Geschrieben von bibbiha am 13.03.2008, 21:23 Uhr |
arnold chiari syndrom
hallo , könnt ihr mir einen arzt nennen (egal wo) der sich wirklich gut mit arnold chiari syndrom auskennt? mein kinderarzt etc. ist mit dieser frage überfordert. gruss B.
Re: arnold chiari syndrom
Antwort von pia33 am 13.03.2008, 23:26 Uhr
Hi!
Bei meinem Sohn wurde das auch grad festgestellt.
Auf jeden Fall solltest du einen Neurologen oder Kinderneurologen hinzuziehen.
Schau auch mal hier:
http://syrinx-info.net/
http://www.deutsche-syringomyelie.de/component/option,com_frontpage/Itemid,1/
Da findest du Ärzte und Kliniken und auch sonst viele Infos.
LG
Pia
Re: arnold chiari syndrom
Antwort von koekoe am 14.03.2008, 10:48 Uhr
Hallöchen,
die absoluten Spezialisten sitzen in Würzburg (Kinder-Neurochirurgie der Uniklinik)oder Mainz (Prof.Schwarz).
Die brauchst Du aber erst, wenn eine OP ansteht.
Im Vorfeld würd ich einen guten Kinder-Neurologen suchen, die sind oft in den Kinderkliniken. Wir sind in München in Behandlung, dort wird auch immer mal ein MRT (Kernspin) gemacht. Die Neurologin schickt die Bilder dann ggf. nach Würzburg.
Unsere Tochter hat eine spina bifida, dadurch ein ACM und ein angewachsenes Rückenmark.
schau auch mal auf www.sternchenforum.de, dort sind auch einige Kinder, die schon wegen ACM operiert wurden. Muss aber in der Regel nicht sein.
Wenn Dein Kind keine Probleme mit Atmung, Schlucken etc. hat, macht es eigentlich nichts.
viele Grüße
Karin
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