Marfan Kind

Hallo,

habe gerade mal das gelbe Heft rausgesucht, mit 3 Jahren war Nils 1,14 m groß.
Jetzt mit 10 ist er 1,70m...( Schuhgr. 45). Er ist auch sehr dünn, hatte bisher aber bei anderen Kindern nie Probleme, alle haben ihn so genommen wie er ist, habe es auch immer mit den Kindergärtnerinnen und Lehrern besprochen, dasss sie auch mit den Kindern drüber reden sollen.
Tja, habe hier den letzten Arztbericht mit etlichen Aortenmaßen: Aortenanulus 21mm, Sinus valsavae 36mm, sinotubuläre Junction 25mm, ascendierende Aorta 26mm, Aortenbogen 18mm, proximal descendierendeAorta 16mm, abdominale Aorta 14mm und Pulmonalklappe 28mm. Die Op geht um den Aortenbogen zum Herzen, dass sind glaub ich die 36mm. Er bekommt seit seinem 2. Geburtstag Betablocker- Metoprolol und seit Nov. Losartan. Das ist eigentlich nicht für Marfanpatienten, soll aber besser wirken, da das Herz wohl mit der Zeit den gesenkten Blutdruck mit Betablockern (es schlägt dann ja langsamer) über die Pumpmenge wieder ausgleicht. Aber Nils ist in Hamburg damit auch eins von mehreren Versuchskaninchen... Aber da er der "Aortenkönig" in der Kinderkariologischen Ambulanz ist, greifen wir nach jedem Strohhalm. Das MRT in 14 Tagen MUSS eine proportionale Verringerung zeigen, um der Op zu entgehen. Nur ER weiss von der Op noch nicht....
Tja, wie fühlt man sich mit so einer OP- Nachricht.., wie Schlag in die Magengrube, aber wenn es sich gesetzt hat- jetzt mach ich mir erst wieder Gedanken drüber, wenn es akut wird...

HAbt ihr den schon Augenprobleme oder Einlagen, was dürft ihr schon alles über euch ergehen lassen.
Kansst mir auch gern privat schreiben
karen@holzzwerge.de

bis dahin....Karen