Weiß es jetzt endlich.

Ich hab es leider gestern nicht mehr geschafft.

An alle die mir die Daumen gedrückt. Es hat zum Teil etwas gebracht. Es ist nicht Typ 2, aber auch nicht Typ 1. Es ist leider Typ 3, was die Ärzte eigentlich sagten, das der nicht in Frage kommt.

Bei Typ 3 ist es so, das sie es auch mit den Infusionen behandeln können, aber sie nicht wissen, wie es anspricht. Und es könnte sein, das in den nächsten Jahren (weil dieser Typ sich schleichend weiterentwickelt) behinderungen kommen können. Aber das beantworten kann mir erst am Freitag ein Professor, der ist Experte für Stoffwechselkrankheiten. Am Donnerstag oder Freitag bekommt er die erste Infusion, hoffentlich hilft es was. Ein paar Wochen muss er aber noch im KH bleiben. Gestern waren es genau 6 Wochen, die er jetzt schon im KH liegt.

Demnächst muss ich auch mit dem großen zum Test, er könnte es auch haben, aber ich denke es nicht, da er keine anzeichen hat, das er das auch hat, das fängt ja mit ner vergrößerten Milz an, was durch den großen Bauch auffällt und das hat er nicht, gott sei dank. Ein krankes Kind reicht. Das wird noch hart werden für mich, für uns. Ich hoffe nur, das er nicht irgendwann mal eine geistige Behinderung bekommt. So wie es jetzt ist, ist es doch schon schlimm genug.

Wen es interessiert, kann ja mal hier schauen www.gesundheitswerkstatt.de, da ist direkt Morbus Gaucher beschrieben.

Ich danke euch allen nochmal, das ihr mir so die daumen gedrückt habt, leider hat es nicht für das gereicht, was ich mir gewünscht hab, den Typ 1, aber ich muss jetzt damit leben und das beste hoffen für meinen kleinen Schatz.

Ich werd mich wieder melden, wenn ich was neues weiß, wie es angeschlagen hat, oder einfach mal so zum reden.

LG annett