Antwort für Magix, weil dein Postfach aus ist....

Re: Huhuh, ich hab mal ne Frage
Hallo,

also erstmal- das Schlimmste an Marfan ist, wenn es nicht erkannt wird. Unser Sohn war mit 56cm gleich sehr groß und hatte als optisches Merkmal lange und dünne hände und Füße.
Den Verdacht auf Marfan hat die KiÄ. zum 2. Geburtstag geäußert und seit dem sind wir in der Marfansprechstunde. Vielleicht solltet Ihr dort erstmal vorstellig werden, die können Euch sicher mehr sagen ols ein anderer Arzt, der Marfan nur aus dem Lehrbuch kennt. Kliniken findet man unter Marfan.de. Er hat lange mit dem "verdacht" gelebt, erst in der Grundschulzeit wurde ein Bluttest gemacht und brachte Gewissheit, obwohl er genug Anzeichen hat. Da wären zB Kuzsichtigkeit, Trichterbrust, groß, dünn, Aortenaneurythma- wurde vor 2 Jahren operiert...
Bei uns habe ich die losen Bänder, aber ich habe kein Marfan- hatte auch einen Bluttest.
Wenn Du noch Fragen hast, gern

liebe Grüße Karen