zurück| Geschrieben von Aconite, 11. SSW am 21.01.2018, 10:11 Uhr |
Ich brauche mal eine beratung
Zum Thema nackenfaltenmessung usw. Ich bin 31 werde im April 32. In unserer Familie gibt es keine veranlassung zur Sorge wegen Behinderungen. Mein Freund hat zwar MS und eine leichte Form der narkolepsi, die wahrscheinlich aus der ms resultiert. Aber das hat wohl keine erblich bedingten Folgen laut Ärzten.
Nun beschäftige ich mich schon öfters mit den Themen bluttest oder nfm. Wenn etwas wäre, würde ich es schon gern wissen wollen. Ich weiß noch nicht, wie ich reagieren würde. Denn ich muss auch an die Zukunft meines Freundes denken, wo es mit der ms und der narkolepsi manchmal schon schwierig wird. Umso anstrengender der Tag ist, umso mehr Ruhe braucht er auch. Aber das nur als hintergrund.
Ich tendiere sehr zum harmonytest. Nur wenn ich den mache, würde ich natürlich die NFM nicht machen. Aber ein ersttrimesterscreening ist doch trotzdem wichtig oder? Gehört die NFM zum ETS? Wie ich nun gestern las, ist das auch wieder mit hohen Kosten verbunden? Oder ist das screening eine leistung der aok? Verzeiht meine unwissenheit. Bin gestern auf etlichen Internetseiten gewesen und das war sehr verwirrend. Wäre echt dankbar, wenn ihr mich bissl beraten könntet. Mein Frauenarzt war da bisher keine große Hilfe.
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Re: Ich brauche mal eine beratung
Antwort von Dimilo, 10. SSW am 21.01.2018, 10:58 Uhr
Hallo Aconite,
Mit dem Thema haben wir uns in der jüngsten Vergangenheit auch beschäftigt und es war verdammt schwer eine Entscheidung zu treffen. Die Kosten der Tests waren da nebensächlich, weil wenn wir uns, aus welchen Gründen auch immer, dazu entschieden hätten, hätten wir sicher auch noch mehr bezahlt. Ich bin auch 31, bei der Geburt mittlerweile 32. wir haben zwar noch keine gemeinsamen Kinder, aber insgesamt drei kerngesunde Jungs. Erblich sind wir in keiner Weise vorbelastet. (wobei das bei Trisomie wohl keine große Rolle spielen soll)
Wir haben uns dagegen entschieden diese Tests zu machen und vertrauen auf die Natur und sind „Guter Hoffnung“. Weder mein Partner oder ich können eine Entscheidung über Leben und Tod treffen, sofern die Diagnose auf Trisomie hinausgelaufen wäre. Sicherlich wäre es eine sehr, sehr große Aufgabe, ein Down-Kind groß zuziehen, aber es ist eine machbare Sache. Es wäre einfach unser Kind und dieses würden wir lieben wie die anderen.
Bei euch ist die Situation etwas anders, dein Freund ist gesundheitlich schon angeschlagen und das bedarf schon mehr Aufmerksamkeit.... würdet ihr es auch mit einem Kind, dass ebenso mehr Bedarf hat, aufnehmen wollen? Könntet ihr euch in diesem Fall für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden? Auf diese Fragen müsst ihr eine Antwort finden. Nur sofern ihr euch in jedem Fall für das Kind entscheiden würdet, hätte der Test den Sinn, dass ihr euch darauf vorbeireiten könnt. Braucht ihr diese Vorbeireitungszeit?
Wenn ihr euch diese Fragen beantworten könnt, dann wisst ihr ob ein Test in Frage käme. Auch ich hätte mich gleich für den Harmonytest entschieden, wenn die Entscheidung für das Testen ausgefallen wäre. Er ist zwar wesentlich teuer als die Nackenfaltenmessung, aber dafür aussagekräftiger und mit sicherem Ergebnis. Er kostest wohl ca 350-400€, die NFM liegt wohl irgendwo bei 100-150€.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass er heute euch mit ruhigem Gewissen eine Entscheidung treffen könnt
LG Dimilo
Re: Ich brauche mal eine beratung
Antwort von Aconite, 11. SSW am 21.01.2018, 11:19 Uhr
Danke dir für deine sehr private Einschätzung. Der harmonytest würde 250-300 kosten. Soweit meine internetrecherche ergab.
Wie gesagt, meine/unsere Reaktion darauf ist noch nicht klar. Es würde wohl sicher darauf hinauslaufen, dass einer komplett zu Hause bleibt, sollten wir uns gegen einen Abbruch enttscheiden. Die Vorbereitung darauf hätte ich dann schon gern. Überraschend bei der Geburt davon zu erfahren, kann ich mir jetzt nicht vorstellen.
Re: Ich brauche mal eine beratung
Antwort von MeioMei86 am 21.01.2018, 11:22 Uhr
Hallo,
So ich mache die NFM und den Harmony-Test.
Ich hatte letztes Jahr zwei FGs. Bei einer genetischen Untersuchung kam Monosomie X raus.
Zum Glück entschied die Natur, auch wenn es schwer war.
Bei der NFM geht es nicht nur um dir Nackenfalte sondern auch um die Organe, ib alles angelegt ist.
Denn wenn kein Magen da ist, wäre es auch nicht Überlebensfähig. Das war ein Bsp. meines FAs.
Bei der NFM ist ein Bluttest dabei (Wahrscheinlichkeitsrechnungen).
Der Harmony-Test ist da zu 99% zuverlässiger.
Ob und inwieweit man über Leben und Tod entscheidet hängt von der Stabilität der Beziehung ab. (Meine Meinung)
Denn entweder hält und steht man zusammen oder die Beziehung scheitert an der Last (bei Behinderung oder bei der Beendigung).
LG
MeioMei86
Re: Ich brauche mal eine beratung
Antwort von schmu_05, 12. SSW am 21.01.2018, 21:33 Uhr
Wir haben uns entschieden, kein Ersttrimester-Screening und auch keinen Harmonytest oder dergleichen machen zu lassen. Eine Trisomie 21 wäre für uns kein Grund zur Abtreibung. Wir lassen eine Feindiagnostik der Organe machen (ca. 20. SSW), um ggf. vorbereitet zu sein. Trisomien, gerade die heftigen Varianten, gehen ja oft mit Herzfehlern oder anderen Organschädigungen einher, so dass ich einfach hoffe, ggf. zu diesem späteren Zeitpunkt Anhaltspunkte für Auffälligkeiten zu erhalten und mich dann darauf einstellen zu können.
Wenn ihr über eine Abtreibung nachdenken würdet, müsst ihr natürlich eins der früheren Verfahren wählen. Die Ergebnisse der NFM im Ersttrimester-Screening sind aus meiner Sicht katastrophal von der diagnostischen Güte her. Der Test schlägt oft unbegründet Alarm ("falsch-positiv"), und dann sitzt man da im Dilemma und weiß nicht so ganz, was man jetzt tun soll und ob man am Ende ein in Wahrheit gar nicht betroffenes Kind abgetrieben hat... Vorteil der NFM ist natürlich, dass man das Kleine noch mal sieht und außerdem alles gut durchgecheckt wird und mehr Informationen generiert werden als beim Harmony-Test. Vielleicht ist die Kombination Harmony-Test plus spätere Feindiagnostik für euch geeignet??
Re: Ich brauche mal eine beratung
Antwort von Hannah79, 12. SSW am 21.01.2018, 21:42 Uhr
Hallo,
ich habe mich mit dieser Entscheidung diesmal auch irgendwie herumgequält.
Die Musterlösung wäre natürlich Harmonytest + Ultraschall. Manche bieten das auch nur in Kombination an. Das kostet aber bei uns z. B. ca. 500 Euro. Das ist mir zu viel.
Ich werde nun nur den Harmonytest machen. Und darauf hoffen, dass der Rest okay ist. Wenn nicht kommt das dann beim großen Organschall um die 20. Woche heraus. Das ist natürlich leider sehr spät. Aber ich gehe dieses Restrisiko ein in der Hoffnung, dass eben nichts ist.
Mir persönlich geht es dabei überhaupt nicht um die Trisomie 21. Diese wäre zwar ein Schock, aber das Kind würde ich definitiv behalten.
Mir geht es um den Ausschluss von Behinderungen die mit dem Leben unvereinbar sind. Also z. B. Trisomie 13 und 18. Da geht es dann nämlich nicht darum ob man ein behindertes Kind groß ziehen möchte oder nicht sondern es geht ganz ausschließlich darum, wann man sein Kind sterben sieht, ob in der 17. oder 37. Woche oder gar erst nach der Geburt. Und das wiederum würde mich zerstören. Davor gefeit ist man nie, natürlich nicht, aber zumindest die Trisomien möchte ich eben ausschließen und nicht erst in der 20. Woche beim Feinultraschall erfahren.
LG,
Hannah
Re: Ich brauche mal eine beratung
Antwort von Meike789, 15. SSW am 22.01.2018, 11:42 Uhr
Hallo 
ich schau mal aus dem Juli-Forum rüber. Ich habe auch nur den Harmonytest machen lassen (Ergebnis steht noch aus). NFM ist mir zu unsicher. Hatte noch wegen dem Organscreening überlegt, aber die Praxis, die den Harmonytest durchgeführt hatte, sagte, das Basisultraschall im 2. Trimester reicht aus, wenn der Arzt ein gutes Gerät hat.. Mir geht es sich darum, dass man einfach Bescheid weiß, wenn das Kind was hat und es bestmöglich versorgt werden kann. 
