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Geschrieben von Marianna81 am 03.02.2020, 12:07 Uhr

Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Novartis macht es. Habe es gerade in den Nachrichten gehört. Gruselig...Man mag sich kaum vorstellen,wie es den Eltern der betroffenen Kindern geht.

Was ich auch nicht verstehe:warum werden die Kosten für dieses Medikament zumindest in Deutschland nicht übernommen?Klar,die Einzeldosis kostet sehr viel, aber die Versicherungen sind auch nicht ohne Geld.

 
11 Antworten:

Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von lilly1211 am 03.02.2020, 12:14 Uhr

Was würdest du denn besser finden als diese kritisierte Verlosung?

Fakt ist es gibt im Moment keine Möglichkeit mehr davon zu produzieren.

Man könnte also entweder den Preis der Nachfrage anpassen - das wäre unethisch.

Oder man legt anhand von irgendwelcher Kriterien fest wer es bekommt und wer nicht.

Oder man lost eben aus.

Vorher sind alle Kinder dran gestorben, jetzt kann zumindest einigen geholfen werden.

Was wäre dein Vorschlag?

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von lilly1211 am 03.02.2020, 12:17 Uhr

Es ist schon seltsam, erst wird Novartis Abzocke vorgeworfen.

Jetzt VERSCHENKEN sie 100 Dosen, und es ist auch wieder nicht Recht.

Pharma ist einfach immer böse.

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Die Bedingungen für die größere Produktion zu unterstützen.Ob es aber machbar ist?

Antwort von Marianna81 am 03.02.2020, 12:18 Uhr

keine Ahnung. Klar,auf der einen Seite freut man sich, dass wenigstens einige eine Chance bekommen. Auf der anderen Seiten bleiben all diejenigen, die diese Chance eben nicht bekommen.

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von Felica am 03.02.2020, 12:51 Uhr

Weil in Deutschland nicht zugelassen. Da ist es egal ob es wirkt oder nicht.

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von Luna Sophie am 03.02.2020, 13:33 Uhr

Dieses Medikament ist in vielen Ländern nicht zugelassen.

Die Verlosung der 100 ist zusätzlich zu den Kindern, die es bekommen, weil dort das Medikament zugelassen ist und die Kosten übernommen werden.

Durch die Verlosung gibt es also zusätzlich 100 Kindern, die das Medikament bekommen.

Bisher ist in Deutschland ein anderes Medikament zugelassen, da muss allerdings regelmäßig gespritzt werden. Diese Kosten werden (meist) übernommen, sind im gesamten viel höher.
Es liegt also nicht an den Kosten, sondern an der Zulassung.

Die Zulassung eines Medikamentes dauert sehr lange.
Erst gestern einen Bericht darüber im TV gesehen, 13-19 Jahre sind keine Seltenheit.

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Wichtig wäre erst einmal die Zulassung

Antwort von Luna Sophie am 03.02.2020, 13:37 Uhr

Solange das Medikament in Deutschland und anderen Ländern nicht zugelassen ist, könnte es kostenlos verteilt werden, es dürfte trotzdem nur mit einer Ausnahmeerlaubnis gegeben werden.

Im schlimmsten Fall ist es sogar möglich, dass ein Kind ausgelost wird, es aber nicht bekommt, weil es nicht gegeben werden darf.
Denn ohne Zustimmung zur Ausnahmegenehmigung wird es nicht gegeben.

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von trekkie am 03.02.2020, 19:53 Uhr

Hallo,

Zulassung von Medikamenten dauert. Pharma Firmen müssen in jedem Land eine Zulassung beantragen. Nicht überall wird alles beantragt.

Novartis hat die Genehmigung bekommen zum verlosen.

Man könnte jetzt damit genauso argumentieren das ein nicht zugelassenes Medikament verteilt wird. Was passiert wenn es dadurch zu Todesfällen kommt? Davon abgesehen das die Krankheit zum Tode führt. Selbst wenn es zugelassen wäre heißt es nicht das Krankenkassen das bezahlen.

Eine dosis kostet 2 Millionen... Das ist happig. Aber so eine Entwicklung kostet durchaus Milliarden... Weil es so lange dauert. Erst wenn das patent abläuft wird es günstiger unter Umständen.

Lg

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von pauline-maus am 03.02.2020, 22:39 Uhr

Ich sehe es eher so,das ich dankbar bin,in einem Land zu wohnen, wo die medizinische Versorgung der Bevölkerung gewährleistet ist und man die best moeglichste Versorgung erhält.
Daher bin ich dankbar , das eben nur einige, statt keine das Medikament erhalten.
Auslosung heißt ja hier, unabhängig von Finanzen, Status bzw. Stand in der Gesellschaft und von Bildung, daher finde ich es sehr fair

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von Hase67 am 04.02.2020, 8:38 Uhr

Das ist auch so ein Thema, das man in den Boulevardmedien schön hochpeitschen kann. Dabei ist es wirklich so, wie du sagst, pauline-maus. Eine Kollegin von mir ist erst vor einigen Tagen aus einem westafrikanischen Land zurückgekommen, sie hat dort ein Entwicklungshilfeprojekt in einem kleinen Dorf. Die Menschen dort sind einer unglaublichen Willkür in den Krankenhäusern ausgeliefert, weil sie selbst kaum Ahnung haben (weder von medizinischen Behandlungen noch davon, wie so ein Körper innen aussieht und funktioniert). Dort war ein junger Mann, bei dem im Krankenhaus Malaria diagnostiziert worden war (was man auch im Dorf problemlos hätte behandeln können, Malaria-Medikamente werden immer bevorratet, es gibt eine Krankenstation). Plötzlich war aber das Test-Ergebnis aus der Krankenakte verschwunden, und der Mann wurde einfach heimgeschickt. Irgendein anderer Arzt, der mit der Testung nichts zu tun und auch sonst keine Ahnung hatte (und sich auch nicht mit Kollegen absprechen wollte) stellte die Blickdiagnose "infektiöse Lungenerkrankung" und verordnete ein Breitband-Antibiotikum. Der Mann hatte schon seit zwei Wochen wechselndes Fieber, hat stark abgenommen, wie verrückt geschwitzt und hatte sehr schlecht Nieren- und Leberwerte. Hat den Arzt aber nicht interessiert. Nur auf Drängen meiner Kollegin hat ein Krankenpfleger noch mal nachgesehen und überlegt, und siehe da: der Test tauchte wieder auf, und es wurde eine Malaria-Behandlung an- und das Breitbandantibiotikum abgesetzt. Der Mann ist dem Tod gerade noch mal so von der Schippe gesprungen. Wir vergessen hier oft, wie unglaublich gut wir trotz allem medizinisch versorgt sind.

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von Winterkind09 am 04.02.2020, 8:42 Uhr

Das Problem einer der wichtigsten Punkte bei einer Medikamentenzulassung sind die Studien in verschiedenen Stufen dazu. Sprich: das Medikament muss erstmal am Menschen getestet werden.
Das dauert und bei so kleinen Kindern (das Problem ist, die Patienten sind bei Ausbruch der Krankheit oft extrem jung), die Herstellung ist teuer und zeitaufwändig... Man braucht für Studien der Wirksamkeit/ Nebenwirkungen eine ausreichende Anzahl Probanden...
Studien an Kindern sind ethisch ein Problem und da beisst sich das ganze in den Schwanz: ohne ist die Zulassung schwierig...
Dann ist da noch das Problem mit der Haftung: viele Ärzte sind nicht bereit Medikamente off- Label zu geben... Und das schon bei wesentlich unproblematischen Medikamenten.


Zur Kostenübernahme: dann wollen die Krankenkassen natürlich noch sparen. Das fängt mit Hilfsmitteln wie einem Rollstuhl oder Therapiedreirad an ( das sind nur 2000-4000 €)- da brauchen die Krankenkassen oft diverse Wiedersprüche.
Die Ärzte werden oft nicht ausreichen entlohnt- ich mag jetzt nicht sagen was unser Kinderarzt für die Betreuung von unserem etwas aufwändigerem kranken/ behinderten Kind bekommt- das ist oft beschämend.
So toll ist unser Gesundheitssystem nicht- auf der einen Seite geht viel Geld in unnötige Untersuchungen, auf der anderen Seite fehlt die Zeit, das Geld und die Bereitschaft in wirklich notwendige Sachen wie Pflegedienste, Intensivpflege im häuslichen wie auch im klinischen Bereich zu investieren.
Ich denke, dass die Verlosung eine gute Chance ist, dass einige Kinder das Medikament erhalten, die es sonst nicht bekommen hätten.
LG

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Re: Verlosung des Medikamentes für unheilbar kranke Kinder

Antwort von Philo am 05.02.2020, 16:12 Uhr

Ich möchte nicht an Stelle der Eltern stehen, deren Kind sich im "Lostopf" befindet.

Stell Dir mal vor, der Arzt sagt: Ihr Kind ist zur Verlosung des Medikamentes angemeldet. Bekommt es das Medikament, wird es überleben, wenn nicht - dann nicht.

...

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