zurück| Geschrieben von 4hamänner am 22.10.2010, 15:40 Uhr |
@ Emmasmamma
Hallo :-)
habt ihr wegen dem Speicheln irgendwelche Alternativen entdeckt? Interessiert mich brennend. Z.Z. speichelt meiner wieder am laufenden Band (er bekommt gerade seine bleibenden Zähne) und in der Schule und so ist das schon ziemlich hinderlich. Im KiGa hat mich das noch nicht so gestört, aber wenn die Blätter ständig durchweichen ....
Wegen Botox haben wir aber so unsere Bedenken.
1. haben wir da keinen richtigen Fachmann hier. Es gibt zwar einen HNO - Prof. der das an den Stimmbändern macht und er würde es auch machen, aber er hat es halt noch nie an der Speicheldrüse gemacht.
2. schreckt mich ab, dass es nur in Vollnarkose geht (versteh ich ja auch) und alle 3 Monate wiederholt werden muss. Das heißt ja dann 4 mal im Jahr ....
3. Ergebnis ist fraglich. Es wird ja die Speichelmenge reduziert. Entweder läuft es dann nicht mehr aus dem Mund raus, dann sind aber die Zähne und die Zunge gefährdet, oder es is nur ein bisschen weniger ...
Ich bin da total unsicher, eigentlich bräuchte ich was, damit er den Speichel merkt und dann schluckt ....
Hats du eigentlich mittlerweile eine Diagnose für deine Tochter?
Liebe Grüße
Anja
Beitrag beantwortenRe: @ Emmasmamma
Antwort von Emmasmamma am 22.10.2010, 20:45 Uhr
Hallo
als Alternative käme noch eine Operation in Frage, bei der das Speichel dings (sorry ich bekomms grad nicht zusammen) ein wenig nach hinten verlegt wird und alles gleich hinten abläuft. Es läuft vorn nix mehr raus, weil weniger Speichel im Mund ist, was aber auch wieder seine Nachteile hat. Das macht wohl ein HNO in Potsdam. Das Ganze ist allerdings schon ein wenig her und ich habe auch den namen des HNO nicht mehr und auch Goggle hat mir über dieses Verfahren nichts ausgespuckt.
Emma ist 3 Jahre alt und hat das Angelman Syndrom. Sie sabbert mal mehr mal weniger. Vor allem sabbert sie, wenn sie müde ist oder eine Kopfphase (wenn viel entwicklungstechnisch in ihrem Kopf passiert) hat. Zur Zeit ist das wieder der Fall. Und vor allem steckt sie noch immer in der oralen Phase und hat ständig die Finger im Mund, was die Sabber laufen lässt wie einen Wasserfall.
Durch ihr Alter kam alles erstmal nicht in Frage, denn die orale Phase soll irgendwann auf hören und und mit fortschreitendem Alter soll auch die Speichelproduktion weniger werden.
emma hat auch das Problem, dass sie den Speichel nicht herunter schluckt. Manchmal hängt noch Essen in ihrem Mund herum (eine halbe Stunde lang). Die Mundmotorik ist ansonsten toll. Sie kann sogar pusten. Aber sie merkt die Sabber nicht.
Bei rehakids war das auch mal Thema und irgendwie hatte ich mich dann damit abgefunden. Ich könnte aber noch mal gucken, ob ich dennoch was über die Methode mit der OP herausbekomme.
LG Claudiaaa
Re: @ Emmasmamma
Antwort von 4hamänner am 22.10.2010, 21:21 Uhr
Hallo Claudia,
das mit dem Angelman hatte ich schon wieder vergessen (gelesen hatte ich es schon).
Hm, also eine OP kommt für uns glaub ich auch nicht in Frage ...
Das die orale Phase irgendwann vorbeigehen soll, hab ich auch schon gehört. Ich warte aber immer noch drauf :-( Obwohl er immer besser sieht, aber durch seine gestörte Wahrnehmung (ich glaub langsam, dass er sehr vieles nicht "fühlt" wie wir) sucht er nach wie vor orale Reize. Er steckt zwar keine Gegenstände mehr in den Mund (jedenfalls nicht mehr ständig), aber wenn er sich langweilt oder müde ist, wandern die Hände zum Mund bzw. andersherum.
Eigentlich hatte ich mich auch mit dem Speicheln abgefunden. Es stört vor allem die anderen, er selber hatte dadurch keine Problem (gesundheitlich oder wie auch immer). Jetzt jedoch ist es wieder viel mehr geworden. Und es ist zunehmend ärgerlich, dass er nicht mit Papier arbeiten kann, da er es ja immer nass sabbert und dann das Taktile im Fordergrund steht.
Ich hoffe auch noch, dass es besser wird. Wenn er älter wird kann man mit sensorischer Integration was erreichen. Deshalb bin ich auch eher zögerlich.
Das mit den Essensresten und dem nicht Fühlen können, kennen wir leider auch zur genüge. Sebastian muss nach dem Essen immer was Trinken. Und nach Milchgetränken muss er noch was wässriges trinken. Motorisch kann Sebastian auch eine Menge, jedoch klappt das mit dem Abrufen der Bewegungsmuster nicht so ganz und er muss auch alles bewusst machen (geht - noch - nicht automatisch). Er kann z.B. Blubbern und er kann aus einem Strohhalm trinken. Wenn er es aber nacheinander machen soll funktioniert es nicht. Oder auch das Schlucken und Spucken. Er schluckt fast nie seinen Speichel runter aber beim Zähneputzen schluckt er runter statt es auszuspucken oder auch nur rauslaufen zu lassen (obwohl er es gerne machen würde).
Falls du also irgendein Geheimrezept findest, dann bin ich ein dankbarer Abnehmer :-). Ich hab gehört, dass es auch homöopathisch geht, jedoch hat das, was ich da gehört habe (mit Quecksilber), nichts gebracht.
Liebe Grüße
Anja
Re: @ Emmasmamma
Antwort von Emmasmamma am 22.10.2010, 22:24 Uhr
Ich hoffe, dass ich irgendwann Emma mal mit einer elektrischen Zahnbürste die Zähne putzen kann. Unsere Logo und Ergotherapeuten meinen, dass die Stimulation im Mund wichtig wäre. Doch leider hat Emma riesige Angst vor allem was vibriert (außer mein Telefon 
). Die meisten Vibrierteile sind nämlich auch noch wahnsinnig laut und das kann sie nicht ab.
Ansonsten hab ich Emma in allem was du geschrieben hast wiedererkannt.
Wenn ich mal was bei den anderen Angelmännern lese und nen Geheimtipp erfahre, gebe ich ihn gern weiter.
Ansonsten haben wir uns auch abgefunden. Nur andere Kinder finden manchmal ihre nassen Hände eckelig. Müssen halt ständig die Tücher wechseln. Haben mittlerweile einen riesigen Stapel.
LG Claudiaaa
Re: @ Emmasmamma
Antwort von 4hamänner am 23.10.2010, 0:55 Uhr
Ich nähe mittlerweile Tücher selber (bzw. lasse von Oma nähen). Ein toller super saugfähiger Stoff ist der hier:
http://windeloase.bplaced.net/cseo/product_info.php?products_id=194
Allerdings fand ich Tücher nicht so toll, da Sebastian damit rumspielt und das auch am Mund ("abwischen") und das regt das Speicheln nur mehr an. Abgesehen davon, dass wenn er mit den Tüchern spielt, er ja keine Kapazitäten für "sinnvollere" Dinge hat, die ihn auch weiterbringen. Jedoch bestand die Schule auf Tüchern (im KiGa hatten sie schon freiwillig drauf verzichtet) und mittlerweile ist es auch mehr Speichel (er wächst ja ...). Dreieckstücher sehen dann jedenfals besser aus als Stoffwindeln :-) . Hab auch schon eine Unmenge.
Vibration zur Stimulation ist super (nicht nur im Mund anch Hände, lange Knochen...). Als Sebastian kleiner war (2 Jahre), waren wir in Pelzerhaken. Dort haben sie uns einen Reisevibrator (von einem entsprechenden Versandhandel *gg) empfohlen und auch direkt verkauft. Das hatte super funktioniert (ist auch nicht sooo laut). Vorne ein Sauger drauf und es funktionierte super im Mund. Allerdings können Vibrationen auch als zu stark empfunden werden. Man kann auch mit den Händen vibrierend massieren (an den Wangen, Kinn, um den Mund herum) oder mit Zungenspateln (evt. mit einem abgeschnittenen Saugerteil eines Nuckels drüber) oder auch mit einem glatten Plastelöffel in den Wangentaschen und auf der Zunge (Zickzack, an den Seiten oder Tupfend oben drauf). Man kann auch mit dem Spatel leicht auf die Lippen "schlagen". Frag doch mal bei deinen Therapeuten nach Castillo-Morales oder Padovan nach :-)
Eine elektrische Zahnbürste wirkt sehr stark reizend, nur wenige Kinder können das tollerieren. Meiner auch nicht immer, obwohl er starke Reize sucht.
Liebe Grüße
Anja
Botox Spritzen bei Spastik
Schielen Prismengläser
Noch ne frage :ach wenn ich euch nicht hätte, Jugendamt Sozialarbeiterin Aspi
Wer hat Erfahrung mit einem Schulbegleiter? -Aspi-
Unser Sohn nun auch,,,.,,,,*heul*
Nägel lösen sich ab
Wahrnehmungsstörungen
Mein Sohn ( Kanner-Autist) hat die OP "gut" überstanden....
Schulbegleitung - Frage.
