zurück| Geschrieben von püppi0713, 17. SSW am 11.03.2023, 11:34 Uhr |
Down Syndrom
Hallo ihr lieben,
Bei mir hat es sich bestätigt das unser Junge das down Syndrom hat.
Ich weis nicht wohin mit meinen Gedanken.
Ich weis nicht was ich machen soll.
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Re: Down Syndrom
Antwort von Sonnentempel am 11.03.2023, 13:02 Uhr
Danke für deine Offenheit!
Darf ich fragen, warum ihr es "erst" jetzt erfahren habt? Viele erfahren dass ja bei diesem nipt test vor er 12. Ssw, damit man sich eben noch entscheiden kann, ob man möchte oder nicht.
Es tut mir sehr leid für euch!
Re: Down Syndrom
Antwort von SeeStern87, 29. SSW am 11.03.2023, 13:05 Uhr
Hi. Erstmal ruhe bewahren! Das hat ja nichts schlimmes zu heißen! Solange Organe top sind und es ihm gut geht! Die Mäuse sind sehr liebenswert, glaub mir. Ich weiß das ist ein Schock aber du schaffst das! Ich habe auch 2 besondere Kinder, nicht Downi aber der eine schwer krank. Du wächst in deine Aufgaben hinein. Meld dich mit ihm beim spz an das er gut betreut wird, Therapie. Wenn du nicht alleine klar kommst hol dir Hilfe! Caritas , Diakonie,...Er ist ein ganz normales Baby. Ich kenne hochbegabte und geistig Beeinträchtigte und sie können sich bei guter Förderung super entwickeln. Bin Heilerziehungspflegerin und kenne alle Seiten. Glaub an Dich. Er wäre nicht zu dir gekommen wenn du es nicht achaffen würdest ;-))Lg
Re: Down Syndrom
Antwort von uli231, 18. SSW am 11.03.2023, 13:25 Uhr
Den letzten Satz von SeeStern87 finde ich besonders schön.
"Gott ist treu; Er wird nicht zulassen, dass die Prüfung über eure Kraft geht." 1. Korinther 10,13b
Du schaffst das. 
Re: Down Syndrom
Antwort von püppi0713, 17. SSW am 11.03.2023, 13:44 Uhr
Der Test wurde später gemacht ,dann feindiagnostik und ab der 16.ssw konnte man erst die Fruchtwasserpunktion machen die sich gestern bestätigt hat.
Re: Down Syndrom
Antwort von püppi0713, 17. SSW am 11.03.2023, 13:46 Uhr
Laut feindiagnostik sind alles wichtigen Organe gesund.
Mir dicke Hände und Füße,kein Nasenbein,flaches Profil. Und stirnödem
Re: Down Syndrom
Antwort von Ani21!, 15. SSW am 11.03.2023, 14:39 Uhr
Liebe Püppi0713,
ich habe dir eine private Nachricht geschrieben.
Liebe Grüße Ani21!
Re: Down Syndrom
Antwort von Mona80 am 11.03.2023, 15:01 Uhr
Ich kann dich so gut verstehen. Bei uns kam die Diagnose ja erst nach der Geburt aber der Schock ist genauso da. Gebt euch erst mal Zeit diesen zu verdauen. Lasst alle Gefühle zu, es ist ein Abschied von dem Traumbild das man im Kopf hatte. Aber alles wird gut!! Schaut nach betroffenen in eurer Gegend und auf Instagram folge ich zum Beispiel Toni with Trisomie. Das hat uns am Anfang am meisten geholfen und uns Mut gemacht.
Wenn irgendwelche Fragen hast melde dich gerne.
Lg Mona
Re: Down Syndrom
Antwort von Sophie Emilia, 20. SSW am 11.03.2023, 20:54 Uhr
Das tut mir unwahrscheinlich leid, dass euer Leben nun doch so auf den Kopf gestellt wird.
Zur Info: Ein Abbruch ist auch jetzt noch möglich, sofern dein FA diesen noch durchführt. Die Pränatalszentren tun dies bei Behinderungern eher.
Was dich bitte NICHT animieren soll!!!
Schlaft über die endgültige Diagnose einige Nächte. Ich wüsste wohl selbst nicht, was ich an deiner Stelle tun würde. Aber wie auch immer ihr euch entscheidet, es ist EURE Entscheidung und NIEMAND hat das Recht, darüber zu urteilen.
Am Rande vermerkt: hier in der Bäckerei arbeitet auch deine junge Frau mit Down Syndrom und man merkt es ihr nicht an. Lediglich die Augen verraten, dass etwas "nicht stimmt".
Es gibt so viele Ausprägungen. Solltet ihr euch für ein Leben mit eurem Kind entscheiden, drücke ich euch weiterhin ganz fest die Daumen, dass alles bestmöglich verläuft 
Re: Down Syndrom
Antwort von Cika am 12.03.2023, 13:24 Uhr
Liebe püppi, ich habe ein wenig deine Beiträge verfolgt und sehr gehofft , dass Du zu den 1 % gehörst , wo die Fruchtwasserpunktion den Nipt nicht bestätigt . Ich kann mir vorstellen, dass deine kleine Welt völlig zusammen gebrochen ist ,
Ich habe mir lange Gedanken darüber gemacht , ob ich den Test überhaupt möchte . Weil ich Angst vor dem Ergebnis habe . Angst eine Entscheidung treffen zu müssen .
Ich bin schon 42 und ich weiß um das erhöhte Risiko, trotzdem hofft man natürlich das alles gut ist .
Ich werde nun diesen Test machen und hoffen , dass er nicht auffällig ist … wenn er es doch ist , weiß ich ehrlich gesagt auch nicht wie ich damit umgehen werde.
Das Leben mit dieser besonderen Herausforderung wird nicht einfach , aber wer sagt , dass es einfach mit einem gesunden Kind wird ?!
Viele Erkrankungen kann man vorher gar nicht erkennen , sie sind trotzdem angeboren oder erworben .
Irgendwie schafft man es immer …. Weil wenn man sich für etwas entschieden hat , auch die Kraft wachsen wird .
Wichtig sind darin die Einigkeit zwischen deinem Partner und Dir . Egal welchen Weg ihr geht , seit ihr euch einig , so wird es der richtige sein.
Ich wünsche euch viel Kraft !
Re: Down Syndrom
Antwort von Wolkenschatten, 17. SSW am 12.03.2023, 18:38 Uhr
Kenne ich auch nur so. Man ist schon zwischen der 15. und 17. SSW bis man es sicher weiß.
Es tut mir sehr leid. Ich denke, egal wie viele Gedanken man sich schon im Voraus darüber macht: Wenn man erstmal wirklich in der Situation steckt, ist es etwas ganz anderes.
Es gibt Beratungsstellen, die Familien mit solchen Diagnosen unterstützen und aufklären.
https://down-syndrom.org/de/selbsthilfe-beratung/informationen-fuer-neue-eltern-diagnose-down-syndrom
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
