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Geschrieben von Trini am 29.01.2018, 10:40 Uhr

Pebbie, dein Post im Hauptforum...

verfolgt mich seit Samstag.

Zitat:
"Sie sagte, das wird man lebenslang mit sich tragen, man sollte nicht vergessen das man als CA-Patient lebenslang als chronisch krank gilt. Und das Trügerische ist eben, auch wenn der BK jetzt nicht mehr akut ist, ist die Gefahr an einer anderen Krebserkrankung zu erkranken höher als normal. Deswegen sollte man jede Veränderung abklären lassen."
Zitat Ende

Ich finde es irgendwie total Sch..., einem Menschen das Leben dermaßen zu vergällen.
Bei mir sind es erst gute zwei Jahre, aber ich HATTE BK.
Andere Probleme hängen mir viel stärker nach als das.
Habe fast ein schlechtes Gewissen wegen des Sonderurlaubs.

Bin ich so ignorant?
Ist ein Chemo-Krebs anders als ein Nur-OP-Krebs?
Mir haben damals hier im Forum ganz viele ehemals Betroffene geschrieben, dass sie mit dem Thema "durch" sind.

Trini

 
10 Antworten:

Re: Pebbie, dein Post im Hauptforum...

Antwort von Pebbie am 29.01.2018, 19:48 Uhr

Hi Trini !

Am beigefügten Foto siehst Du, weswegen das niemals in Vergessenheit geraten wird. Das ist meine Port-Narbe. Die liegt unter dem rechten Schlüsselbein. Als die letzte Antikörper-Therapie ( Herzeptin ) vorbei war, 1,5 Jahre nach der OP, habe ich mir den sofort entfernen lassen. Ich habe das nicht ertragen jeden morgen wenn ich am Waschbecken stand, diesen riesen Knubbel zu sehen. Und jetzt? jetzt sehe ich jeden morgen diese Narbe. Ein Fingerschnipp und zack , da ist alles wieder.

Die Mädels die ich durch meine Erkrankung kennenlernen durfte, hatten alle Chemos ( ich auch ) und einige davon mit Nachwirkungen zu kämpfen. Eine ist gestorben, eine andere lieb gewordene Freundin ist seitdem schwer depressiv und nicht mehr arbeitsfähig, weil ihr Arm permanent geschwollen ist. Dazu hat sie massive finanzielle Probleme durch ihre lange Krankheit.

Uns zu sagen man könnte mit der Krankheit "durch" sein oder man solle sich mehr davon "bestimmen" lassen hört sich einfach an, und es schaffen bestimmt auch einige Überlebende. Aber wie willst du das hinter dir lassen, wenn Du Abends ein Medikament nehmen musst was dich in die Menopause versetzt ? Wenn Du alle 3 Monate zum Gyn zur Kontrolle musst ? Wenn dauernd neue Probleme auftreten die man ohne Krebs, Chemotherapie und Hormonbehandlung nicht gehabt hätte ?
Man horcht permanent in sich hinein, was sicher auf der einen Seite gut ist, andererseits stresst einen das. Ich habe mit Panikattacken zu kämpfen. Das kannte ich früher nicht.

Das Leben ist anders. Die Leichtigkeit ist mir genommen worden. Aus dem Teufelskreis komme ich nicht raus.

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Re: Pebbie, dein Post im Hauptforum...

Antwort von Julia+Christopher am 29.01.2018, 22:53 Uhr

Naja, es kommt halt der Wahrheit sehr nahe. Das Rezidivrisiko ist jr nach Krebsart sehr lange gegeben. Bei einigen typent es eben nicht nach 5 Jahren wieder gut.

Ich habe das Glück/Pech triple-negativ zu sein. Das heißt keine Hormone mehr und zwar die nächsten Jahre ein recht hohes Rezidivirisiko, aber nach 3-4 Jahren ist es so gut wie normal. Nach Statistiken liegt es derzeit immer noch bei rund 20%. Das finde ich schon noch signifikant.

Außerdem werde ich täglich an den Krebs erinnert. Abgesehen von den deutlich sichtbaren Port, der z.B. auch beim Schlafen und Sport stört und den ich vermutlich bald gegen den Rat der Ärzte raus nehmen lassen werden, kann ich immer noch bieten
- weiter anhaltendende Fatigue
- Neuropathien hauptsächlich in den Händen und ein wenig in den Füßen... Hobbys wie Sticken kann ich vergessen, andere wie Klavierspielen ist eingeschränkt
- die Beweglichkeit vom Arm ist immer noch nicht wieder voll hergestellt
- die Leberwerte haben sich noch nicht normalisiert
- das Herz hat sich erholt und wir hoffen dass keine Spätschäden bleiben
- weiterhin Schmerzen im OP-Bereich

Ich muss ehrlich sagen...das Thema bestimmt nicht meinen Alltag, aber es ist täglich präsent und "durch" bin ich damit nicht.

LG

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Meine Narben....

Antwort von Trini am 30.01.2018, 6:13 Uhr

möchte ich nicht veröffentlichen. Hast PN.
Aber sie zwingen mich für immer in Sport- Bikinis oder Badeanzüge.

Und sonst bin ich wohl ein gefühlloser Mensch.

Trini

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Julia,....

Antwort von Trini am 30.01.2018, 6:17 Uhr

deine Antwort bestätigt mir meine Vermutung, dass die Chemo wohl das größte Problem ist.

Das war übrigens EIN Grund, warum ich keine Reha gemacht habe.

Irgendwie gehöre ich nicht dazu.

Trini

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Re: Pebbie, dein Post im Hauptforum...

Antwort von Bookworm am 30.01.2018, 12:06 Uhr

@ Pebbie:
ich kann verstehen, was Du meinst. Ich habe leider auch keine positive Geschichte zu erzählen, wenn überhaupt eine negative. (bin NICHT selber betroffen, aber unmittelbare Familie)

Aber: Du WEIßT , dass das so ist mit der höheren Gefährdung, wie Deine Ärztin sagt.
Vielleicht kannst Du mithilfe einer Therapie oder psychologischen Betreuung auch die INNERE Einstellung etwas ändern?
Genieße das Leben mehr als zuvor. Gönn Dir was, freue Dich an Sachen, die sonst oft im Alltag untergehen.
Dor hat mal geschrieben, dass sie nach ihrer Erkrankung einiges in ihrem Leben umgestellt hat, Prioritäten neu geordnet hat.

An den Fakten kannst leider Du nichts ändern, nur an Deiner Einstellung zu Deinem im Moment CA-freien Leben.
Zudem wirst Du engschmaschigst überwacht, sodass evtl. Veränderung jedweder Art SOFORT bemerkt werden werden, das hat die Mehrheit der Frauen nicht.

Ich hoffe Du verstehst was ich meine. Es tut mir sehr leid, dass Du so belastet bist (((fühl Dich umarmt)))

(ich kann leider keinerlei smilies mehr posten)

@Trini, ich glaube nicht, dass Du gefühllos bist, du kommst recht nüchtern rüber (nicht negativ gemeint). Es ist doch gut, wenn die überstandene Krankheit Dich nicht mehr so belastet.

Ich wünsche Euch allen Betroffenen alles alles erdenklich Gute!!

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@Bookworm

Antwort von Pebbie am 30.01.2018, 14:34 Uhr

Vielen Dank für Deine netten Worte und Deine Umarmung
Ich glaube mein größtes Problem ist, das ich den Brustkrebs in einer Phase meines Lebens bekommen habe, an dem ich mit einer anderen Erkrankung zu kämpfen hatte. Als ich die BK-Diagnose bekam, wollte ich gerade mit einer IRENA-Maßnahme beginnen ( das ist ein Sportprogramm was man nach einer AHB macht ). Nach einer Woche bekam ich die Diagnose und es ging dann nicht nur ums Laufen, sondern ums´s Überleben.....
Das mit dem Knie ist jetzt nach über 15 OP´s seit November´16 geschafft, die Schmerzen sind seit 8 Wochen erträglich ( mein Knie ist versteift worden ) und meine Opiat-Abhängigkeit ist bei einer Schmerztherapie beendet worden.
Ich empfinde mich seit April 2012 als Last für meine Familie, da ich dauernd krank war und nicht an Aktivitäten teilnehmen konnte.
Seit September kann ich mit einem Behindertengerecht umgebauten Auto wieder selbst fahren und bin selbständiger geworden. Ich sehe nach den ganzen Jahren ein Licht am Ende des Tunnels.

Sein Leben neu sortieren, neue Prioritäten zu setzen ist eine tolle Sache, nur kann ich das für mich nicht umsetzen. Allein die körperliche Geschichte behindert mich stetig und meine Depressionen und Angsattacken sind immer noch schlimm. Ich hoffe das bessert sich. Mittlerweile kann ich darüber reden oder schreiben ohne in Tränen auszubrechen. Das sehe ich schon als Fortschritt. Nur ein Leben wie vor 10 Jahren z.B. ist nicht mehr möglich. Dafür ist zu viel passiert.

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Liebe Trini !

Antwort von Pebbie am 30.01.2018, 14:53 Uhr

Danke für die Bilder per PN.
Ich schließe daraus, das Du einen Brustaufbau hast machen lassen ? Aber warum musstest Du keine Chemo machen, wenn so viel von der Brust entfernt wurde? Dazu kannst Du mir ja wieder eine PN schreiben .

Ich empfinde es nicht als Wettbewerb, wer jetzt schlimmer dran war/ist. Jeder, der eine solche Diagnose bekommen hat und sich damit auseinander setzen musste ist ein Kämpfer. Die einen haben stark zu kämpfen, weil die individuelle Diagnose oder die Begleitumstände schwierig sind, andere haben das Glück, das Ganze besser zu verarbeiten .
Das macht einen aber nicht zu einem gefühlskalten Menschen, empathie- oder herzlos. Auch Deine Aussage das Du "nicht dazu gehörst" ist nicht richtig. Du hast für Dich Deinen Weg gefunden das Ganze zu verarbeiten und wenn ich mir Deine Bilder ansehe sage ich nur "Hut ab".

Meine Brustkrebsreha war vom Aufenthalt her ok, Gespräche mit einer Psychologin haben mir gut getan. Auch der Austausch mit anderen Erkrankten. Nur als ich wieder zu Hause war bin ich in ein Loch gefallen. Ich habe dann Kontakt zu dem Psycho-Onkolgen gesucht der dem Brustzentrum angegliedert war.Der hat mir zwar immer nett zugehört, aber er sagte auch zu mir "was soll ich Ihnen sagen, Ihre Situation ist nunmal scheisse...da kann ich nichts schönreden ". Zu der Zeit konnte ich nur mit massiven Schmerzen laufen und alles das was bei anderen Patienten zur Verbesserung des geistigen und körperlichen Zustandes führt ist für mich nicht umsetzbar. Mein Schlüsselerlebis war die Aussage eines Arztes als ich wegen einer Medikamentenunverträglichkeit eines neuen Depressivums abends in die Notaufnahme musste " ich halte von AP nichts, gehen sie lieber raus spazieren". Mein Mann schluckte nur und ich fragte den Arzt "das ich mit Gehhilfen hier rein gekommen sind haben sie schon gesehen, oder ?"

Jetzt habe ich wieder viel mehr geschrieben als ich eigentlich wollte. Aber ich empfinde meine Geschichte als zu komplex, so das ich mich schlecht kurz fassen kann und denke ich vergesse etwas, was meine Hilflosigkeit in vielen Bereichen erklärt.

Auf jeden Fall sind wir Überlebende und haben dem scheiss Krebs den Stinkefinger gezeigt

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@Julia

Antwort von Pebbie am 30.01.2018, 20:04 Uhr

Ich bin triple-positiv. Man kann sich natürlich sagen, ok dann kann ich auf breiter Front behandeln, aber es ist genauso schlimm als wenn man negativ ist....
Den Port habe ich nach 1,5 Jahren, als ich mit dem Herzeptin durch war, entfernen lassen. Hätte ich gewusst was das ein Theater geben würde wegen meinen schlechten Venen bei den ganzen OP´s mit meinem Knie, hätte ich ihn drin gelassen.
Aber mich hat der Knubbel gestört, und irgendwie dachte ich, dadurch könnte ich eher abschliessen mit den letzten 1,5 Behandlungsjahren. Aber die sichtbare Narbe und die unsichtbare auf der Seele die nur ich sehen kann, sind geblieben.

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Liebe Pebbie!

Antwort von Trini am 31.01.2018, 8:45 Uhr

Du hast die Narben richtig gedeutet.
Eine BET wäre bei Körbchengröße A und fast 3 cm nicht sinnvoll gewesen. Daher wurde die Drüse komplett entfernt. Leider habe ich das Implantat nicht vertragen.
Durch die Mastektomie blieb mir auch Bestrahlung erspart.
Die Entscheidung gegen die Chemo fiel erst nach der feingeweblichen Untersuchung.

Klar hatte ich auch meine Heulphase - "witziger"weise erst als ich schon wieder arbeiten ging nach OP 1. Und, es hat eine Zeit gebraucht, bis ich mich im Fitnessstudio wieder unter die Dusche getraut habe.

Ich möchte jedenfalls jetzt (wo die Kinder fast "fertig" sind) mein Leben genießen und nicht über ein Risiko nachdenken. Wenn es kommt, dann kommt es ohnehin. Da muss ich mir nicht vorher das Leben vermiesen.

Und auch dir und allen anderen wünsche ich das Allerallerbeste.

Gruß
Trini

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Re: @Julia

Antwort von Julia+Christopher am 31.01.2018, 10:41 Uhr

Dann ergänzen wir uns ja quasi :)

Ich weiß, dass jede Art seine "Vor- und Nachteile" hat, deswegen schrieb ich ja "Glück/Pech".

Aber man muss es nehmen wie es kommt und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass für dich jetzt gesundheitlich endlich Ruhe einkehrt.

LG

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