April 2018 Mamis

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Geschrieben von DantesEi am 28.03.2018, 19:21 Uhr

Auffälliges Neugeborenen-screening

Den Babys wird ja Blut abgenommen, um bestimmte Stoffwechseldefekte auszuschliessen.
Bei uns kam leider kein Ausschluss, sondern ein Defekt heraus.
Wir sind völlig geschockt. Morgen können wir direkt zu einem Spezialisten und dann wissen wir grob, wie es weiter geht. Gentests etc folgen.

Insgesamt ist das Kind irre weit. Sie lacht laut.
Sie fixiert sehr intensiv. Ihre Mitte hat sie und ist total ausbalanciert in den Bewegungsmustern.

Kognitiv wird sie keinerlei Einschränkungen dadurch haben. Wir müssen halt einiges beachten. Aber nun warten wir den Termin ab!!!

Im Leben nicht hab ich damit gerechnet. Dabei haben wir unser Päckchen mit der schweren Krankheit der Großen doch eigentlich :-(((((

 
9 Antworten:

Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von AugSep16, 39. SSW am 28.03.2018, 20:19 Uhr

Puh, das möchte ja keiner hören. Ich kann mich an den Test bei der großen nur wage erinnern, da man ja normalerweise nichts mehr hört wenn alles passt.
Ich drücke die Daumen, dass das Ergebnis keine großen Einschränkungen für euch und eure Kleine bedeutet.
Es muss ja nicht immer was ganz schlimmes sein.

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von Janni Jan am 28.03.2018, 20:23 Uhr

Oha, da müsste ich auch erstmal schlucken.
Was haben sie denn gefunden bzw welchen Verdacht?
Ich kann verstehen, dass das erstmal ein Schreck ist, gerade wenn man schon ein Kind mit Besonderheiten hat.
Hoffentlich wird es sich wieder relativieren, wenn ihr bei dem Spezialisten wart. Halt uns mal auf dem Laufenden!
Alles Gute euch!

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von Emilia_Sophie am 28.03.2018, 20:45 Uhr

Ach weh, ihr Armen. Ich hoffe ihr wisst bald bescheid und dass das ganze relativ harmlos ist. Ich kann mich da auch gar nicht mehr dran erinnern was da alles getestet wird.
Habt ihr denn schon einen Diagnose-Verdacht?

Drück euch die Daumen!

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von DantesEi am 28.03.2018, 21:15 Uhr

Ja, wir wissen, worum es geht (und auch, was es im Endeffekt bedeutet).
Es geht nun wirklich auch darum, das nun en Detail zu bestätigen.
Es bedeutet, dass wir zB nie wieder durchschlafen werden, weil auch die Nächte relevant werden etc.

Die genaue Diagnose werde ich gern via pn beantworten, aber da so selten, nicht hier ;-)

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von Reh77 am 28.03.2018, 21:22 Uhr

Oh schreck. Das ist auch etwas, dass man niemandem wünscht.
Fühl dich gedrückt.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es nicht viel ist, was ihr beachten müsst. Und vor allem ein möglichst normales Leben möglich ist.
Einschränkungen sind nicht schön.

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von Mbula am 28.03.2018, 21:35 Uhr

Oh nein :(

Was hat die Kleine denn? Wisst ihr das schon?
Kann man das behandeln?

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von AugSep16, 39. SSW am 28.03.2018, 22:05 Uhr

Mist. Das tut mir so leid für euch.
Es hätte ja auch echt was "harmlos" wie eine schilddrüsenunterfunktion sein können. Das wäre ja gut behandelbar ohne große Einschränkungen.
Ich drücke euch dennoch die Daumen, dass ihr morgen vielleicht doch noch irgendwelche guten Nachrichten vom Spezialisten erhaltet und es vielleicht nicht so schlimm ist wie ihr es euch jetzt natürlich vorstellt nach dem ersten Schock.

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von Klümpchen88 am 29.03.2018, 0:11 Uhr

Das tut mir wirklich sehr leid - besonders aufgrund eurer Vorgeschichte!
Ich drücke dir Daumen, dass die Einschränkungen sehr übersichtlich und gering sind und ihr ein möglichst normales Leben führen könnt!!!

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Re: Auffälliges Neugeborenen-screening

Antwort von Desi81 am 29.03.2018, 7:40 Uhr

Ich drück dich lieb und wünsch euch ganz viel Kraft! Nicht kognitiv beeinträchtigt klingt gut, der Rest wird leider eine dauerhafte Hürde, und ich wünsche euch von Herzen dass sie nicht ganz so groß ist wie es im Moment aussieht.

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