Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kayla83 am 09.07.2009, 13:06 Uhr

ich brauch ein bisschen Trost

Mein Kleiner und ich waren am Dienstag beim Augenarzt - er kann vielleicht auf einem Auge nichts sehen - bin so am Boden zerstört.
Ich hab immer gedacht ein bisschen Schielen ist nichts schlimmes - das wird schon wieder - wir machen einfach alle Therapien mit und dann wird alles gut - und jetzt?!?
Ich werd hoffentlich bald vom Krankenhaus zurückgerufen - wir bekommen jetzt einen Termin bei einer Spezialistin - ich hab so angst davor -

lg

 
8 Antworten:

Re: ich brauch ein bisschen Trost

Antwort von dani_j_j am 09.07.2009, 14:03 Uhr

hm, im Trost spenden bin ich nich so gut, zumal es schwierig ist die richtigen Worte per Tastatur zu finden...
Aber eine wirklich gute Seite möchte ich dir empfehlen:
http://www.optometrie-online.de
schilde dort mal dein Problem, da wird dir fachlich bestimmt weiter geholfen, auch welche Spezialisten zu empfehlen sind...
lg
Dani
Mein Lieblingsspruch:"Wenn man bis zum Hals in der Schei... steht, sollte man den Kopf nicht hängen lassen"

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Re: ich brauch ein bisschen Trost

Antwort von like am 09.07.2009, 19:32 Uhr

Trost....schwierig...
Vielleicht hilft es dir, zu wissen, dass dein Kind ein langes, erfülltes Leben haben wird fast ohne Einschränkungen im Alltag. Es erwartet durch sein fehlendes Augenlicht nur wenig Leiden, keine Schmerzen, man wird es ihm evtl. nicht mal oder kaum ansehen, dass es anders ist als andere. Es wird Schwierigkeiten haben beim räumlichen Sehen, aber das kann ein Mensch durch Erfahrung und sonstige Fähigkeiten ganz gut ausgleichen.
(ich hoffe jetzt zumindest, dass das alles so zutreffen wird) Und vielleicht kann man durch Behandlung, OP ja doch das Schlimmste abwenden bei euch.
Wir haben eine befreundete Familie mit einem Kind mit Muskeldystrophie....mit 20, 30 dürfte es sterben und hat eine lange Leidensgeschichte bis dahin....

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Re: ich brauch ein bisschen Trost

Antwort von AmJ am 09.07.2009, 19:36 Uhr

Oh je, das ist sicher erstmal heftig, wenn man so was erfährt.

Aber: Nur Mut! Meine Schwägerin ist auf dem li. Auge blind und führt ein vollkommen normales Leben. Dein Kleiner wird es von Kindheit an gewohnt sein und es wird ihn nicht wirklich behindern.

lg, Andrea

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Re: ich brauch ein bisschen Trost

Antwort von Pebbie am 09.07.2009, 21:04 Uhr

Hallo !

Ich nehme Dich mal virtuell in den Arm....

Selbst wenn es sich bewahrheiten sollte was befürchtet wird, wird Dein Sohn damit im Leben gut klar kommen und wenig beeinflussen.
Das sollte Dich trösten, auch wenn jetzt Deine Welt zusammen zu brechen scheint.

LG Ute

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Re: ich brauch ein bisschen Trost

Antwort von krummenau am 10.07.2009, 8:16 Uhr

Hallo, laß dich mal ganz doll trösten. Klar ist das jetzt für Dich erstmal schlimm - genauso schlimm wie für meine eigenen Eltern damals. Die haben erst als ich so ca. 3 Jahre alt war gemerkt, daß meine Augen nicht in Ordnung sind. Es wurde eine hochgradige Kurzsichtigkeit diagnostiziert und ich bekam sofort eine Brille und später auch eine kosmetische Schiel-OP. Ich mußte sehr oft zum Augenarzt und in die Sehschule, das Schiel-Auge war aber zu dem Zeitpunkt schon so geschädigt (vom Gehirn quasi abgeschaltet), daß ich auf dem rechten Auge auch mit Brille kaum Sehkraft habe. Und das andere Auge kommt mit Brille auch auf keine supertollen Werte eben wegen starker Kurzsichtigleit und Hornhautverkrümmung. Das einzige, worunter ich "gelitten" habe: ich hatte immer eine sehr dicke Brille, so daß ich rein deswegen anders aussah und bin daher in der Schule oft gehänselt worden. Heute gibt es aber superhübsche Kinderbrillen und Spezialgläser, die auch bei starken Stärken nicht mehr auffallend dick sind. Ich bin nun 43 Jahre und fühe mich sehr selten eingeschränkt. In der Schule habe ich immer weit vorne gesessen, um an der Tafel lesen zu können, in der Uni ebenso. Im Straßenverkehr kann ich Schilder später lesen als andere, fahre aber Auto, kein Problem. Manchmal erkenne ich beim Shoppen oder Spazierengehen mir bekannte Leute zu spät und gelte dann als unhöflich, weil ich nicht grüße, aber meine Freundinnen wissen das inzwischen alle... Angeblich kann ich auch nicht räumlich sehen, jedenfalls kann ich die Tests beim Augenarzt nicht. Aber Dreidimensionalität geht nicht nur über die Augen, auch über andere Informationen, jedenfalls empfinde ich meine Welt als dreidimensional.
Ach ja, ich darf auch nicht Taxifahrerin oder Busfahrerin werden, gewerbliche Personenbeförderung ist in meinem Führerschein ausgeschlossen.
Wie Du siehst, alles kleinere Einschränkungen, aber nichts, worüber man sich echt aufregen müßte.
Mein Vater ist im Alter komplett erblindet, was mir deutlich vor Augen geführt hat, wie froh ich doch sein kann, so viel zu sehen, wie ich sehe, auch wenn es laut den Ergebnissen beim Augenarzt prozentual vielleicht nur halb so viel ist wie Leute mit normalen Augen.
Auch Dein Kind wird mit seinen Augen so aufwachsen, wie sie eben sind, sich vielleicht mit gewissen Einschränkungen arrangieren müssen, aber da hineinwachsen, und auch Ihr werdet da hineinwachsen.
Klar ist es wichtig, daß Ihr zum Spezialisten geht und bei den heutigen Therapiemöglichkeiten nichts versäumt, die ja viel besser sind als bei mir damals, aber wenn sich nicht alles beheben läßt, dann ist das eben so und man kann damit, wie Du an meinem Beispiel siehst, daher der lange Bericht, ein ganz normales Leben führen.
Liebe Grüße von Silke

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Und noch ein virtueller Knutscher von einer Betroffenen.

Antwort von Trini am 10.07.2009, 9:22 Uhr

Ich hatte/habe KISS, habe mir dadurch eine Winkelfehlsichtigkeit eingehandelt, die letztlich zu einer Amblyopie geführt hat.

Dass ich auf dem linken Auge nur 10% sehe, haben wir bemerkt, als ich 9 war.

Auch ich führe ein völlig normales Leben.
In Ballsportarten war/ bin ich etwas ungeschickt. Und Einparken war immer ein Problem, aber damit kann ich leben.

Also Kopf hoch! Es gibt Schlimmeres.

Trini

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@all

Antwort von kayla83 am 10.07.2009, 15:04 Uhr

Ihr seid so lieb...vielen lieben Dank....

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Re: ich brauch ein bisschen Trost

Antwort von phifeha am 10.07.2009, 19:35 Uhr

Ohje du arme, es tut mir leid, was du durchmachen musst.

*knuddlertröst*

lg phi

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