zurück| Geschrieben von feeli78 am 27.10.2004, 20:30 Uhr |
darf ich mich euch anschliessen?
hallo ihr lieben!
ich bin noch ziemlich durcheinander...
unser sohn ist 15 monate alt. er ist 4 wochen zu früh geboren aber erst war alles ok. mit 13 tagen hatte er aber bereits einen harnwegsinfekt und war das erste mal krank!
dann gings los mit 4 wochen! es fing an das er eine chronisch obstruktive bronchitis hat.
er wurde immer und immer wieder untersucht und abgeklärt weil er an apnoen und zyanosen litt.
erst wurde uns fast schon bestätigt das er mukovisicidose hat was er aber gottseidank NICHT hat!... und nun kam unser zwerg am letzten donnerstag nach einem weiteren atemstillstand wieder in die kinderklinik. er wurde von oben bis unten auf den kopf gestellt. dabei wurde festgestellt das er an einer fokal epilepsie leidet und einen GÖ-Reflux hat. gegen den reflux bekommt er nun 3 monate antra tropfen. danach 2 wochen pause dann nochmal eine 24 h ph-metrie und wenns nicht besser wird eine op! das erschreckt mich aber weniger als die epilepsie. er wurde nicht eingestellt. wir gehen dafür in eine spezialisierte kinderklinik.
wer hat erfahrungen damit? wäre schön wenn ich mich mit jemanden austauschen könnte... es fällt mir alles noch schwer das alles zu glauben :o(
lg feeli
Beitrag beantwortenRe: darf ich mich euch anschliessen?
Antwort von Monika mit Celina am 27.10.2004, 22:51 Uhr
Hallo feeli,
natürlich darfst Du Dich anschließen.
Am Anfang ist es sicherlich schwierig mit der Diagnose klarzukommen. Aber es ist doch besser als im Ungewissen zu sein.
Meine Tochter (10 Jahre) hat auch Epilepsie, ist aber mittlerweile gut eingestellt. Sie hat dann auch aufgehört zu atmen, aber Dank Monitor fühlte ich mich recht sicher.
Einen Reflux hatte sie auch, aber es stand nie zur Debatte zu operieren. Antra hat sie auch lange bekommen. Irgendwann war er dann weg (nach einigen Jahren).
Vielleicht ist der Reflux bei Deinem Kleinen schlimmer, da man über eine OP nachdenkt.
Ich wünsche Euch alles Gute und baldige Gewissheit wie es weitergeht.
Hier noch mein Motto:
Wende Dein Gesicht stets der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter Dich.
Liebe Grüße
Monika
Re: darf ich mich euch anschliessen?
Antwort von pamuk am 28.10.2004, 9:36 Uhr
Natürlich darfst du das
Hallo Feeli,
mein Cousin hat auch Epilepsie aber da kann ich nciht viel sagen.
Aber mit dem GÖR haben wir Erfahrung, meine Tochter hat auch einen aufgrund einer Korrektur einer angeborenen Fehlbildung.
Sie wurde vor knapp einem Jahr deswegen operiert mit 4 Jahren. Sie hat eine Nissen-Fundoplicatio bekommen.
In welcher Kinderklinik werdet ihr den behandelt.
Kannst dich auch gerne über die E-Mail Adresse melden
Gruß Tina
Re: darf ich mich euch anschliessen?
Antwort von Birgit32 am 28.10.2004, 14:27 Uhr
Halli hallo,
ich kann nur zu gut verstehen, was du gerade durchmachst. Man kommt sich vor wie in einem Alptraum gefangen, und wuerde doch endlich gerne aufwachen. Ich hatte dann auch noch eine Depression, und hab mich behandeln lassen, was mir sehr sehr gut getan hat.
Das wichtigste ist, nie den Mut zu verlieren und darauf zu vertrauen, dass alles eines Tages gut sein wird - in welchem Sinne auch immer.
Und - du kannst sehr viel tun fuer deinen Kleinen. Vertrau da nicht nur auf Aerzte, sondern vor allem auf dich. Such dir soviel Informationen zusammen wie moeglich, find heraus, was fuer Alternativmedizin es gibt (Homeopathie, Akupunktur, Craniosacrale Osteopathis, Atlastherapie, usw. usw...). Das wichtigste ist, dass ihr eine Moeglichkeit findet die Epilepsie in den Griff zu bekommen.
Aber auch um den Reflux musst du dich kuemmern. Bevor operiert wird, versuche auch noch Alternativmedizin!! Schlussendlich ist jedoch wichtig, den Reflux unter Kontrolle zu haben. Ich moechte dich nicht aengstigen, aber ist der Reflux zu schlimm und nicht unter Kontrolle (bei manchen Kindern merkt man das erst zu spaet - also sei heilfroh, dass sie es jetzt schon herausgefunden haben!), dann entwickeln manche Kinder eine orale Aversion (da nehmen sie nix mehr in den Mund).
Kurz, es ist viel zu tun, packen wir's an! :o))
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisserl an Information geben. Unsere Kinder sind kleine Wunder, und es ist ein Segen ein Kind bekommen zu duerfen. Schau dir dein kleines Wunder an!! und sei einfach gluecklich, dass es ihn gibt, und versprich dir selber, du wirst alles menschenmoegliche tun um ihm zu helfen!
Liebe Gruesse,
Birgit
@ Birgit32
Antwort von feeli78 am 28.10.2004, 16:30 Uhr
liebe birgit!
danke für deinen beitrag!
ich glaube wir haben / hatten grosses glück! unsere kinderärztin ist zusätzlich klassische homöopathin und ihre freundin pysiotherapeutin mit kinderostheopathie ausbildung (hat die richtige ausbildung in london dafür gemacht!). wir sind von anfang an bei ihr zur behandlung weil unser kleiner sooo viel geschrien hat sobald man seinen kopf berührt hat! sie hat soooviel geschafft! auch war unser zwerg immer etwas hintendran aber seit wir zu ihr gehen ist alles BESTENS! ich glaube das war unser glück das wir schon in behandlung waren! sie hat sehr viel dazu beigetragen das er jetzt auf einem solchen entwicklungsstand ist! und unsere kinderärztin arbeitet eben mit klassischer homöopathie (ich mein wenn es nicht anders geht kriegen wir natürlich auch antibiotika, cortison oder ähnliches aber erstmal oder auch zusätzlich kügelchen ;) )
ich hatte heute nochmal ein ausführliches gespräch mit ihr und werde langsam ruhiger! es kommt wie es kommt wir müssen das beste daraus machen und vorallem VIEL für unser kind tun! dann wird das schon alles :o)
bin langsam zuversichtlicher obwohl noch häufig die tränen laufen und ich mich frage warum mein kind? und dann bereue ich den gedanken! was macht diese krankheit an meinem kind anders? nichts! ich liebe ihn so wie er ist! und es gibt wohl schlimmeres als das was unser sohn hat!
lg feeli
Re: @ Birgit32
Antwort von Birgit32 am 28.10.2004, 18:12 Uhr
Toll!!!! Du hast wirklich die richtige Betreuung gefunden, das ist so wunderbar! Viele von uns muessen oft lange suchen! ;o)
Ich wuensche euch allen alles Glueck dieser Welt!
Liebe Gruesse,
Birgit
