zurück| Geschrieben von Näppi am 21.03.2011, 21:12 Uhr |
Gendefekt(e)... extreme Entwicklungsverzögerung
Jemand hier, der mir da weiterhelfen kann?
Das Kind ist 1,75 Jahre alt und auf dem Stand eines 8-9 Monate alten Babies. Es sind verschiedene Gendefekte festgestellt worden, verschiedenen Ausmasses. Einen "Vergleichsfall" gibt es weltweit nicht, so sagen die Ärzte.
Es geht um das Kind meiner besten Freundin und ich würde ihr so gerne zur Seite stehen. Allerdings weiß ich nicht mehr wie. Es geht um Dinge wie Therapien, Kuren, und um Hilfe von ausserhalb. Finanziell wie auch bei verschiedenen Behörden.
Und vielleicht auch um einen Schimmer Hoffnung oder eine Strategie, die den Alltag erträglicher macht, denn was nagt ist die Ungewissheit....
LG Näppi
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Re: Gendefekt(e)... extreme Entwicklungsverzögerung
Antwort von Fiorella am 22.03.2011, 0:56 Uhr
Hallo Näppi,
meine Tochter ist 18 Monate alt, auch extrem Entwicklungsverzögert und Sehbehindert. Sie hat nicht einmal einen Stand von 8 Monaten.
Ich weiß garnicht wo ihr Stand liegt, will es auch garnicht mehr wissen, denn ich sehe, dass sie kleine Fortschritte macht und darüber freuen wir uns jeden Tag.
Jetzt warten wir auf das Ergebnis des 3. Gen-Tests.
Was ich nicht verstehe, warum brauch deine Freundin hilfe und vor allem finanziell?
Was für mich wichtig ist, ist des meine Tochter gute Ärzte und eine gute Therapeutin hat.
Die Tochter deiner Freundin ist doch sicherlich in Therapie, machen die ihr denn garkeine Hoffnung?
Liebe Grüße
Re: Gendefekt(e)... extreme Entwicklungsverzögerung
Antwort von Schnecke3 am 22.03.2011, 8:14 Uhr
Hallo Näppi,
hat das Kind deienr Freundin denn eine Pflegestufe? Dann hätte sie z.B. finanzielle Unterstützung (wenn sie z.B. wegen dem Kind nicht arbeiten gehen kann) und auch die Möglichkeit, Verhinderungspflege zu beantragen. Hat sie denn einen Schwerbehindertenausweis (der wird bei Kindern immer befristet ausgestellt9?
Von der Lebenshilfe gibt es vielerorts Beratungsstellen, gerade wenn es um sozialrechtliche Fragen geht. Die bieten auch Verhinderungspflege an. Oder halt ein anderer Familienentlastender Dienst.
Wird sie denn vom SPZ betreut? Die müssten ihr eigentlich auch weiterhelfen können, entweder haben sie selbst ein Beratungsangebot oder könnten ihr zumindest sagen, wo sie sich in ihrer Region hinwenden kann.
Außerdem hat sie doch sicher Therapien (KG, Ergo?) und vielleicht auch Frühförderung?
Ansonsten gibt es noch die Rehakids.de, da findet man ganz viel Infos zu dem Thema.
Mein Sohn ist jetzt mit 3 Jahren übrigens auf dem Stand eines 1jährigen Kindes.
Gruß,
Katja
Re: Gendefekt(e)... extreme Entwicklungsverzögerung
Antwort von kikipt am 22.03.2011, 8:57 Uhr
es wurde in der charité in berlin ein centrum f uer seltene krankheiten errichtet
http://bcse.charite.de/
mail hin schreiben, anrufen?
informiert euch
vielleicht kann man euch dort weiter helfen. wir fuehlen uns dort sehr gut aufgehoben obwohl wir ca 3000km weit weg sind ;)
erstmal Danke und noch ein paar Infos
Antwort von Näppi am 22.03.2011, 20:22 Uhr
Meine Freundin kümmert sich sehr intensiv um die Kleine, lässt keine Therapie oder Untersuchung aus. Sie macht echt alles.
Und eben das geht nicht nur an die Substanz (es gibt noch ein 6jähriges Geschwister) sondern auch ans Geld. Alleine die ganzen Fahrten zu Spezialisten oder 2x wöchentlich zur KG, oder die osteopatische Unterstützung, die sie ja selber zahlen muss. Genau das ist eine der Fragen, Fahrtgeld. Bekommt man das mit dem Behindertenschein (ich glaube 40%) beim Lohnsteuerjahresausgleich wieder? Hierzu hat meine Freundin unterschiedliche Meinungen gehört.Wie ist das bei Euch?
Sie werden vom SPZ "betreut",Frühförderung läuft 1x pro Woche, Pflegestufe wurde abgelehnt 
, wiederspruch schon eingelegt.
Ich würde meiner Freundin gerne mehr Mut machen. Alles was wir über dieses Thema reden haben wir schon 1000mal durch. Letztendlich wird die Situation sich ja auch nicht ändern. Mit der Zeit wird sich zeigen wohin die Reise geht. Das kleine Mädchen braucht ganz viel Zeit und Liebe, die Eltern undenkbar viel Geduld.
Im Moment ist die Mama allerdings an einem Punkt, wo ihr die KRaft ausgeht. Positives Denken fällt ihr schwer, die Anst vor der ungewissen Zukunft ist groß. Die Kleine gibt sie nicht gerne ab, die Große kann ich hin und wieder mitnehmen, aber wirklich Abstand verschafft das nicht. Habt ihr eine Idee, wie ich sie entlasten oder ein wenig aufbauen könnte?
Das mit der Charite ist eine tolle Idee, werd das mal mit meiner Freundin überlegen!
LG Näppi
Re: Gendefekt(e)... extreme Entwicklungsverzögerung
Antwort von Janien am 31.03.2011, 15:31 Uhr
Hallo,
meine Tochter hat auch einen seltenen Genddefekt.
Hilfe haben wir z.B. vom Kindernetzwerk bekommen.
Man bekommt dort Infos zur Krankheit und man bekommt auch Adressen von betroffenen Eltern.
LG
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