kugelzellanämie Hb wert 6,7

hallo,
mein sohn hat auch die kugelzellenaemie und er hatte seine erste bluttransfusion mit sechs wochen, sein hb wert war da 50 (canadisches system). seit dem hat er so ungefaehr 15 transfusionen gehabt und ist jetzt 2 jahre alt. wir geben ihn seit er sechs wochen alt war, jeden tag "Fohlsauere ein. erst die fluessige und jetzt in tabletenform. zur zeit bleibt sein blut bei 79 oder so...das ist gut. und wir wollen versuchen ob wir ohne transfusionen koennen. ich fand eine sehr hilfreiche seite im internet, www.kugelzellen.de , da sind jede menge informationen zum lesen.
viel glueck mit deinem kleinen, und vor allem viel geduld ;-)
Luciana