Auffälligkeiten, unklar welches Syndrom

wir sind wirklich verzweifelt. unser zwillingsbaby kam sieben wochen zu früh auf die welt, ist jetzt fünf monate alt (korrigiert 3 monate).

auffällig war dass sie einen sechsten finger und sechsten zeh hatte, ansonsten schien sie gesund zu sein. im entlassungsbericht des krankenhauses haben wir gesehen dass es auch einen gotischen gaumen hat. zwei außergewöhnliche besonderheiten, die vielleicht reiner zufall sind, vielleicht aber auch ein syndrom. es hat in den ersten lebensmonaten fast nicht fixiert, schaute nur durch einen hindurch und war in seiner welt. beim MRT kam nichts raus, bis auf die bestätigung dass die ventrikel geweitet sind, kein hirndruck, keine schäden am hirn, organisch ist alles in bester ordnung. gott sei dank. mittlerweile macht es große fortschritte, fixiert, macht laute, bewegt arme und beine, greift nach dingen und behält diese in der hand, schaut beim spielen den bewegten dingen hinterher, ist aber auch noch sehr oft in seiner welt, dennoch wird es besser. trotzdem spricht unser kinderarzt der zufällig auch neurologe ist recht deutlich mit uns uns sagt dass es eine besonderheit hat, welche weiss er nicht, aber dass sie nur verzögert ist glaubt er nicht wegen der symptome wie dem gotischen gaumen, sechsten finger usw. zuhause macht es wirklich fortschritte, in seiner praxis die recht dunkel ist fixiert es überhaupt nicht und verhält sich sehr passiv.
da es für sein alter recht groß ist und einen großen kopf hat habe ich im netz das sotos syndrom gefunden.

nun bete und hoffe ich dass er sich irrt und dass es ein zufall ist und es nur hintendran ist. die schwere die ich empfinde wenn ich darüber nachdenke dass wir ein behindertes kind haben und wie das leben wird und überhaupt ist fast nicht zu ertragen. ich hoffe so, dass es gesund ist.

habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht und was kam bei euch heraus?

besorgtes grüssle