehr....

Ich gebe Brei und Glaskost schon megaverdünnt, damit sie da wenigstens Flüssigkeitszufur bekommt. Morgen machen sie noch einen Urinstatus um zu sehen, ob sie schon ausgetrocknet ist, denn sie macht so eigentlich wirklich keinen kranken Eindruck....also ist nicht apatisch oder fiebert....Gott sei dank.

Ich werde euch weiterhin auf dem laufendem halten, wenn erwünscht.

lg phi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von DieRoteZora am 17.12.2009, 22:23 Uhr

Liebe Phi,
das klingt extrem anstrenged, für Euch beide!
Sicher hast Du schon viele, viele Tips bekommen, trotzdem schreib ich jetzt einfach, was mir einfällt: mir wurde von einem Thearpeuten zur Sondenentwöhnung und Trink- und Eßtherapie erzählt (unsere Kinder sind mit Zwerchfellhernie zur Welt gekommen und viele haben lange, lange Sondenernährung hinter sich). Wenn Du magst, kann ich nochmal nachfragen, wer das war und wie man zu ihm kommt. Aber ist nur ne Idee, ich bin nicht sauer, wenn du Nein sagst. Ich kenn Euren Fall ja auch nicht und was ihr schon alles hinter Euch habt!
So oder so drück ich Euch fest die Daumen, dass es Zoé bald sch afft mit dem Trinken!
Irene
PS: falls du was wissen willst, schick mir am besten eine PN, ich guck nicht immer hier rein :-)

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von phifeha am 17.12.2009, 23:37 Uhr

Hallo Irene,
du hast PN!

lg phi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von thn05 am 18.12.2009, 6:02 Uhr

Ach Liebes,
mensch das ist ja nicht schön. Unsere Große wollte damals auch nichts trinken ich musste sie alle 2 Stunden wecken und dann ihr etwas anbieten. Es war einen sehr anstrengende Zeit. Und heute heißt es nur vom Kinderarzt kochen sie nach Wunsch und immer so das das Kind es annimmt. Ist nicht immer leicht aber mitlerweile kommt sie gut klar.
Ich drück Euch die Daumen und hoffe das Ihr Weihnachten wieder daheim seit.
LG
thn

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von lucalara am 18.12.2009, 8:51 Uhr

Ach Mensch Phi, das ist ja echt gemein! So kurz vor Weihnachten. Ich hoffe ihr könnt rechtzeitig heim.
Ich wünsche Euch gute Besserung und das ihr eine Lösung findet, damit es mit dem Stuhlgang wieder klappt.
Darf ich fragen, warum Zoe so schlecht isst? Steckt eine Erkrankung dahinter oder liegt es an der Entwicklungsverzögerung?

Bei unserem Kleinem ist es genau das Gegenteil, er isst ohne Sättigungsgrenze bis hin zum Erbrechen. Er will auch ständig essen, egal ob Hunger oder nicht. Inzwischen hat er nun 13 kg bei 80cm. Wir geben ihm viel Obst und Gemüse auch wenn uns das oft um die Ohren fliegt, der kleine Mann steht ja auf deftiges! Aber da muß er durch. Bei uns liegt wohl eine Stoffwechselstörung vor, da er zusätzlich Anämie hat. Er hat hingegen einen sehr harten Stuhlgang. Wurde bei Euch schon mal der Stoffwechsel untersucht? Hattet ihr schon mal einen Gentest?

Ach menno.....ich wünsche dir viel Kraft und Geduld und vor allem ein Weihnachtsfest daheim...!!!

Wir haben auch wieder aktuell Bronhitis und betten, dass wir es gut überstehen ohne Sauerstoff, wie letztes Jahr im Krankenhaus am heiligen Abend incl. die Feiertag....

Drück Euch!!!

Johanna

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von philips am 18.12.2009, 10:00 Uhr

Ach man Maren , das kann man so schon immer nicht gebrauchen ,aber dann viell. noch übers fest im KKH ???!!! Wirklich nicht ...
Drück Euch ganz feste die Daumen ,das bis nächste Woche erst mal alles wieder so weit im Lot ist , auch wenn viell. noch kein Neuer Weg für euch in aussicht ist .
Ich hoffe es wird bald eine lösung gefunden ,damit Ihr alle mal etwas zur Ruhe kommt .

lg Dani

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von Maximum am 18.12.2009, 14:33 Uhr

Phi...das ist ja mal wieder ne Nachricht...ne,ne...mensch habt ihr mal über ne Peg nachgedacht bis sie vieleicht verständlicher ist? Ich meine da kann man ihr genügend Flüssigkeit und auch Medikamente,Movicol usw.geben.Ist zwar erstmal erschreckend,aber man kann die jederzeit zurück verlegen und man kann sie benutzen,muß aber nicht...LG gabi,die euch die Daumen drückt das ihr noch vor Weihnachten heim dürft.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

maximum

Antwort von kikipt am 18.12.2009, 14:48 Uhr

an das hab ich auch gerade gedacht
das problem ist dann oft die entwoehnung
weiss dass es da eine spezialklink in graz gibt, wo auch viele deutsche hingehen.
aber in dem fall vielleicht wirklich die beste loesung?
da wuerde wenigstens mal der ess stress wegfallen und vielleicht kommt das ganze selber wieder in gang.

Cristina die bei solchen postings ganz hilflos da steht

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von berita am 18.12.2009, 14:50 Uhr

Vielleicht verweigert sie das Trinken wegen dem unangenehmen Geschmack des Movicol? Gibt es keine Alternativen zu diesem Mittel, gegen die Verstopfung anzugehen?

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von annuk am 18.12.2009, 19:12 Uhr

Hallo phi!

Ich drück die Daumen, daß Ihr bald wieder nach Hause könnt.
Meine Frage ist vermutlich überflüssig, aber wart Ihr schonmal zu einem richtigen Esstraining? Als wir zur Kur waren haben einige von einer bestimmten Klinik geschwärmt, wo wohl jedes Kind essen lernt. Mir fällt grade nicht ein, wo das war.....
Vermutlich habt Ihr das aber schon gemacht?!
LG kathrin

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...UPDATE

Antwort von phifeha am 18.12.2009, 20:11 Uhr

So, nun schläft sie ( wenn auch nur leicht) und ich kann von unserem Tag berichten.
Eingeschlafen ist sie gestern abend dann gegen 0 Uhr 30 Ab 3 Uhr wurde der Schlaf sehr unruhig um 5 Uhr war es dann ganz vorbei damit.
Ich wollte ihr die Flasche geben...Fehlanzeige.
Also gab ich ihr ein Obstglas mit Movicol. Sie nahm es auch an. Sie ist auch gut gelaunt und reger Dinge.
Leider hat sie seid dem Einlauf kein Stuhl abgesetzt, ich bin aber zu diesem Zeitpunkt der Meinung, das mehr hätte kommen müssen, für gut 8 bis 10 Tage kaum Stuhlgang.
Um 8 Uhr gab ich ihr dann nochmal ein Obstglas mit M. Sie aß auch dieses leer. Um 10 Uhr dann Visite. Der Doc konnte sie nicht richtig untersuchen, sie war mehr als nur wehrig, sie war fast hysterisch.
Er sagte aber, das sie sogesehen mit den Gläschen genug Flüssigkeit bekäme, so das keinerlei Austrocknungszustände da wären....Aber es reicht natürlich auch nicht wirklich aus, um den Darm in Schach zu halten.
Um 11 Uhr trank sie dann 60 ml Milch auch mit M.
Dann schliefen wir erstmal ne Runde und um 13 Uhr gab es dann 1,5 Gläschen Mittagskost auch wieder mit M.
um 15 Uhr wurde sie wieder unruhig, ich versuchte es wieder mit trinken, aber wieder nix....
Also nochmal ein Obstglas mit M....wurde auch leer geputzt.
Gegen 17 Uhr war sie dann am weinen ohne Unterlass. Ich kannte das weinen und ich lag auch richtig, sie war am verkrampfen im Bauchraum, hatte Schmerzen ohne Ende. Kaum hatte sie sich beruhigt, hatten wir gegen 18 Uhr endlich den US.....
SCHOCK, sie war noch voll bis oben hin mit Stuhl. Ich hatte also Recht, es kam nicht ( wie sonst) alles mit raus.
Also nochmal nen Einlauf. Meine arme Maus sie muss sich so quälen.
Wieder kam nur eine Windel von breiig bis flüssig, wieder nicht alles. Sie schläft nun aber seid 19 uhr und hat die Windel sauber......

Wir haben nun besprochen, das sie morgen dann nochmal nen Einlauf ( einen hohen, mit langen Schlauch) erhalten muss. Wir müssen sie endlich komplett leer bekommen. Weiterhin muss ich versuchen soviel wie möglich an Movicol in sie rein zu bekommen.

Der Doc meinte, das wir bis Montag mal auf alle Fälle bleiben müssen, sie muss wenigstens einmal ohne Einlauf ne volle 'Windel von "alleine" hinbekommen, sonst macht es keinen Sinn.
Ich hoffe, das ich sie bis dahin bei Laune halten kann, denn wenn sie auch noch anfängt das Essen zu verweigern....Ich mag nicht drüber nachdenken.

Auch habe ich mit der Schwester über den Peg im Bauchraum gesprochen, sie kennt ja unsere Geschichte nun auch, betreut uns ja auch bei jedem KH Aufenthalt. Sie ist mittlerweile auch dafür, weil das, wie es nun im Endeffekt seid Monaten läuft für Zoé und uns als Familie nicht mehr zumutbar ist.
Mein Mann und ich sind nun auch "dafür". Das Problem ist nur, das ja nun die Feiertage sind und die zwei Spezialisten dafür natürlich nicht im Haus sind.

Der Plan wird nun so sein ( wird morgen aber noch mal genauer mit dem Doc abgeklärt) das sie vermutlich entleert wird, dann gehen wir nach Hause und am 07.01.10 haben wir ja den Termin beim Spezialisten und dann wird man schauen, wann die Op gemacht werden soll.
Bis dahin muss ich schauen, das ich ihr hochdosiert das M. weiter gebe und sie irgendwie wieder ans trinken bringe....

Na toll, ich sehe mich schon die Feiertage wieder im KH, denn Zoé lässt sich ja auch nix aufzwingen....Das M. bringe ich ja durchs Essen ins sie rein, für den Darm fehlt dann trotzdem noch die passende Flüssigkeit....

Leute ich bin nur noch müde und erschöpft und wäre froh, wenn eine rasche Lösung für Zoé und damit auch für uns gefunden werden würde....


Antworten zu den Fragen:

Wir machen gerade ein Esstraining, sie isst ja auch gott sei dank, aber es reicht wie gesagt von der Flüssigkeit nur soweit, das sie nicht austrocknet, aber für die Darmtätigkeit ist es zu wenig.

Zum Peg, habe ich oben schon geantwortet.

Zu dem Grund: Keine Ahnung, wir vermuten das es die Wahrnehmungsstörungen sind, die es ihr schwer machen, die Flasche oder andere gefässe anzunehmen. aber vom löffel nimmt sie auch nur essen, kein trinken *seufz*
die spezielle Darmuntersuchung war für den 07.01.10 festegelegt die nehmen wir auch war. ein gentest sollte auch nä jahr stattfinden.
man kann keine krankheit ausfindig machen, nur die symptome und die so gut es geht bearbeiten.

lg phi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Hab dir mal eine PN geschrieben..

Antwort von viersindwir am 18.12.2009, 20:54 Uhr

auch wenn wir uns noch nicht kennen...

LG
Sabine

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab dir mal eine PN geschrieben..

Antwort von phifeha am 18.12.2009, 20:59 Uhr

Danke für die sehr nette Pn, du hast auch Antwort und ja, wir haben auch das schon versucht, auch hier leider ohne Erfolg *heul*

lg phi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von betty71 am 18.12.2009, 21:01 Uhr

Hallo phifeha,

ich habe die Geschichte mit Zoé etwas mitverfolgt und kann es so gut nachvollziehen! Meine Tochter (fast 5), ansonsten kerngesund, trank, nachdem sie abgestillt war, auch eher zu wenig. Ist jetzt auch noch so. Als sie windelfrei wurde mit 2,5 bekam sie zunehmend Verstopfungen. Da sie nicht ausreichend trank, wurde es immer schlimmer. Es wurde so schlimm, dass sie sie wand und fast schrie vor Schmerzen, aber nichts kam. Bei ihr hatten sich durch den harten Stuhl eine Art Ausstülpungen im Darm gebildet, in denen sich der Stuhl sammelte und immer härter wurde und schließlich gar nicht mehr von alleine kam. Zeitweise breiiger Stuhl rutsche dann an den Knubbeln vorbei, nahm diese aber nicht mit nach draussen, da er schon so fest war. Meine Kinderärztin brachte mich erst zu Movicol (ging gar nicht) und dann zu Lactulose AL-Sirup (perfekt!). Damit bekamen wir einen sehr breiigen Zustand hin, damit sich der Darm wieder "entstülpen" konnte (vielleicht ungünstig ausgedrückt, aber ich hoffe, Du weißt, was gemeint ist).
Habt Ihr schon einmal Lactulose probiert?

Alles Liebe!
Bettina

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von phifeha am 18.12.2009, 21:04 Uhr

Hallo Bettina, ja das haben wir, aber das dürfen wir nicht mehr.....lactuloseallergie ist der grund dafür.
Davon aber mal abgesehen, damit hat unser KIA vor zwei Jahren angefangen und das ging bei uns nicht. Movicol ging immer....mal brauchten wir mehr, mal weniger, aber es ging.

es würde jetzt auch noch gehen, wenn sie nur wieder trinken würde...

leider gibt es keine anderen medis, die man intravenös erstmal geben könnte...

ich bin hier echt am verzweifeln...

traurige grüsse phi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mit Zoé im KH...

Antwort von 4hamänner am 18.12.2009, 23:24 Uhr

Hallo Maren,

schade, dass es gerade jetzt wieder so bergab gehen muss. Ich denke aber, dass ihr auf jeden Fall über Weihnachten nach Hause dürft. Besonders wenn sie erst mal richtig entleert ist. Das dann gleich normaler Stuhlgang nachkommt bezweifle ich ja. Ich denke, dass das dann etwas braucht.

Eine PEG ist natürlich ein schwerer Schritt, aber vielleicht nimmt das erstmal den Druck von euch und auch von Zoé und ihr könnt euch auf die restliche Entwicklung konzentrieren. Bei diesen "Kämpfen" geht ja auch immer viel Kraft verloren. Würde das mit der Sonde dann auch im KiGa gehen (ihr hattet doch jetzt einen Platz für Zoé?)? Die bräuchten - glaube ich jedenfalls - dann eine Krankenschwester.

Das mit dem Essen klingt ja erstmal gar nicht so schlecht. Vielleicht will Zoé nur die eine Konsistenz. Es gibt Mittel zum Andicken von Flüssigkeiten (von Nestle). Ich glaube, es wäre mal 'nen Versuch wert, ihr Trinken leicht anzudicken und ihr mit dem Löffel anzubieten / evt. auch Tasse. Vielleicht haben die im Krankenhaus die Möglichkeiten, das Auszuprobieren? Dieses Mittel zum Andicken gibt es in recht großen Dosen und auch nicht unbedingt billig. Es wird bei älteren Menschen mit Schlaganfall häufig verwendet.

Ich hoffe, ihr habt trotzdem noch 'ne schöne Adventszeit und vor allem ein schönes Fest zu Hause :-)

Liebe Grüße
Anja

P.S.: Wir waren diese Woche zur Kontrolle in der Herzambulanz. Es lief super. Sebastian hat gezeigt, dass er ein großer Junge ist . Und der Arzt meinte, man könnte nach der nächsten Untersuchung (in einem Jahr) überlegen, ob man das ASS zur Blutverdünnung nicht mehr braucht .

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.