zurück| Geschrieben von HannaZ2 am 08.03.2018, 21:36 Uhr |
PEG
Hallo,
ich habe Fragen zu meiner Mutter, schreibe aber hier, weil hier sicher jemand Rat weiß.
Meine Mutter (73) ist lange schwerst krank (Polyneuropathie nach sept. Schock, imvasiv beatmet, Ileostoma, nach 10 großen BauchOPn, Nieren- und Herzinsuffizienz, Morbus Crohn). Sie hat einen langen, schweren Leidensweg hinter sich.
Nun ißt und trinkt sie seit längerer Zeit schlecht bis gar nicht. Es gab mehrere Aufenthalte im KKH in den letzten Wochen; die Ärzte sprechen wiederholt davon, daß sie selber nicht mehr will (sie verweigert Alles, kann nur mithilfe von Fesseln und Gewalt dazu gebracht werden, Infusionen oder Magensonde zu tolerieren).
Entsprechend sah jetzt auch die Pflege im KKH aus; man hat sie nur verwahrt. Heute wurde sie in ihre Wohnung überführt, dort hat sie 1:1 24h Pflege. Die Ärzte sagen, ohne PEG wird es nicht gehen; aber ich solle mich unter Rücksichtnahme auf ihren Willen entscheiden (ich bin Betreuer); meine Mutter kann wegen des Hirnschadens selber nicht entscheiden, umd wohl auch nicht selber die Tragweite des eigenen Handelns ermessen. Sollte ich der Meinung sein, sie habe so eine Behandlung bis zum Letzten nicht gewollt, solle ich auf die PEG verzichten sagt der Arzt.
Darf das KKH bzw der Arzt denn einfach die Behandlung einstellen? Und wenn ich mit der PEG nicht einverstanden sein sollte, heißt das, daß ich meine Mutter verhungern lasse. Ist das angemessen, erlaubt? Der Arzt deutete an, daß wir bei einer Verschlechterung auch den Rettungsdienst nicht mehr anrufen sollten, da man ihr sowieso nicht helfen könne.
Ich und der Rest der Familie sind der Meinung, daß meine Mutter die PEG selber nicht gewollt hätte. Nun setzen mich die Krankenschwestern unter Druck und sagen, sie würden den Dienst bei uns verweigern, sollte ich meine Mutter verhungern lassen. Dürfen die das?
So...und nun die unvermeidliche Frage....was würdet Ihr tun?
Danke...
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Re: PEG
Antwort von Winterkind09 am 08.03.2018, 22:06 Uhr
Ja, das ist so erlaubt. In meiner Familie so auch geschehen und in meinen Augen humaner, als ein Leben künstlich und quälend zu verlängern, wenn medizinisch keine Besserung zu erwarten ist. Die Person wollte schon länger sterben und hatte zu diesem Zeitpunkt massive Hirnschädigungen.
Lg
Re: PEG
Antwort von Winterkind09 am 08.03.2018, 22:12 Uhr
P.S. Das Verhalten vom Pflegedienst verstehe ich schon, bei meinem Familenmitglied war der Abschied in.einem Hospiz, keine Ahnung ob dort die Pflegekräfte eine andere Einstellung haben?
Ich wünsche dir viel Mut zu deiner Entscheidung.
Lg Winterkind
Re: PEG
Antwort von VerenaSch am 09.03.2018, 3:33 Uhr
Setz dich mal ganz gezielt und kurzfristig mit einem Palliativteam zusammen. Der Hausarzt hat da bestimmt einen Kontakt für euch.
Wir haben uns bei meiner Oma im letzten Jahr gegen eine PEG entschieden. Sie hat dann eine Trinknahrung (teils wie Wackelpuddig) mit extra vielen Kalorien bekommen. Von der Entscheidung bis zu ihrem Tod vergingen etwa 10 Wochen. Zuvor war sie in einem Pflegeheim und wurde ständig ins Krankenhaus eingeliefert. Das war wirklich eine Qual für sie. Uns wurde versichert, dass sie nicht verhungert und auch keine Schmerzen hat. Ihr Gesundheitszustand hat sich sogar kurzfristig verbessert.
Die Krankenschwester gehört zu einem Pflegedienst der zu euch ins Haus kommt? Finde ich ja schon komisch diese Aussage. Wenn ihr euch gegen die PEG entscheidet, kommen sie nicht mehr? Lebensverlängernde Maßnahme nicht zu nutzen ist doch kein Grund die weitere palliative Behandlung zu verweigern.
Meine andere Oma (76) hat 2 Jahre davor eine PEG bekommen. Sie hatte Krebs und Pakinson und hat ihre Medikamente verweigert. 3 Tage nach dem Setzen der Sonde ist sie gestorben. So pauschal kann man also nicht sagen, dass sich das Leben dadurch verlängert.
Re: PEG
Antwort von VerenaSch am 09.03.2018, 3:42 Uhr
Gesseln und Gewalt würde ich als Angehöriger ablehnen. Musstest du dafür was unterschreiben? Normalerweise geht das nicht so einfach.
Eine Fixierung erfüllt den objektiven Straftatbestand der Freiheitsberaubung nach § 239 StGB. Sie ist strafbar, wenn für die Fixierung kein Rechtfertigungsgrund vorliegt, ein rechtfertigender Grund ist etwa die Einwilligung des Fixierten oder ein Gerichtsbeschluss.
http://www.pflegewiki.de/wiki/Fixierung
Re: PEG
Antwort von tanzmit am 09.03.2018, 6:32 Uhr
Vorweg, PEG ist schon bei "normalen" Fällen schwer.
Wenn ihr einigermaßen sicher seid, dass deine Mutter das nicht gewollt hätte und lieber gehen möchte, würde ich das akzeptieren. Ich nehme an, eine Patientenverfügung gibt es nicht?
Ihr braucht im Prinzip dann ein Palliativteam, was Schmerzen lindert, falls vorhanden, und, ganz wichtig, sie Mundschleimhäute verlässlich befeuchtet. Angeblich ist es dann nicht "schlimm". Mag sie denn daheim im entspannter Rahmen noch trinken? Wenn die nasale Sonde wenigstens ein paar Stunden weg ist? Damit kann man nämlich nur schwer schlucken. Es gibt Sondenkost mit Geschmack auch zum Trinken, manche Geschmäcker sind einigermaßen ok. Kann man bei Bedarf auch andicken. Kann sie mit der Art Beatmung überhaupt noch Nahrung oral aufnehmen?
PEG empfand unser Kind vermutlich als weniger störend als die nasale Sonde - aber eine echte Freude war das auch nicht.
Macht euer Pflegedienst auch Palliativpflege? Ja, um deine Frage zu beantworten, "verhungern lassen" ist hier eine der wenigen "erlaubten" Versionen von Sterbehilfe. Und ja, wenn die kein Palliativteam haben, können die natürlich auch die Pflege aus Gewissensgründen ablehnen - am Anfang und am Ende des Lebens gilt es, die meisten Gewissensentscheidungen zu treffen. Euer Hausarzt müsste euch da beraten können.
Man kann die nasale Sonde durchaus eine ganze Weile liegen lassen, bei unserem Kind lag sie fast ein Jahr, bis wir die PEG legen ließen. Ihr seid nicht im Zugzwang. WENN allerdings die PEG liegt, DANN ist der Pflegedienst, soweit ich weiß, auch gezwungen, sie zu nutzen, wenn möglich. Heißt, ggf würde die Lebensdauer verlängert - ob das im Sinne deiner Mutter ist, musst du entscheiden.
Alles Gute bei der Entscheidungsfindung, lass dich nicht drängen!
das kannst nur Du entscheiden
Antwort von Ellert am 09.03.2018, 14:44 Uhr
huhu
Du kannst nur so entscheiden wie es ihr Wille gewesen wäre , viele Menschen sagen nicht um jeden Preis am Leben gehalten zu werden - für mich ist es schon unterschiedlich Maschinen abzustellen oder eben nicht ne PEG zu legen.
Wenn Du das Gefühl hast sie möchte nichtmehr würde ich die Peg nicht legen lassen.
Gibt es als Alternative zu den Schwestern ggf Hospizpflege ?
Ich finde es immer unfair Leute unter Druck zu setzen weil man noch irgendwelche Ideen hat die vielleicht gehen könnten - aber warum die arme Frau nochmals mit etwas quälen was sie bei klarem Willen verweigert hätte ?
dagmar
Re: PEG
Antwort von mareen283 am 09.03.2018, 16:12 Uhr
Liebe Hanna.
Ich würde auf den vermutlichen Wunsch der Betroffenen Rücksicht nehmen. Also weder PEG noch Infusionsbehandlung. Wenn ein Körper alt und krank, unheilbar geschädigt oder hoffnungslos überfordert ist, stellt er nun mal von selbst die "lebenserhaltenden Maßnahmen" ein. Das ist für Pfleger manchmal schlecht aushaltbar, aber ein ganz normaler Vorgang. Ich würde mich an Deiner Stelle nicht von Deiner Position abbringen lassen und eventuell auf eine Pflege mit Palliativversorgungserfahrung zurückgreifen. Die können normalerweise recht zügig helfen. SAPV und Euren Wohnort mal in die Suchmaschine eingeben. Diese Pfleger haben sehr große Erfahrungen mit solchen Patienten und ihren Angehörigen. Der betreuende Arzt ist ja auf Deiner Seite, er oder der Hausarzt kann diese Pflege verordnen. Und sonst kann Dir auch die Krankenkasse bei der Suche nach kompetenten Pflegepersonen helfen!
Ich bewundere Deinen Mut und wünsche Dir alles Gute!
Marén
Re: PEG
Antwort von Felica am 10.03.2018, 9:30 Uhr
Wende dich an das Palliative Netz bei euch. Die werden euch unterstützen und beraten.
Verhungern und verdursten ist aber kein angenehmer und schneller Tot. Sie wird entsprechende Medikamente benötigen um das ganze schmerzärmer zu machen.
Re: PEG
Antwort von Hannah79 am 12.03.2018, 9:39 Uhr
Hallo Hanna,
vor der Frage standen wir vor vielen Jahren auch. Und es ist eine ganz schwere Entscheidung.
Wir haben uns dagegen entschieden. Die Krankheit war unheilbar, er vegetierte im Grunde nur vor sich hin und das Essen war ein ewiger Kampf und dauerte bald mehrere Stunden. Zu wenig war es trotzdem. Wir hatten den Eindruck, er wollte nicht mehr. Insgesamt nicht mehr und auch nicht mehr essen. Die Peg hätte das Leiden verlängert.
Man verhungert nicht im klassischen Sinne!! Du stellst ja die Nahrungsaufnahme nicht von heute auf morgen komplett ein sondern der Patient darf eben selbst entscheiden wann er genug zu sich genommen hat und sich somit ausreichend satt fühlt. Der Körper fährt alles runter, der Stoffwechsel wird langsamer, es werden bestimmte Hormone ausgeschüttet die einen schützen vor dem Gefühl zu verhungern und die auch ggf vorhandene Angst verhindern. In der Regel stirbt man dann irgendwann weil der Körper sich nicht mehr gegen eine kleine Infektion wehren kann und will oder weil einfach alle Systeme immer weniger werden und langsam aufhören. Es ist der natürlichste Weg des Sterbens und meiner Meinung nach - nur bei entsprechender Ausgangslage natürlich!! - einer der humansten Wege, eben weil der Körper und die Seele ausreichend Zeit haben den Übergang langsam und im eigenen Tempo zu gehen. Es gibt Untersuchungen, wonach Sterbende, die bis zuletzt mit vielen Infusionen für die Flüssigkeitszufuhr versorgt wurden sich mehr quälen als diejenigen, die nur noch Flüssigkeit nach Bedarf bekamen oder die Lippen benetzt wurden mit Wasser. Eben weil der natürliche Sterbeprozess damit gestört wird und der Körper weniger Möglichkeiten hat das Bewusstsein durch die Ausschüttung von entsprechenden Hormonen vor Angst zu schützen.
Dennoch gibt es manchmal natürlich auch ausgesprochen gute Gründe für eine peg! Ich kenne eure konkrete Situation nicht persönlich, dich nicht, deine Mutter nicht. Da ist es nahezu unmöglich einen Rat zu geben. Man kann eben nur eigene Erfahrungen berichten. Wenn du über das Thema sterben liest wirst du immer auch auf Berichte über das Thema Essen und Trinken stoßen. Oder wenn du direkt nach der peg Googelst.
Es ist jedenfalls definitiv nicht so, dass man eine peg legen MUSS weil man sonst aktive Sterbehilfe leisten würde oder weil es unmenschlich wäre keine zu legen oder weil IRGENDWELCHE anderen Menschen, die deine Mutter gar nicht ausreichend - auch von früher - kennen es gerne so wollen und dich unter Druck setzen. Such dir notfalls einen anderen Pflegedienst! Umgekehrt bist du aber auch nicht gezwungen, dass du ab sofort alles auf ein Minimum reduzierst. Wenn du in einer Akutsituation den Rettungsdienst rufst, dann ist das dein gutes Recht. Man muss aber auch wissen, dass dann eben das volle Programm zur Rettung gefahren wird. Und sich darüber im klaren sein, ob man das möchte oder womit man besser klar kommt und versuchen zu verstehen was sich wohl deine Mama gewünscht hätte. Das wiederum finde ich manchmal schwer zu entscheiden, da man versuchen muss seine eigenen Vorstellungen und Wünsche außen vor zu lassen.
Für die schwere Zeit wünsche ich dir viel Kraft und den Mut deine eigenen Entscheidungen zu treffen, ganz egal wie diese ausfallen.
Wir wurden ganz zum Schluss von einem ambulanten Pflegedienst aus der Palliativmedizin betreut, das war ein unglaublicher Segen. Die normale Pflege ist eben auf das Leben erhalten ausgerichtet, die Palliativmedizin auf eine würdevolle und sanfte Begleitung am Ende des Lebens.
Es ist eine schwere Zeit durch die ihr alle da geht. Und ihr habt einen so langen Leidensweg schon hinter euch. Ich wünsche euch Frieden und viel Kraft.
Liebe Grüße,
Hannah
Re: PEG
Antwort von Graupapagei3 am 12.03.2018, 17:30 Uhr
Keiner kann sich in deine konkrete Situation hineiversetzen, aber ich bin der Meinung, dass zum Leben auch das Sterben und zwar ein menschenwürdiges Sterben gehört und man einen Menschen gehen lassen soll, wenn es soweit ist.
Meine Mutti hat ihre letzten 3,5 Lebensjahre bei uns im Haus verbracht. Sie konnte sich nicht mehr alleine versorgen, war aber sonst noch ganz fit. Allerdings konnte sie sich selbst eben nicht zu den lebensnotwendigen Dingen motivieren, das fing beim Waschen an und ging dann bis hin zum Essen und trinken, umziehen usw.
Also haben wir sie zu uns geholt und lebten fortan als Mehrgenerationenfamilie, Oma hatte ihr Zimmerchen und jeder der da und verfügbar war, hat sich gekümmert.
Mit dem Essen war es immer etwas schwierig, sie hatte halt gute und schlechte Phasen bis letzten Sommer eine dauerhaft schlechte Phase kam. Sie mochte dann dies und jenes nicht mehr und baute zusehends ab und irgendwie war klar, dass die Lebensuhr abgelaufen ist. Wir haben uns dann entschieden, diesen natürlichen Prozess nicht zu unterbinden weder durch Infusionen noch durch sonst irgendetwas. Ich wusste, dass sie es nicht will, das hat sie mehrfach geäußert. Irgendwann hat sie dann nichts mehr gegessen, egal was wir ihr angeboten haben. Danach wurde dann das trinken weniger, sie hat dann nur noch auf Eiswürfelchen rumgelutscht.
Ich habe hundertmal mit mir gehadert , habe damals viel gelesen und erkannt, dass einfach ein ganz natürliches sterben vor sich geht. Die letzten 2 Tage hat sie dann fast nur noch geschlafen und ist dann auch zu Hause friedlich und ohne Schmerzen für immer eingeschlafen. Sie hatte am Mittwoch das letzte Löffelchen Suppe gegessen, Montag vormittag ist sie eingeschlafen. Der Körper hat einfach nach und nach seine Funktionen eingestellt, sie war übrigens 86 und liit seit 50 Jahren unter Herz-Kreislaufproblemen und auch an einer Herzinsuffizienz.
Es ist wirklich hart, jemanden so gehen zu lassen, dieses Wort verhungern spukt einem da mehr als einmal im Kopf rum, aber wenn man über die Alternativen nachdenkt, dann muss man manchmal erkennen, dass es doch der richtige Weg ist, jemanden gehen zu lassen. Und was ist schöner als umgeben von seinen Lieben einfach friedlich einzuschlafen?
Re: PEG
Antwort von Maroulein am 15.03.2018, 12:50 Uhr
Hallo.da du die Betreuung hast darfst du im Sinne Deiner Mutter in Abstimmung mit den Ärzten natürlich dagegen entschieden,zumal sie die Peg ja wahrscheinlich auch versuchen würde zu ziehen,dann bräuchte man eine richterliche Verfügung um sie zu fixieren.....
Wenn sie das alles nicht gewollt hätte würde ich auch in ihrem Sinne entscheiden.
Ich bin Krankenschwester und natürlich habe ich den Willen des Patienten zu akzeptieren.
Wir denn versucht deiner Mutter Essen anzureichen?vielleicht ist denen der Aufwand zu groß?
Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen,schau Mal ob es bei euch eine Palliativambulanz gibt,die sind auf eurer Seite und unterstützen euch, vielleicht wissen die auch einen Pflegedienst der bereit ist deine Mutter zu versorgen ohne euch zu erpressen.die Situation ist für euch schwierig genug,da kann man nicht noch Krankenschwestern gebrauchen die einem ein schlechtes Gewissen einreden und unter Druck setzen, leicht ist ist eine Entscheidung schließlich nie.
Ich habe das Gefühl dass viele Menschen eben merken wann es auf das Ende zugeht,die Kraft verlässt sie und irgendwie schaltet der Körper auf "Sparflamme",man hat keinen Hunger,nur noch wenig Durst (das haben mir Patienten geschildert die die ganze Situation klar durchlebt haben).
Für sie wäre die PEG nur verlängern und Quälerei gewesen.
Die Palliativärzte haben übrigens auch immer Dienst, wären auch am Wochenende und in der Nacht jemand erreichbar,das ist ja ganz wichtig fü.r den Fall das zu solchen Zeiten ein"Notfall" eintritt,sie aber auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus soll,die können dann Akuthilfe leisten,wie Atemerleichterung,Schmerzen stillen oder was auch immer erforderlich ist um ihre Situation erträglich zu machen,der ärztliche Dienst würde sie da er sie nicht kennt dann eher einfach trotzdem eineweisen.
Theoretisch darf ein Pflegedienst die Arbeit bei einem Patienten übrigens ablehnen wenn es dafür Gründe gibt, theoretisch können sie euren Vertrag kündigen,passiert bei uns auch schon Mal,wenn auch aus anderen Gründen (extrem übergriffige Patienten,wir hatten z.b. Mal einen jungen Mann der hat einen Kollegen versprochen,oder aber auch extremer Personalmangel)
