Plexuszyste

meine Tochter wird mitlerweile bald 3 Jahre alt und ich habe im Internet nach vielen stundenlangen Googelungen nichts passendes zu ihrer - wie mir gesagt wurde - seltenen Behinderung gefunden.
die Schwangerschaft verlief soweit Komplikationslos, bis sie in der 36 Woche bei einer Routineuntersuchung durch Zufall mit einem feineren Ultraschallgerät eine Zyste in ihrem Gehirn entdeckt hatten. der Arzt im Krankenhaus schrie gleich: 'oh mein Gott! das Kind hat eine Zyste! die wird schwer behindert sein!'
die Geburt war erst anstrengend ... nicht nur, dass mir keiner sagen konnte, was das jetzt bedeutet, auch war das Kind zu groß um es normal zu gebären, dennoch ließen sie mich in den Wehen, bis die Herztöne vom Kind abfielen.
die ganze Angst und der ungute Stress, den ich durch den Kindesvater die ganze Schwangerschaft über hatte, mal ganz bei Seite gelassen. die Ärzte sagen, das sei nicht der Grund für die Behinderung.

nach einem anstrengenden Kaiserschnitt folgte ein einwöchiger Aufenthalt in der Intensivstation für die Kleine. ich nannte sie im zweiten Vornamen 'Valentina' - das bedeutet 'kraftvoll/gesund' und soll ihr Glück bringen.
nach dieser Woche kam ich endlich mit meinem Kind zusammen und ich durfte sie länger als nur 3 Stunden am Tag sehen. wir kamen in ein Mutter-Kind-Zimmer auf der Neonatologie, auf der wir weitere 3 Wochen verbrachten, bevor wir nach Hause durften. soweit nur die Oberflächlichkeiten. Celina hatte zahlreiche Untersuchungen: Ultraschall, Röntken, Blutabnahmen, ... was weiß ich! sogar ein Arzt aus Japan kam um sich das anzusehen!
ein Gentechniker nahm das Neugeborene unter die Lupe und nörgelte an allem rum: das Unterkiefer ist zu klein, die Handfurchen sind zu tief, ... bla bla.

einen Monat ließen mich alle im Ungewissen. die Ärzte selbst wussten nicht genau, was das heißt. keiner traute sich etwas zu sagen, weil jeder Arzt heutzutage Angst haben muss sofort verklagt zu werden. meine Bandbreite der Angst reichte von: 'es wird nix sein, es muss nur beobachtet werden', über starke Behinderung, bis hin zum Gehirntumor.

letztendlich lautete der Befund 'Hinterhornplexuszyste'
sagte mir auch noch nicht sonderlich viel. Celina hat am Anfang sehr viel geschlafen, kaum gegessen, zum stillen ging sie gar nicht - das war ihr viel zu anstrengend. sie schlief permanent ein.
die Ärzte sagten mir, dass diese Art von Zyste Prenatal sehr häufig vorkommt. einmal etwa alle 4 Jahre bleibt sie bei einem Kind nach der Geburt bestehen und noch seltener, wie es bei meiner Tochter der Fall ist, wird diese Zyste auch noch größer. letztendlich hatte sie einen Durchmesser von knappen 6 Zentimetern. mit 4 Monaten wurde sie Operiert. sie bekam einen Shunt. das bedeutet, die Chirurgen sind mit einem Schlauch vorsichtig durch die Gehirnwindungen durchgedrungen, bis sie bei der Zyste ankamen. sie haben die Zyste angepiekst und die Pumpe, die sich an ihrem Hals befindet, sorgt nun dafür, dass das Liquor, das sich in der Zyste befindet, langsam in den Bauchraum abfließen kann. der Shunt hat ein halbes Jahr funktioniert, danach wuchs der Schlauch aus der Zyste heraus. allerdings hat er seinen Zweck erfüllt! bereits am Tag nach der OP war Celina viel wacher und aktiver. die Zyste ist immer noch relativ groß, allerdings werden ihr weitere Eingriffe erspart, solange sie sich weiter entwickelt.

Ende der Geschichte:
Hauptdiagnose ist eine 'komplexe Gehirnfehlbildung'. genauer heißt das: Hinterhornplexuszyste, Balkenhypoplasie, Opticus artrophie, ... blabla ... Muskelhypotonie, Hypertonie im linken Fuß, ... blabla
und Tatsache ist: Celina wird bald 3 Jahre alt. von der Pflege und motorischen Entwicklung ist sie etwa ein Jahr alt. durch eine Kur in Bad Radkersburg in der Steiermark in Österreich hat sie stehen und gehen gelernt. davor konnte sie nur robben. geistig ist sie normal entwickelt, sprachlich knapp 2 Jahre.
was das jetzt für uns heißt: man muss es nehmen, wie es ist. es beansprucht stark die Nerven Operationen und Narkosen, die bei jeder MR anfallen, durchzustehen. man braucht viel Kraft für sämtliche Rennerein zu Terapien und Ämtern ... und am Ende ist es am besten nicht zu sehr auf des Kauderwelsch der Ärzte zu hören, sondern seinem Mutterinstinkt zu vertrauen.

PS: erst nach 2,5 Jahren konnte mir ein Arzt erklären, welche Bereiche eine Hinterhornplexuszyste betreffen: den Gleichgewichtssinn und das Sehen. Celina hatte schon lange den Willen zu gehen, beginnt aber erst jetzt sehr vorsichtig damit. sie überstreckt häufig ihren Kopf, was bestätigt, dass der Gleichgewichtssinn 'was abgekriegt' hat. letzter Befund der Sehschule lautet unter anderem, dass sie einen halben Meter weit sieht.