zurück| Geschrieben von Aniu am 14.02.2007, 13:43 Uhr |
Erb'sche Lämung
hallo
ich habe mal eine frage:mein kleiner neffe Emil(1 monat alt) wurde bei der geburt beschädigt und hat die Erb'sche lämung.die nerven in seinem arm sind durchtrennt.wie sich gestern rausgestellt hat beginnen seine muskeln in dem arm langsam zu verschwinden. die einzige lösung wäre eine neurochirurgische op.das problem ist sie wohnen alle im polen und dort ist solche op fast unmöglich.Die frage ist kennt jemand von euch einen kinderneurochirurgen oder eine klinik in deutschland die sich in so einem gebiet spezialisiert? wie kann ich mit dennen in kontakt treten(ich selbst wohne in Berlin)?
danke für eure hilfe
ania
Beitrag beantwortenRe: Erb'sche Lämung
Antwort von suermel am 14.02.2007, 13:49 Uhr
hallo
ich weiss nur das in Hamurg
Kinderchurige giebt. Soll gute sein fahren einihe extra von weit her nach Hamburg.
aber welcher Arzt das ist weiss ich nicht
silvia
Re: Erb'sche Lämung
Antwort von OleS am 14.02.2007, 21:54 Uhr
hallo anui
mein sohn hat das gleich er ist 04/06 geboren
die einzigen super guten spezialisten
sind in Aachen
Dr.Bahm und auch Dr. Becker
Tel. 0241/7501560
da kommen sie welt weit hin.
ob nerven durch sind oder nicht kann aber nur operativ gesehen werden vorher snd das wenn nur vermutungen!
nick hat nerven ausrisse 2 die für die hand zuständig sind
die anderen sind über das doppelte gedehnt gewesen.
op ist heute 6 monate her! und er istauf dem wege der besserung.
mail mich an wenndu mir deine nummer gibst ruf ich dich gerne an
haben selber eben ein riesen pozedere hinter uns und sind noch voll dabei!
LG Simone
Re: Erb'sche Lämung
Antwort von OleS am 14.02.2007, 21:57 Uhr
wo du noch gucken kannst
www.plexusbrachialis.de
da steht so einiges auch über Dr.Bahm
und so manche dinge eben
würde mich freuen von dir zu hören
LG Simone
Re: Erb'sche Lämung
Antwort von Aniu am 15.02.2007, 9:54 Uhr
Liebe Simone
danke für deine schnelle antwort!
ich habe mir alles aufgeschrieben und werde die informationen weiterleiten!
die ganze familie ist gerade am fragen und sich informieren und alle sind ziemlich erschrocken mit der diagnose.
Jetzt werden wir die Ärzte in polen beten müssen das sie uns eine überweisung ins ausland ausstellen was nicht gleich heisst das es finanziell von der polnischen krankenkasse gedeckt wird. Weisst du zufällig wie teuer diese Op ist wenn mann sie selbst zahlen müsste?Wir werden alles machen damit der kleine Emil so schnell wie möglich operiert wird.Wie alt war dein sohn bei der op?Hat er sehr darunter gelitten?wie lange dauert so eine op? und wie lange müsste der kleine im krankenhaus bleiben?
vielen dank für deine antwort,
Liebe grüsse
ania
Re: Erb'sche Lämung
Antwort von OleS am 15.02.2007, 20:59 Uhr
hallo ania,
also....
klar die diagnose ist heftig aber man kann heute doch schon was tun.
ich beantworte jetzt mal nach und nach deine fragen
wie teuer so eine op kommen würde kann ich dir nicht sagen, weiß nicht was es bei nick-elyas gekostet hat.
nick-elyas war 3,5 monate alt und gelitten hat er nicht. gut logo ist das so eine op kein zuckerschlecken ist aber es ging ihm gut und er war trotdem recht zufieden, er konnte teils nicht so lange in einer position schlafen bzw liegen man musste ihn öfters umlagern da die kinder nach der op "eingegipst" werden.
(wenn du mir deine mail addy zukommen lassen magst kann ich dir ein foto schicken)
er durfte den kopf drei wochen nicht bewegen und so war der kopf samt des kranken arms in einer gips schiene und verband stillgelegt worden.
sieht gefährlich aus wie ein kleiner marsmensch aber es war aus zuhalten.
die op bzw der tag war lang und stressig für mich...
um 8 uhr habe ich ihn in den op gebracht und erst gegen 18 uhr wieder auf der intensivstation bekommen (reine vorsicht!)
und 10 tage waren wir insgesamt im kh.
ich beschreibe es mal ganz einfach von nick-eyas
der arm und die hand werden durch 5 hauptnervenstränge versorgt (bewegung usw.) 2 sind für die hand und finger zuständig da ist einer aus dem rückenmark ausgerissen und der andere am rückenmark abgerissen, die anderen drei nerven sind normal 1,5 cm lang bei nick sind die über 3,5 cm gedehnt worden bei der geburt.
aus seinen waden links so wie recht wurden je 14cm lange gefühlsnerven entnommen und am hals oben wieder eingesetzt de kaputten teile der zu lang gedehneten nerven wurden raus geschnitten und durch die neuen ersetzt die beiden nervenstränge für die hand wurden auf dese drei nerven umgelegt ( wie ein stromkalbel was um geleitet wird da auf der einenleitung kein saft mehr ist au f die andere wo saft durch geht!)
bei nick musste auch das schlüsselbein durchtrennt werden bei der op damit der doc mehr platz hatte um besser zu operieren da von merkte nick aber so nichts.
der schntt am hals ist ca 4-5 cm lang und sieht nur noch wie eine hautfalte aus mehr nicht.
für mich war es schlimmer als für nick!
der doc sagte mir das ich mit einer bewegung von der schulter ca 4 monate nach op rechen kann das wäre bei uns zu weihnachten gewesen aber nick zeigt schon nach ca 6 wochen nach op das erste "zucken" es steigert sich stetig von woche zu woche.
mit einer funktion der hand könne ich rechen ca 1 jahr nach op
seid letzter woche 5 februar zucken gut zu sehen die finger mitlerweile kann er sein handgelenk beugen und die finger werden immer mehr.
gestern war die op genau ein halbes jahr her.
wir turnen auch schon seid er 5 tage alt ist nach vojta und auch bobath
2x die woche vojta und 1x bobath.
plus das ich zu hause versuche jeden tag auf jeden fall bobath und möglichst auch täglich mehrmals nach vojta.
ist hart aber hilft ungemein.
so nun habe ich dich total bomadiert
aber wenn du noch mehr wssen willst mail ist oben angegeben.
lg simone
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