Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Mel26 am 19.04.2013, 9:33 Uhr

Nicht nur ADHS, jetzt auch das noch

Mein Sohn ist seit über einem halben Jahr in einer psych. Tagesklinik wegen ADHS und diversen Angststörungen. Er hat mittlerweile die sog. Pflegestufe 0 mit bes. Betreuungsleistungen und eingeschränkter Alltagskompetenz. Gestern hatte ich eine Besprechung in der Klinik, da ich überlegen, einen SBA für unseren Sohn zu beantragen. Da sagte mir der Psychologe, dass evtl. noch eine Testung auf Asperger ausstehen würde. Das soll ich abwarten, mein Sohn wäre da an der Grenze und einige Fragebögen ständen noch aus (Lehrer, Erzieher). Wir hätten dann bessere Chancen, wenn die Diagnose stände etc. Ich bin wie vor den Kopf geschlagen. Bisher hat man meinen Verdacht auf Asperger immer abgetan (das war ein anderer Psychologe) und jetzt besteht doch der Verdacht? Bei meinem Sohn? Ach man.......


Sorry fürs Ausheulen. Ich weiß ja, dass es total viele und viel schlimmere Krankheiten gibt, aber ich bin trotzdem grad fertig.

 
11 Antworten:

Re: Nicht nur ADHS, jetzt auch das noch

Antwort von Pampersmami am 19.04.2013, 10:13 Uhr

Ich drück Dich mal "viertuell"

Ich weiß noch wie`s bei mir war, erst war da diese unsägliche Last, die einen mit der Diagnose abgenommen wurde,(kein Total- Versager in Sachen Erziehung zu sein) und dann wo mir bewußt wurde, dass mein Sohn eine lebenslange "Behinderung "hat wo nicht einfach mal 2-3Pillen helfen*zwinker*
kam der totale Tiefpunkt!
In der Zeit wäre es mir sogar lieber gewesen jemand hätte gesagt, ich als Mutter wäre an Allem Schuld, als dieses Gefühl : man kann nichts tun.

Aber wir haben uns viel damit auseinandergesetzt und man sieht mit der Diagnose viele Dinge anders, auch unser Selbstbewußtsein als Familie hat sich verändert: Ich kann meinen Kopf höher halten, wenn manche Supermütter meinen, mein Kind ist ne erzieherische Katastrophe

Auch unser Sohn wird mal einen Grund bekommen, warum er immer denkt er ist nicht von diesem Planeten und "wir anderen" haben einen Totalschaden!

Deswegen Kopf hoch, auch wenns nur ne handbreit über`m Boden ist!

Ihr schafft das!

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Re: Nicht nur ADHS, jetzt auch das noch

Antwort von kikipt am 19.04.2013, 10:23 Uhr

Ein aspie ist kein Drama, glaube mir.
Die Erleichterung endlich zu wissen was los ist und richtig reagieren zu können überwiegt. Mein aspie ist nun schon 22 Jahre alt. Studiert Informatik und lebt sein leben.

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Danke für euren Zuspruch

Antwort von Mel26 am 19.04.2013, 11:08 Uhr

Manchmal bin ich nah dran, mich einfach ins Bett zu legen und gar nichts mehr zu machen. Versteht mich nicht falsch; ich weiß, dass ich nicht aufgeben darf; alleine wegen meinen Kindern; aber ich bin so erschöpft und das alles so leid.

Einerseits ist so eine Diagnose sicher irgendwie beruhigend, weil man dann weiß, was los ist; ich mein ADHS "allein" ist ja schon schlimm genug. Ich weiß gar nicht, welche Therapien ich meinem Kind noch zumuten kann. Er ist doch erst 8 (seit heute) und so ein lieber Kerl. Er hat doch sein ganzes Leben noch vor sich. Und Tabletten sind schön und gut (er nimmt zur Zeit 2x20 mg Medikinet ret. und 1x25mg Strattera pro Tag). Aber sie können nicht alles sein.

Mein Sohn ist jemand, der sich total psychisch an die Tabletten klammert. Wir haben schon Auslassversuche gehabt, die alleine daran gescheitert sind, dass sein Kopf ihm sagte, dass er keine Tabletten genommen hat.

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Re: Danke für euren Zuspruch

Antwort von kikipt am 19.04.2013, 17:46 Uhr

Wegen den Tabletten
Es sagt ihm nicht der Kopf dass er keine genommen hat, sondern das Gefühl es ist ohne anders, dass es besser mit ist, dass ihm was fehlt.
Das Ritalin ersetzt ein Hormon dass der Körper selber im Kopf nicht herstellen kann (wenn ich mich genau erinnere was das ausmacht. Hab leider derzeit selber gröbere Probleme)

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Re: Danke für euren Zuspruch

Antwort von mf4 am 19.04.2013, 18:18 Uhr

Das Kind fühlt sich besser und es weiß warum. Das darf es gern, denn es soll sich ja wohlfühlen. Ich würde das nicht so negativ sehen. Bei einem Kind welches eine andere Krankheit hat und dem es mit Medikamenten besser geht würde man sich solche Gedanken auch nicht machen.

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Re: Danke für euren Zuspruch

Antwort von Luni2701 am 19.04.2013, 18:51 Uhr

Auslassversuche könnt ihr mit Placebos machen ;-)

Das hatten wir nämlich auch durch, wenn er keine Tabletten nahm, schob er sein komlettes verhalten darauf das er eben keine genommen hat, wir haben dann placebos vom arzt bekommen um einen auslassversuch zu machen, also um zu schauen ob er wirklich die Medis braucht oder ob es ne kopfsache ist. Da war nämlich zwischenzeitlich alles etwas schwammig.

ANsonsten kopf hoch, ihr schafft das und wenn die erste Hürde mit der ganzen Testung usw. überstanden ist, rate ich dir ne Mutter-Kind-Kur zu machen, einfach um mal wieder runter zu kommen, von den Therapien mal ne Pause zu haben, dich mal wieder auf dich konzentrieren zu können.

Und ne DIagnose macht dein Kind ja nicht schlechter, er wäre auch ohne die diagnose genau der selbe, nur ihr würdet nicht wissen warum er so ist.

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Re: Danke für euren Zuspruch

Antwort von mf4 am 19.04.2013, 18:58 Uhr

Das Kind ist 8 und hat eine hohe Dosis... sicher nicht umsonst und ich käme nicht auf die Idee sie weg zu lassen.

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Re: Danke für euren Zuspruch

Antwort von Mel26 am 19.04.2013, 22:39 Uhr

Wegen den Placebos hatte ich gestern ein Gespräch mit dem Doc; er sagte mir, Placebos wären in Deutschland aus ethischen Gründen verboten. Der Patient müßte Kenntnis davon haben; dann wäre es ja nicht wirklich sinnvoll.

Eine Mutter-Kind-Kur ist bereits beantragt bzw. findet im Juli/August statt. Ich wollte sicher sein, dass mein Sohn dann die Tagesklinik hinter sich hat. Sonst müßte man nachher wieder verschieben und würd evtl. nichts mehr bekommen in den Ferien. Ich will ihn nicht schon wieder rausreißen müssen aus seiner Klassengemeinschaft.

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Nicht ohne ärztliche Anweisung

Antwort von Mel26 am 19.04.2013, 22:41 Uhr

Die Ärzte in der Klinik möchten alle 2 Wochen einen Auslassversuch starten, um beurteilen zu können, ob das Strattera alleine schon wirkt oder wir die Dosis vom Strattera weiter erhöhen müssen. Auf eigene Faust würd ich da nichts machen.

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Re: Danke für euren Zuspruch

Antwort von mf4 am 19.04.2013, 23:25 Uhr

Ich würde das gerade bei "solchen Kindern" in den Ferien machen.
Meine Tochter (10) hat kein schweres ADHS und nur eine kleine Dosis aber solche Umstellungen wären auch nur stress.
Ich kann Med. in den Ferien absetzen.

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Absetzen?

Antwort von Mel26 am 20.04.2013, 11:21 Uhr

In den Ferien die Medis abzusetzen, ist leider bei uns nur ein Wunschtraum. Wir haben es schon versucht; Ergebnis: wir Eltern waren total fertig, der Junge ist spätestens nachmittags so fertig von sich selber, dass er mir heulend in den Armen liegt und um Tabletten bettelt............Leider hat es meinen Sohn sehr stark getroffen; zur Zeit ist an ein Absetzen; und sei es auch nur für einen Tag; gar nicht zu denken.

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