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Geschrieben von Klee am 14.08.2007, 20:34 Uhr

Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Hallo,
ich hätte gern gewußt ob es hier noch mehr Eltern Kleinwüchsiger Kinder gibt, zwecks Erfahrungsaustausch.
Ich bin 32 Jahre, Mutter von 3 Kindern wobei unser jüngster vermutlich Kleinwüchsig ist. Er ist nun 2 Jahre und misst 77 cm. Mein Mann ist 1,94 cm und ich 1,68 cm.
Die Geburt was sehr schwer er hatte einen Kopfumfand von 39 cm und wog 4050g bei 50 cm.
Nach der Geburt hatte er 2x Atemprobleme so das er bebeutelt werden musste.
Dann kam die Suche nach dem Grund. Erst hieß es va. Krampfanfälle, dann va. Infektion (bekam 8 Tage Antibiotika iv),dann va.Herzfehler, dann Va. Kleinhirnschaden (MRT), danach als sich nichts bestätigte mit Herzkreislaufüberwachung nach Hause.
4 Monate Später va. Wasserkopf (hat sich nicht bestätigt) dafür Va. Kleinwuchs (Hypochondroplasie/Achondroplasie).
Er wurde in der Kinderklinik untersucht und geröngt. Die Bilder wurden dann von einem Professor aus Freiburg gesehen und der konnte keine Signifikanten Merkmale ersehen.
Nach einem halben Jahr meldete sich dann nochmal die Klinik bei uns das sich ein Arzt aus den USA die Bilder angeschaut hat und meinte das die Aufnahmen nicht aussagekräftig wären, wir also ein wiederholtes mal Röntgen sollten. Was wir bisher noch nicht gemacht haben. Da ich kein besonderes vertrauen zu unserer Pädiatrischen Abteilung unserer Klinik habe und nicht noch mal nicht aussagekräftige Bilder möchte.
Wo lasse ich mein Kind kompetent untersuchen, wie waren eure Erfahrungen vom Verdachtsmoment bis zur endgültigen Diagnose.

Sorry ist ziemlich lang.
Danke fürs lesen.
Imke

 
7 Antworten:

Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von Juli26 am 14.08.2007, 21:40 Uhr

Hallo!!

Also ich würde nach München in die Haunische Kinderklinik fahren.
Da war ich selbst schon vor 20 Jahren und bin jetzt mit meinem Kleinen auch dort.

Sind dort alle sehr gut und auch sehr nett!
Kennen sich auf dem Gebiet sehr gut aus!!
Kannst mich ja mal anmailen!!

Viele Grüße Inka

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Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von steffi1976 am 14.08.2007, 22:41 Uhr

Hi wünsch dir alles Gute,Meine Maus hatte mit 2 Jahren auch nur 79cm und 10Kilo.alles Liebe

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Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von Klee am 15.08.2007, 22:45 Uhr

Hallo,
vielen Dank für den Tipp.
Ich hatte gehofft es gibt vielleicht eine Spezialklinik in unserer nähe, wir kommen aus Minden NRW. Bis München ist es ein ganz schöner ritt. Leider gibt es wohl auch in Mainz keine Ansprechpartner mehr, erzählte mir mein Mann heute, denn der Professor ist wohl mit Team nach Freiburg gegangen.

Eure Imke

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Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von krisssi am 16.08.2007, 13:27 Uhr

hi,
meine tochter war mit 2 79cm gross.
bei der geburt war sie eher gross, ua 38 cm kU...
bei ihr ist alles ok, sie ist halt etwas klein geraten.
wir machen keine weiteren untersuchungen.
gruss,
kris

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Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von tashbee am 19.08.2007, 14:35 Uhr

Hallo,

bei meinem Sohn besteht auch Verdacht auf Hypochondroplasie. Wir sind auch schon sehr lange auf der Suche nach eindeutigen Diagnose, aber es ist sehr schwierig. Es wurden Roentgenaufnahmen gemacht, die von 5 oder 6 Radiologen angeschaut worden sind, u.a. auch in Freiburg, aber bis jetzt ohne Ergebnis. Es sollen neue Aufnahmen gemacht werden in ein paar Monaten. Es wurden auch molekulargenetische Untersuchungen gemacht - dabei wurde Achondroplasie ausgeschlossen und bei Hypochondroplasie die Art, die durch molekulargenetische Tests ermittelt werden kann - aber bei 30 % der Hypochondroplasiefaelle ist kein solcher Test moeglich.

Wir leben in England und sind hier in Behandlung, aber meines Wissens ist Prof. Zabel in Freiburg der "Papst" fuer solche FAelle. Naeher an Dir dran, aber auch ein Experte ist Prof. Schoenau an der Poliklinik in Koeln, die e/mail lautet Eckhard Schönau [eckhard.schoenau@uk-koeln.de]. Vielleicht koenntest Du da mal nachfragen?

Viel Glueck!

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Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von omadoris am 13.10.2007, 14:26 Uhr

hallo,
wurde hypochondroplasmie bei deinem kind festgestellt? mein enkelkind, dass bei mir lebt, ist jetzt 2 3/4 jahre alt, und misst 81 cm (gewicht 14 kg). die kinderaerztin sagte immer, die kleine waechst noch. erst jetzt, nachdem ich eine ueberweisung, zur abklaerung der groesse, fuer die uniklinik mainz (wir wohnen in wiesbaden) wollte, sagte sie, dass sie unter minderwuchs leide. komisch !!!!
mein enkelkind hatte von geburt an probleme mit dem essen, schlaeft schlecht, hat spastische bronchitis, und letzte woche einen schweren krupp anfall. bis jetzt konnte mir niemand sagen, ob es zusammenhaenge zwischen den erkrankungen gibt, wie es bei minderwuchsformen moeglich ist. wer kann mir sagen, was ich noch unternehmen kann. habe erst ende februar 2008 einen termin in mainz. zeitweise geht es meinem enkelkind garnicht gut. sie hat z. b. schmerzen in den beinen und im bauch und weint viel. soviel zu uns.
wie gross ist dein kind jetzt?
lg aus wiesbaden
omadoris

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Re: Kleinwuchs Va. Hypochondroplasie

Antwort von Klee am 25.10.2007, 19:45 Uhr

Hallo,

wir haben jetzt eine sehr kompetente Ärztin in unserer Nähe gefunden. Die sich um die Diagnostik von unserem Sohn Till kümmert,
Sie ist sich ziemlich sicher dass es sich bei ihm um eine Kleinwuchsform handelt, warscheinlich nicht um die Hyp.achond. oder Achondroplasie.
Bluttest und weitere Röntgenuntersuchungen haben wir erstmal zurückgestellt da unser Sohn (2Jahre) im Augenblick sehr unkooperativ ist was ärztliche Behandlung angeht.
Schaun wir mal.
zumindest ist er seit seinem Geb. 2 cm gewachsen, "freu"
Gruß imke

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