da habe wir Glück im Unglück

hallo, meine kleine wird nächste Woche ein jahr und sie hat das west-Syndrom!! Das war zwar abzusehen aber dennoch als es im Dezember ausbrach, waren wir total fertig.Ich lag mit ihr dann vom 04,12,07 bis zum 05,02,08 in der Kinderklinik weil kein Medikament geholfen hat!! Sie hatte teilweise Krämpfe mit einer Dauer bs zu 17 Minuten trotz Deazipam!! Sie bekommt Momentan Oforilsaft 3x tägl. und 2x wöchentlich eine ACTH Spritze!! Heute waren wir wieder mal zur Kontrolle bei uns in der Klinik (Epilepsiezentrum und SPZ) und das EEG hat sich so stark gebessert das wir mit dieser ACTH Spritzenkur langsam aufhören können. Aber wenn ich hier lese das ein Kind schon fast weggetretten ist vor lauter krampfen und keiner Hilft nur weil er/sie behindert ist oder das schlimmste schon vorbei ist... bekomm ich echt einen Hass auf die deutsche Ärzteschaft. Wir sind hier in der Kinderklinik echt gut versorgt man kennt uns mitlerweile schon so gut das wir gar keine Wartezeiten mehr haben mit unsere Kleinen!! Hier heißt es immer Epilepsie ist eine ernste Krankheit und diese Kinder haben Vorrang!!
Wie kann man denn Kinder die eh schon ein "schweres" Leben haben auch noch dafür bestrafen, indem man sie nicht ernst nimmt. Ich finde auch man sollte viel mehr über das Thema Epi und Behinderung sprechen!!
Wünsche euch viel Kraft!!

LG MARIA