Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???

Hallo liebe Eltern,
bei meiner Familie ist entfernt, das Willebrand-Jürgens-Syndrom (Blutergerinnungsstörung, Bluterneigung) bekannt. Meine Tochter sollte mit 2,5 Jahren jetzt an den Polypen operiert werden. Man wollte das Thema Willebrand ausschliessen und haben im Vorfeld diesen Test gemacht. Raus kam: Unklarheit...die Werte sind merkwürdig. Auf 3 Werten hat sie nicht den Normwert erreicht und dies betreffen das Willebrand. Aber ein Wert für Blutungsszeit, war im Normbereich. Das Ende vom Lied. Es steht nicht fest, das sie es jetzt hat oder nicht und die Ärzte weigern sich zu operieren. Kennt sich jemand damit aus, oder hat Erfahrung mit dem Willebrand???
LG