zurück| Geschrieben von fledermaus24 am 12.10.2011, 14:13 Uhr |
Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Mein Sohn hat eine therapieresistente Epilepsie und soll jetzt Trobalt bekommen. Das Mittel ist sehr neu auf dem Markt..aber vielleicht hat ja hier jemand Erfahrung damit. LG, fledermaus
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Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von sisiro am 12.10.2011, 14:24 Uhr
Wie alt ist Dein Sohn?
Meine Freundin hat eine Tochter (jetzt 19 Monate) , die auch mit Medis austherapiert ist. Man denkt bei ihr jetzt über eine OP nach.
Was ist das für ein Mittel und wer vermittelt es Dir?
Gruß
sisiro
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von fledermaus24 am 12.10.2011, 14:40 Uhr
Mein Sohn ist 19 Monate alt. Das Mittel ist sehr neu auf dem Markt..es gibt noch keine Erfahrungswerte..Paul ist in der Uniklinik Münster..
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von sisiro am 12.10.2011, 15:36 Uhr
Vielen Dank für Deine Auskunft.
Die Uniklinik Münster hat doch einen sehr guten Ruf. Wir wurden dort anfangs betreut mit unserem Sohn, der einen vorgeburtlichen Schlaganfall hat. Im Januar diesen Jahres ist eine Prof. an die Uni Kiel gewechselt und nun werden wir von dort weiter betreut. Bei uns geht es um Ursachenforschung (bislang ohne Ergebnis) und jährliche Blutbildkontrollen.
Das Mittel ist doch aber eigentlich NUR für Erwachsene zugelassen zur Zeit, da für Kinder noch nicht genügend Studien gemacht wurden.
Gruß
sisiro
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von fledermaus24 am 12.10.2011, 15:42 Uhr
Das ist richtig..aber das ist bei einigen Medis so..Die trotzdem bei Kindern eingesetzt werden. Da handeln die Ärzte einfach nach der Erfahrung. In Münster wurde allerdings erst ein Kind mit Trobalt behandelt. Paul hat aber schon 13 Medikamente durch und nichts hat geholfen..
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von 4hamänner am 12.10.2011, 16:35 Uhr
19 Monate ist zwar ein bisschen jung dafür, aber habt ihr schon die ketonische Diät probiert? Gerade bei Kindern mit therapieresistenten Epilepsien soll die erstaunlich oft wirken.
Welche Form von Epilepsie hat dein Sohn?
Ich bin grad wieder froh, dass wir bis jetzt mit den Epilepsien meines Sohnes (8 Jahre) so ein Glück hatten (haben immer auf den ersten Therapieversuch angesprochen und außer in der Neugeborenenzeit immer Monotherapie - zwar zwischenzeitlich mit enormen Nebenwirkungen ...).
Liebe Grüße und viel Erfolg
Anja
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von fledermaus24 am 12.10.2011, 17:02 Uhr
Paul hat das West Syndrom und sein Eeg ist extrem schlecht...ketogene Diät haben wir noch nicht probiert...
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von 4hamänner am 12.10.2011, 17:21 Uhr
Sebastian hatte auch BNS - Anfälle. Äußerlich haben wir keine Anfälle gesehen (vlt. wegen seiner Körperbehinderung). Sein EEG sah wohl sehr schlimm aus, sein Gehirn war wohl fast nur noch mit Anfällen beschäftigt. Er sprach aber auf Sabril gut an - nur dass er damit eben Schlafstörungen hatte (fiel uns zuerst so nicht auf, weil wir nicht dachten, dass es an den Medis lag). Am Ende hatte er dann Anfälle wegen Schlafentzug :-( Aber das ist jetzt auch schon lange her.
Beim West Syndrom sind die Prognosen bei Therapieresistenz leider sehr schlecht. So wie ich es gelesen habe, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Medikamente wirken, wenn eine Monotherapie oder sogar eine Kombitherapie fehlgeschlagen sind, extrem gering :-((((( Es gibt aber auch die Variante vom West Syndrom, die auf Vitamin B12 anschlägt (in den hohen Dosen auch nicht harmlos) - ist da mal was probiert worden?
Ansonsten würde ich euch doch die Diät empfehlen, es gibt auch in Deutschland Kliniken, die das anbieten. Ich hab zwar nur über Dritte gehört, dass es funktionierte, aber das waren alle Betroffene. Bei dem Kind meiner Bekannten kam (weshalb weiß ich nicht genau) die Diät leider nicht in Frage. Aber die hatten Familien kennengelernt, wo es dann super funktioniert hat.
Ansonsten kann ich dir rehakids.de empfehlen. Dort gibt es einige Betroffene mit schwer therapierbaren Epilepsien.
Liebe Grüße und noch ganz viel Kraft
Anja
P.S.: Habt ihr schon Schwerbehindertenausweiß, Pflegestufe und zusätzliche Betreuungsleistungen???
Liebe Grüße
Re: Jemand Erfahrung mit Trobalt??? / Epilepsie
Antwort von fledermaus24 am 12.10.2011, 17:38 Uhr
Er hat schon 13 Medis durch..die Diät hält der Prof in Münster nicht so geeignet für Paul. Es wird noch getestet, ob er einen Gendefekt hat.. Vitamin B12 hat er ganz am Anfang probiert..es hat alles nichts gebracht. Bei rehakids bin ich und sonst haben wir auch alle Hilfsmittel und warten auf den MDK, damit er neu eingestuft wird.
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