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Geschrieben von taxusb am 17.02.2012, 14:11 Uhr

kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Hallo ihr Lieben,

ich bin mit meinem 2. Kind schwanger und werde dauernd gefragt ob ich diese trisomie21 tests und das alles machen lassen will. Egal wie das ergebnis ausfällt, ich würde das kind behalten, allerdings frage ich mich, ob es trotzdem sinnvoll ist, das zu testen, vielleicht kann man, wenn man schon weiß, dass man so ein besonderes Kind bekommt, sich irgendwie darauf vorbereiten - was meint ihr? Beim ersten hab ich die tests alle mitgemacht, waren alle gut. Bin auch erst 32, hm... vielleicht versteht ihr mich und könnt Antwort geben...

Liebe Grüße!

 
13 Antworten:

Re: kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Antwort von Ladys-Mummy am 17.02.2012, 14:48 Uhr

stell dir doch mal die frage in wie weit du dir eine vorbereitung vorstellst. wenn du ein baby hast, hast du ein baby. mit oder ohne down-syndorm, die ersten lebenswochen- und monate sollten vom zeitpunkt der geburt aus weit genügen um dich für später vorzubereiten, wenn es down-syndrom hätte. das ist panikmache, wenn bei dir keine risiko-ss vorliegt und du mit 32 den test machen solltest. so ein test birgt eine 1,5 %ige wahrscheinlichkeit, dass einem gesunden kind schaden zugefügt wird. du meinst sicher die fruchtwasseruntersuchung oder?!

du würdest dir den rest deiner ss sorgen machen und sie vllt. einen tick nicht ganz so genießen können, wie deine vorherigen. du würdest dir sorgen machen müssen. die entbindung wäre nicht die gleiche, wenn du davon wüsstest.

wenn du aber weißt, du liebst dein kind und würdest es sowieso behalten, genügt es, wenn du von der krankheit erfahren würdest, wenn das kind geboren ist.

ist ja nicht so, dass 50 % aller 32-jährigen ein behindertes kind zur welt bringen. ich habe die skala einmal gesehen und tatsächlich handelt es sich um eine weniger als 12 %ige wahrscheinlichkeit, dass man mit 32 ein kind mit downsyndrom auf die welt bringt. das reicht nicht, die wahrscheinlichkeit ist nicht hoch genug.

genieße deine ss in vollen zügen und lass dir von anderen nicht den kopf verwirren. alles gute für dich und dein kind

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Es gibt mit Sicherheit Behinderungen, auf die man sich vorbereiten SOLLTE

Antwort von Trini am 17.02.2012, 14:54 Uhr

z.B, wenn man ein Kind mit Herzfehler oder Spina bifida bekommt, ist die Wahl einer Klinik mit Neugeborenenintensiv angezeigt.

Bei einem Down-Baby ist nix anders als bei einem anderen Kind. Insofern würde ich auch einfach auf das Glück hoffen.
Wir haben beim Ersten nach einem miserablen Triple-Test die Fruchtwasseruntersuchung machen lasssen.

Mein Zweiten hat mir dann die Nackenfaltenmessung "genügt".

Trini

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Re: kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Antwort von philips am 17.02.2012, 14:57 Uhr

Bei schweren Defekten wäre es unter Umständen von Vorteil , da man die Klinik gezielt auswählen könnte . Und schon Spezialisten zu Rate ziehen kann .
lg Dani

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Re: @taxusb

Antwort von montpelle am 17.02.2012, 15:08 Uhr

"Egal wie das ergebnis ausfällt, ich würde das kind behalten"

In meinen Augen braucht man dann vorher auch nicht zu wissen, ob das Kind Trisomie 21 hat oder nicht.

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Re: kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Antwort von kanja am 17.02.2012, 15:28 Uhr

Hallo,

ich habe mein erstes Kind mit 32 und mein zweites mit 35 bekommen und beide Male bewusst auf Diagnostik verzichtet.
Ich wusste allerdings vorher, dass ich in einer großen Klinik entbinden werde, wo für den Notfall alles Notwendige vorhanden wäre.
Alles weitere musst du mit dir selbst ausmachen.

lg Anja

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Re: Es gibt mit Sicherheit Behinderungen, auf die man sich vorbereiten SOLLTE

Antwort von Ladys-Mummy am 17.02.2012, 15:48 Uhr

also ich verstehe ja, dass wenn ein gewisses risiko besteht, dann eine entsprechende vorsorge auch durchgeführt werden muss. gott bewahre, dass die eltern anständig informiert werden, wenn eine krankheit oder behinderung auftritt, wie du sie oben beschreibst.

in ihrem individuellen fall ist es ja aber so, dass nur vermutungen angestellt werden, ach was schreib ich, es sind nicht mal vermutungen, es sind ängste. ganz normale urängste. da sie nichts davon geschrieben hat, gehe ich einfach mal davon aus, dass sie eine normal gesunde frau ist, in einer normal gesunden ss. würden die experten freiraum für böse vermutungen lassen, sodass der gedanke an ein down-syndrom bei ihr gerechtfertigt ist, wäre ich auch der meinung, dass ein check ganz sinnvoll ist.

aber man darf nicht aus den augen verlieren, dass die meisten entbindungen gott sei dank glücklich und gesund verlaufen. auch jene von 32-jährigen frauen.

deswegen sehe ich keinen sinn dahinter diese untersuchung zu machen. das ist eigtl. alles

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Re: Wahrscheinlichkeit liegt mit 35 bei 0,2%

Antwort von Tai am 17.02.2012, 15:52 Uhr

Hallo,

in deinem Alter ist die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, relativ gering. Ich verstehe nicht, warum du ständig auf die entsprechende Diagnostik angesprochen wirst.

Ist es inzwischen üblich, schon in so jungen und wenig risikoreichen Jahren alle Diagnostik machen zu lassen, wenn du bei deinem ersten Kind schon alles machen lassen hast? Ich staune.

Wie hier schon erwähnt wurde, ist bei dir das Risiko, dass es durch die Fruchtwasseruntersuchung zu Komlikationen kommt, höher als eine Trisomie 21-Fehlbildung.

Und wenn ein entsprechender Befund für euch sowieso keine Konsequenzen hätte, solltest du auch keine Untersuchungen machen lassen.

Falls das Kind wider Erwarten doch eine Chromosomenschädigung haben sollte, die mit einem Herzfehler einhergeht, der gleich nach der Geburt behandlungsbedürftig ist, kann man das sicher im Verlauf der Schwangerschaft auch im normalen Ultraschall erkennen.

Aber lass sich nicht verrückt machen und gehe davon aus, dass du ein gesundes Baby erwartest!

Alles Gute
Tai

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Re: Wahrscheinlichkeit liegt mit 35 bei 0,2%

Antwort von Maxikid am 17.02.2012, 16:04 Uhr

Bei meiner ersten Schwangerschaft wurde ich auch schon ständig wg. der Nackenfaltenmessung angesprochen. Ich habe bei beiden Schwangerschaften das nicht gemacht. Die Leute haben die Hände über diie Köpfe geschlagen...wie ich so verantwortungslos sein kann...usw.

Ich war 30 bei der ersten Schwangerschaft. Meine Schwägerin bekommt jetzt mit 33 ihr 2. Kind. Sie läßt alle möglichen Tests machen, die man machen kann. Erst dann, werden sie die Schwangerschaft ganz offiziel bekannt geben. Sie ist jetzt in der 19. SSW.

Gruß maxikid

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Re: kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Antwort von mf4 am 17.02.2012, 16:16 Uhr

ich hatte bei Kind 3 und 4 eine Fruchtwasseruntersuchung. Ich wollte wissen, was ist, wenn etwas nicht in Ordnung ist.

Wirklich drauf vorbereiten kann man sich wohl bei T21 nicht, denn die Ausprägung kann von leicht behindert bis schwer, mit Herzfehler oder anderen Erkrankungen sein.

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Re: Unsinnige Entwicklung

Antwort von Tai am 17.02.2012, 17:07 Uhr

Hallo Maxikid,

diese Entwicklung ist ja erschreckend, so nach dem Motto, nur eine komplette Diagnostik garantiert ein nichtbehindertes Kind...

Ich verstehe auch nicht, wie sich das Umfeld anmaßen kann, so eine persönliche Entscheidung zu kommentieren.

Durch den Druck oder den Zwang, alle Untersuchungen durchzumachen, wird einem doch ein wenig die Vorfreude aufs Kind genommen, und fast die Hälfte der Schwangerschaft kann man sich nicht unbelastet aufs Baby einlassen. Schrecklich.
Vor allem wenn ein entsprechender Befund ohne Abbruch bleiben würde, ist es doch kompletter Unsinn.

Ich kenne es so, dass der Gynäkologe ab 35 auf das größer werdende Risiko einer Chromosomenfehlbildung und die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik hinweist. Das war es dann aber auch.

Grüße
Tai

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Re: kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Antwort von taxusb am 18.02.2012, 9:50 Uhr

Ich danke euch allen für eure ehrliche Meinung, das hat mir wirklich sehr geholfen. Ja, beim ersten Kind hab ich vieles gemacht, weil ich dachte, ich würde mich dann sicherer fühlen. Aber jetzt habe ich das Gefühl, dass mich jede Untersuchung noch mehr verunsichert. Es reicht schon, dass ich weiß, dass mein Rötel-Titer unzureichend ist ;-).
Dank eurer Hilfe hab ich jetzt auch mehr Mut, einfach NEIN zu sagen zu dieser meiner Meinung nach auch Geldschneiderei und einfach darauf zu vertrauen, dass alles gut wird.

Wünsche euch auch alles Gute!

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gibt sooo viele krankheiten die nicht getestet werden

Antwort von kikipt am 18.02.2012, 14:58 Uhr

es ist bereits bewiesen dass ein negativer fruchtwassertest kein gesundes kind bedeuten muss.

die seltene genetische krankheit meiner tochter waere da nie getestet worden.

kinder bekommen ist immer ein roulette spiel.

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Re: kann man sich auf ein kind mit down-syndrom vorbereiten?

Antwort von Leya07 am 20.02.2012, 13:57 Uhr

Ich finde diese Tests geldmacherei, es sei denn man hat wirklich Bedenken, also bspw. irgendeine Vorerkrankung, ich weiß nicht, ob das reine Alter da für mich ausreichend wäre. Mir haben sie mit 28!!! gesagt, ich MÜSSE diese ganzen Tests machen. Habe dann nachgefragt, wieso ich das denn machen müsse, da war die Antworte: weil sie schon ein behindertes Kind haben. Ich konnte dann deutlich NEIN zu den Untersuchungen sagen, denn die Behinderungen der Großen wären durch eine Fruchtwasseruntersuchung nie aufgedeckt worden.

dennoch finde ich, wenn man ein hohes Risiko für ein behindertes Kind hat durch Vorerkrankungen oder genetische Häufung in der Familie, sind diese Tests sinnvoll, damit man sich vor der Geburt schon damit beschäftigen kann, welche Ärzte einem helfen können, welche Recht man hat, wer Ansprechpartner für diese Krankheiten ist. Ich würde da aber ggf. dann die entsprechenden Spezialisten der jeweiligen Risikokrankheit befragen. Wir hatten hohes Risiko für Herzfehler (genetische Häufung in der Familie) und da habe ich geschaut, welche Kliniken zusammenarbeiten und wo mein Kind im Falle eines Herzfehlers von meinem Geburtskrankenhaus hinkäme, wie lang die Transportwege wären und ob das ausreichen würde. Das hat mir einfach Sicherheit gegeben. Beide Kinder wurden ohne Herzfehler geboren und ich war froh, dass ich mich nicht derart habe verunsichern lassen und trotzdem meine Wunschklinik für die Geburt gewählt habe.

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