Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von Snoopy_0818  am 03.06.2020, 10:27 Uhr

2. Kind?

Guten Morgen zusammen,

ich wollte mich mal erkundigen wer sich von euch nach seinem besonderen Kind noch für ein zweites entschieden hat.

Zu uns: Mein Mann und ich sind hin und her gerissen. Unser Sohn ist nun 22 Monate alt, er hat mehrere schwere angeborene Herzfehler und seine Lunge ist beeinträchtigt (die Zilien - Flimmerhärchen arbeiten nicht). Man sagt uns, dass die Lungenproblematik auch ausschlaggebend für den Herzfehler gewesen ist und das dies erblich sei, also mein Mann und ich sind wohl Genträger (ist aber genetisch noch nicht genauer untersucht worden - wir sind dran).

Bei einer weiteren Schwangerschaft bestünde also ein 25 prozentiges Risiko, dass die Lungenproblematik wieder auftritt und eine 5-8 prozentiges Risiko, dass dabei wieder ein schwerer Herzfehler entsteht.

Auf der einen Seite wünschen wir uns ein Geschwisterchen für unseren kleinen Kämpfer (der sich bisher besser entwickelt, als alle zuvor Prognostiziert haben) aber auf der anderen Seite wissen wir nicht, ob wir das einem zweiten Kind antun wollen, also wenn es wieder so viele komplikationen gibt. Adoption kommt für meinen Mann leider nicht in Frage .

Wie sind eure Erfahrungen mit Geschwisterkindern oder habt ihr euch bewusst gegen ein zweites Kind entschieden. Ich würde da gerne mal eure Meinungen, Erfahrungen und Bewerggründe hören.

 
3 Antworten:

Re: 2. Kind?

Antwort von Ellert am 03.06.2020, 15:06 Uhr

Hallo

ich würde ehe ich drüber nachdenke den Gentest machen lassen.

Viele hier haben zufällig behinderte Kinder ( wir bei uns wissen es nicht sicher) und sowas die Chance auf ein gesundes Kind sehr hoch.
Entscheidend ist auch wie die Lebensprognosen bei Eurem behinderten Kind sind, sprich wie lebt man damit, um zu sagen man geht das Risiko bewusst wieder ein.

Bei uns kam der Verdacht eines Gendefektes erst auf als ich mit dem Vierten schwanger war , uns wurde die Entscheidung abgenommen, wir haben uns aber bewusst für noch einKind damals entschieden damit unser behindertes Kind nicht der Hätschel-Kronprinz wird den alle nur verwöhnen.

Viel Glück bei der Entscheidungsfindung
dagmar

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Re: 2. Kind?

Antwort von Philo am 19.06.2020, 14:04 Uhr

Hallo,
ich habe ein Kind, das ab dem 10. Lebensmonat mit sehr schwerem Asthma zu kämpfen hatte und oft und lange auf der Intensivstation lag.
Wir haben uns für ein 2. Kind entschieden, das zunächst auch gesund zur Welt kam - die Große war damals 25 Monate alt. Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass auch die Kleine gesundheitlich ihren Rucksack zu tragen hat.
Dennoch möchte ich keines meiner Kinder missen, egal wie herausfordernd 2 "besondere" Kinder sind. Es überwiegen die tollen Momente, die wir uns als Familie schaffen.
LG, Philo

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Re: 2. Kind?

Antwort von Erdbeere81 am 03.07.2020, 9:57 Uhr

Freunde von uns haben nach einer gesunden Tochter einen Sohn bekommen mit Gendefekt.
Es gibt weltweit nur ca. 80 Kinder mit diesem Genfehler. Sein Körper kann nicht alle Nährstoffe aus der Nahrung aufnehmen, konnte erst mit 6 laufen, Darmprobleme, Kleinwuchs usw. Aber eine total coole Socke ist er jetzt mit 8 Jahren.

Der Papa hat sich immer 3 Kinder gewünscht und ist schrecklich stolz auf seine Kinder. Er geht mit dem Sohn so selbstverständlich um, richtig toll. Sie haben sehr anstrengende Jahre hinter sich, viele Krankenhausaufenthalte, ungewisse Stunden und erst seit 2 Jahren wissen sie was er überhaupt hat.

Sie wussten, dass dieser Gendefekt erblich ist aber mit einer sehr, sehr geringen Wahrscheinlichkeit.
Sie haben jetzt seit 16 Monaten eine gesunde Tochter.
Und sie sind sich alle einig, das beste was der Familie passieren konnte. Vor allem dem großen Bruder. Er hat riesige Entwicklungssprünge gemacht, die Mama konnte ihn innerlich auch ein Stück loslassen.
Noch kein Wort haben sie je darüber verloren, dass es anstrengend sei 2 Kinder im Kleinkindmodus zu haben.
Die Kleine ist auch ein Sonnenschein, weil die Eltern viel entspannter sind. Sie freuen sich einfach des Lebens ohne Druck und Erwartungen.

Das lehrt ja das Leben mit besonderen Kindern.

Unser 3 Kind ist ein Pflegekind. Falls ich Angst hätte, dass die Vererbungsmöglichkeit der Beeinträchtigung zu hoch wäre, würde ich mich auch entscheiden ein fremdes Kind in die Familie aufzunehmen.

Unser Kleiner ist mit 16 Monaten bei uns eingezogen und völlig gesund. Wir lieben ihn wie unsere eigenen Kinder. Unsere Tochter sagt immer sein einziger Sonderstatus ist, dass er "der Kleine" der Familie ist und alle sich deshalb um ihn drehen.

Über das Leben mit unserem leiblichen Sohn mit Dyspraxie hab ich gelernt über Kommentare drüber zu hören, mit Krankenkasse zu kämpfen und manches einfach hinzunehmen. Manches wird einfach nicht werden bei einem Kind mit Behinderung.

Und diese Erfahrungen helfen sehr bei einem Pflegekind. Das Kind mit der Geschichte anzunehmen, sie nicht auszuschließen und doch so zu lieben, als ob es die Geschichte nicht gäbe.
Nimmt sehr viel Erwartungsdruck vom Kind.

Ich liebe unseren Kleinen absolut um seiner selbst willen, aber es hat auch unserem Sohn gut getan "großer Bruder" zu werden, dass ich nicht mehr die Zeit hatte über ihn und seinen Problemen zu kreisen.


Und ich könnte dahinschmelzen, wenn unser leiblicher Sohn dem Kleinen vorliest und währenddessen bittet, dass der Kleine ihm den Hemdknopf schließt (würde er selbst nicht hinkriegen). Und das mit einer totalen Selbstverständlichkeit.
Und 10 Min. später brüllen sie sich an und kämpfen darum, wer zuerst auf das Trampolin darf. Brüder eben.

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