Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Hallo,
ich hätte gern gewußt ob es hier noch mehr Eltern Kleinwüchsiger Kinder gibt, zwecks Erfahrungsaustausch.
Ich bin 32 Jahre, Mutter von 3 Kindern wobei unser jüngster vermutlich Kleinwüchsig ist. Er ist nun 2 Jahre und misst 77 cm. Mein Mann ist 1,94 cm und ich 1,68 cm.
Die Geburt was sehr schwer er hatte einen Kopfumfand von 39 cm und wog 4050g bei 50 cm.
Nach der Geburt hatte er 2x Atemprobleme so das er bebeutelt werden musste.
Dann kam die Suche nach dem Grund. Erst hieß es va. Krampfanfälle, dann va. Infektion (bekam 8 Tage Antibiotika iv),dann va.Herzfehler, dann Va. Kleinhirnschaden (MRT), danach als sich nichts bestätigte mit Herzkreislaufüberwachung nach Hause.
4 Monate Später va. Wasserkopf (hat sich nicht bestätigt) dafür Va. Kleinwuchs (Hypochondroplasie/Achondroplasie).
Er wurde in der Kinderklinik untersucht und geröngt. Die Bilder wurden dann von einem Professor aus Freiburg gesehen und der konnte keine Signifikanten Merkmale ersehen.
Nach einem halben Jahr meldete sich dann nochmal die Klinik bei uns das sich ein Arzt aus den USA die Bilder angeschaut hat und meinte das die Aufnahmen nicht aussagekräftig wären, wir also ein wiederholtes mal Röntgen sollten. Was wir bisher noch nicht gemacht haben. Da ich kein besonderes vertrauen zu unserer Pädiatrischen Abteilung unserer Klinik habe und nicht noch mal nicht aussagekräftige Bilder möchte.
Wo lasse ich mein Kind kompetent untersuchen, wie waren eure Erfahrungen vom Verdachtsmoment bis zur endgültigen Diagnose.

Sorry ist ziemlich lang.
Danke fürs lesen.
Imke